piątek, 21 grudnia 2012
niedziela, 16 grudnia 2012
Walne Zgromadzenie Członków - wybory w styczniu 2013
Zgodnie ze Statutem, po 2 latach działalności obecny Zarząd oraz Komisja Rewizyjna kończą swoją kadencję. W związku z tym trzeba wybrać nowe osoby, które pokierują dalej naszym Stowarzyszeniem.
,,Do władz może wejść każda osoba, która ukończyła 16 lat, także Ty!
Jeśli zastanawiasz się czy kandydować do władz – napisz do nas maila na adres kontakt@3majmysierazem.pl a my odpowiemy na wszystkie Twoje pytania i wątpliwości związane z działalnością władz Stowarzyszenia. Potrzebujemy 6 nowych osób do Zarządu oraz 3 do Komisji Rewizyjnej!
Następna taka okazja za 2 lata!
Jako termin Walnego Zgromadzenia Członków proponujemy datę 12.01.2013. Na koniec grudnia wyślemy dokładniejszą informację o miejscu i godzinie.
Oddział Lubelski Stowarzyszenia
Z ogromną przyjemnością informujemy, że 15.12. 2012 w Lublinie Stowarzyszenie utworzyło Oddział!
3mamy kciuki za Dziewczyny!
3mamy kciuki za Dziewczyny!
wtorek, 20 listopada 2012
prośba o wyznaczenie daty senackiej komisji zdrowia - wracamy do tematu
16.11.2012 mailowo upomnieliśmy się ponownie o wyznaczenie posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia dotyczące reumatologii dzieci i dorosłych. Mail został wysłany do Senatora Muchackiego- przewodniczącego Senackiej Komisji Zdrowia. Pierwszy termin posiedzenia wyznaczony na 24.07 został odwołany.
Wierzymy, że posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz ekspertów i pacjentów przyczyni się do znalezienia odpowiedzi i rozwiązań na poprawę sytuacji pacjentów reumatologicznych w Polsce.
"Szanowny Panie Przewodniczący,
W imieniu pacjentów reumatologicznych zwracam się do Pana z uprzejmą prośbą o podjęcie kwestii związanych z leczeniem osób z chorobami reumatologicznymi w trakcie posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia.
W imieniu pacjentów reumatologicznych zwracam się do Pana z uprzejmą prośbą o podjęcie kwestii związanych z leczeniem osób z chorobami reumatologicznymi w trakcie posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia.
Panie Przewodniczący, na naszym spotkaniu 25.04 wręczyłam Panu Senatorowi „Stanowisko pacjentów cierpiących na zapalne choroby reumatyczne”. Od kwietnia „Stanowisko” poparły kolejne Stowarzyszenia reprezentujące pacjentów z całej Polski i obecnie łączna suma popierających to sześć Stowarzyszeń. „Stanowisko” poparły też młode osoby chorujące na zapalne choroby reumatyczne w czasie III Ogólnopolskiego Zlotu Chorych Reumatycznie we wrześniu 2012 w Białobrzegach pod Warszawą. Łączna suma uczestników to 70 młodych osób reprezentujących całą Polskę.
Stan opieki reumatologicznej w Polsce budzi ogromny niepokój pacjentów. Od wielu lat, mimo wielokrotnych apeli pacjentów wiele problemów pozostaje nierozwiązanych, wśród nich:
- Dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego - pacjenci często spotykają się ze sztucznie tworzonymi barierami w dostępie do nowoczesnego leczenia (np. Zespół Koordynujący Leczenie Biologiczne). Nadal nie ma też decyzji Ministra Zdrowia o poszerzeniu programu lekowego o nowe leki, które uzyskały rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych
- Nakłady na leczenie chorób reumatycznych pozostają na jednym z najniższych poziomów w Europie
- Na dostęp do leczenia często większy wpływ mają urzędnicy niż lekarze decydując o tym do jakich leków pacjent będzie miał dostęp.
- Na dostęp do leczenia często większy wpływ mają urzędnicy niż lekarze decydując o tym do jakich leków pacjent będzie miał dostęp.
(...)
Wierzymy, że posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz ekspertów i pacjentów przyczyni się do znalezienia odpowiedzi i rozwiązań na poprawę sytuacji pacjentów reumatologicznych w Polsce.
Uprzejmie prosimy o zgodę na zorganizowanie posiedzenia Komisji w listopadzie lub w grudniu br.
Rozszerzenie programów lekowych - pismo do Ministerstwa Zdrowia
13.11.2012 wysłaliśmy pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o rozszerzenie programów lekowych o kolejne opcje terapeutyczne. List w całości zamieszczamy poniżej.
Szanowny Panie Ministrze,
W związku z wydanym 10 września br pozytywnym stanowiskiem Agencji Oceny Technologii Medycznych w sprawie finansowania leku Cimzia w ramach istniejącego programu wielolekowego
oraz
w związku z wydanym 30 października br pozytywnym stanowiskiem Agencji Oceny Technologii Medycznych w sprawie finansowania leku Roactemra w ramach istniejącego programu wielolekowego,
w imieniu wszystkich pacjentów zwracam się do Pana Ministra z apelem o jak najszybsze wpisanie leków Cimzia i Roactemra do obecnie finansowanych programów.
W przypadku obu leków Komisja Europejska już w 2009 r. wydała pozwolenie na dopuszczenie do obrotu na terenie Unii Europejskiej.
W Polsce dalej zbyt dużo młodych ludzi wchodzi w niepełnosprawność z powodu oszczędzania na leczeniu. W przypadku agresywnej postaci reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), w ciągu 5 lat od postawienia diagnozy w Polsce aż 40% osób dotkniętych zapalną chorobą reumatyczną rezygnuje z pracy, gdyż nie jest w stanie jej już wykonywać. Średni wiek chorych reumatologicznych uzyskujących świadczenie rentowe to zaledwie 44 lata. Nie chcemy by życie na rencie było koniecznością, na którą jesteśmy skazani. Dostęp do nowoczesnego leczenia jest dla nas kwestią podstawową.
Cimzia i Roactemra to leki na które chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów czekają od lat, a decyzja o ich finansowaniu otwiera pacjentom drogę do leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej. Dostęp do większej liczby opcji leczenia zwiększa szanse na powstrzymanie postępu choroby przy braku odpowiedzi na już dostępne leki.
Panie Ministrze - gorąco apelujemy o niezwlekanie w podjęciu pozytywnej decyzji.
piątek, 9 listopada 2012
wyraziliśmy nasze stanowisko
Postanowiliśmy zabrać głos w sprawie dwóch leków biologicznych:
1. certolizumab, który otrzymał pozytywną opinię na początku września i dalej nie wiadomo kiedy lek wejdzie na listę refundacyjną
2. tocilizumab który pierwszą pozytywną opinię AOTM otrzymał w lutym 2010 r
Wysłaliśmy maile do posłów zasiadających w sejmowej komisji zdrowia:
"Szanowna Pani Poseł/Szanowny Panie Pośle,
Dziękujemy!
1. certolizumab, który otrzymał pozytywną opinię na początku września i dalej nie wiadomo kiedy lek wejdzie na listę refundacyjną
2. tocilizumab który pierwszą pozytywną opinię AOTM otrzymał w lutym 2010 r
Wysłaliśmy maile do posłów zasiadających w sejmowej komisji zdrowia:
"Szanowna Pani Poseł/Szanowny Panie Pośle,
Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała 10 września pozytywną rekomendację dotyczącą objęcia refundacją leku Cimzia, leku dla chorych na reumatoidalne zapalenie stawów.
Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała 30 października pozytywną rekomendację dotyczącą objęcia refundacją leku Roactemra, leku dla chorych na reumatoidalne zapalenie stawów.
W przypadku obu leków już w 2009 r. Komisja Europejska wydała pozwolenie na dopuszczenie do obrotu leków na terenie Unii Europejskiej.
Jest to dla wszystkich pacjentów niezwykle oczekiwany krok w zapewnianiu chorym dostępu do leczenia biologicznego. W związku z ostatnim etapem decydowania o refundacji leku, w imieniu wszystkich pacjentów chciałabym prosić Panią/Pana o wsparcie w Ministerstwie Zdrowia kwestii wydania pozytywnej decyzji w sprawie zapewnienia chorym finansowania leczenia lekami Cimzia i Roactemra.
W Polsce dalej zbyt dużo młodych ludzi wchodzi w niepełnosprawność z powodu oszczędzania na leczeniu. W przypadku agresywnej postaci reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), w ciągu 5 lat od postawienia diagnozy w Polsce aż 40% osób dotkniętych zapalną chorobą reumatyczną rezygnuje z pracy, gdyż nie jest w stanie jej już wykonywać. Średni wiek chorych reumatologicznych uzyskujących świadczenie rentowe to zaledwie 44 lata. Nie chcemy by życie na rencie było koniecznością, na którą jesteśmy skazani. Dostęp do nowoczesnego leczenia jest dla nas kwestią podstawową.
Cimzia i Roactemra to leki na które chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów czekają od lat, a decyzja o ich finansowaniu otwiera pacjentom drogę do leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej.
Z poważaniem
otrzymaliśmy odpowiedź od Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia, Posła Bolesława Piechy
"Szanowna Pani
Dziękuje za przesłaną informację. Oczywiście wspieramy wprowadzenie na listy refundacyjnej nowoczesnych innowacyjnych leków stosowanych w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów .
Pozdrawiam
Boleslaw Piecha"
Dziękujemy!
piątek, 1 czerwca 2012
Manifestacja pod Ministerstwem Zdrowia - 1 czerwca 2012
Symbolicznie - w Dniu Dziecka - pracownicy ochrony zdrowia, rodzice chorych dzieci i pacjenci zebrali się przed Ministerstwem Zdrowia aby zabrać głos w imieniu najmłodszych, którzy niestety swoich praw bronić jeszcze nie potrafią.
Więcej informacji o proteście: 1czerwca.pl
Więcej zdjęć z manifestacji: https://picasaweb.google.com/3majmy/1Czerwca2012
wtorek, 8 maja 2012
jeszcze o tym co w kwietniu
Końcówka kwietnia była w naszym Stowarzyszeniu bardzo intensywna.
23.04 miało miejsce kolejne spotkanie w Ministerstwie Zdrowia z przedstawicielami pacjentów. Ze strony Ministerstwa na spotkanie przyszli: Pan Jakub Szulc, Pan Cezary Rzemek,Pan Artur Fałek oraz Pan Jakub Bydłoń. Stowarzyszenie repezentowała nasza Prezes. Spotkanie choć długie niczego konkretnego nie wniosło. Ministerstwo twierdzi, że dopełniło już wszystkich obowiązków związanych z przechodzeniem z programów terapeutycznych w programy lekowe i jeśli coś wyjdzie "nie tak" to wina leży po stronie NFZ, konsultantów krajowych, dyrektorów szpitali ...
25.04 odbyło się zaś spotkanie z Senatorem Rafałem Muchackim. Pan Senator wyraził zainteresowanie naszymi problemami (otrzymał "Stanowsko pacjentów" umieszczone w poniższej notce). Owocem tego spotkania jest wyznaczenie daty posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia na 24.07 na temat reumatologii dzieci i dorosłych!
23.04 miało miejsce kolejne spotkanie w Ministerstwie Zdrowia z przedstawicielami pacjentów. Ze strony Ministerstwa na spotkanie przyszli: Pan Jakub Szulc, Pan Cezary Rzemek,Pan Artur Fałek oraz Pan Jakub Bydłoń. Stowarzyszenie repezentowała nasza Prezes. Spotkanie choć długie niczego konkretnego nie wniosło. Ministerstwo twierdzi, że dopełniło już wszystkich obowiązków związanych z przechodzeniem z programów terapeutycznych w programy lekowe i jeśli coś wyjdzie "nie tak" to wina leży po stronie NFZ, konsultantów krajowych, dyrektorów szpitali ...
25.04 odbyło się zaś spotkanie z Senatorem Rafałem Muchackim. Pan Senator wyraził zainteresowanie naszymi problemami (otrzymał "Stanowsko pacjentów" umieszczone w poniższej notce). Owocem tego spotkania jest wyznaczenie daty posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia na 24.07 na temat reumatologii dzieci i dorosłych!
poniedziałek, 30 kwietnia 2012
Stanowisko pacjentów cierpiących na zapalne choroby reumatyczne w sprawie stanu opieki reumatologicznej w Polsce
Zgodnie z Narodowym Programem Zdrowia na lata 2007 – 2015 leczenie chorób reumatologicznych jest jednym z priorytetów polityki zdrowotnej w Polsce. Niestety, pomimo nadania zagadnieniu tak wysokiej rangi, stan opieki reumatologicznej budzi ogromny niepokój pacjentów. Sytuacja wymaga podjęcia szybkich kroków naprawczych – w interesie nie tylko pacjentów, środowiska medycznego, ale również całego społeczeństwa. Dolegliwości reumatyczne to problem dotykającym już aż 5 mln Polaków. Skutki braków w dostępie do leczenia dotykają zarówno chorych jak i ich rodziny, czyli w sumie ok 20 % społeczeństwa. Efektywne leczenie pacjentów z chorobami reumatoidalnymi pozwala im na zachowanie przez długie lata sprawności i aktywności zawodowej. Jest to niezwykle istotne, gdyż choroby reumatyczne mają wpływ na powstawanie znacznych kosztów społecznych (absencja pracowników, orzeczenia niezdolności do pracy). Efektem ograniczania pacjentom dostępu do leczenia są zwielokrotnione wydatki na zasiłki, renty i opiekę nad osobami niezdolnymi do podjęcia aktywności zawodowej lub nawet samodzielnego funkcjonowania. W 2009 roku wydatki Funduszu Ubezpieczeń Społecznych związane z chorobami reumatycznymi wyniosły łącznie ponad 4,5 mld zł. Należy z całą mocą podkreślić, że państwu bardziej opłaca się skutecznie leczyć, niż ponosić wydatki związane z niepełnosprawnością pacjentów. W naszej ocenie uzdrowienie sytuacji w polskiej reumatologii wymaga podjęcia szybkich i zdecydowanych działań. Oto najważniejsze postulaty pacjentów chorujących na choroby reumatyczne:
1.Sposób leczenia musi być zgodny przede wszystkim z wiedzą medyczną, a nie decyzjami wydawanymi przez urzędników. Dziś nie jest to tak oczywiste – decyzje o przebiegu leczenia zapadają, często nieodwracalnie, w zaciszu ministerialnych gabinetów. Konieczne jest zapewnienie pacjentom szerokiego dostępu do nowoczesnego leczenia prowadzonego według wiedzy i doświadczenia lekarzy.
2.Zapewnienie chorym dostępu do nowoczesnego leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej. Konieczna jest zmiana kryteriów kwalifikacji do leczenia biologicznego, dzięki czemu każdy pacjent, który tego wymaga uzyska dostęp do niezbędnego leczenia. Postulujemy stworzenie polskim pacjentom takich samych możliwości leczenia biologicznego jakie mają pacjenci w innych krajach Unii Europejskiej, bez wprowadzania sztucznych barier. Według danych przedstawionych na konferencji naukowej „Reumatologia 2012” organizowanej przez Polskie Towarzystwo Reumatologiczne, która miała miejsce 12 kwietnia br., w Polsce leki biologiczne otrzymuje zaledwie 1% polskich pacjentów, wielokrotnie mniej niż w innych krajach. W Europie Zachodniej leczeniem tym jest objętych 11 % chorych na RZS, a w Europie Wschodniej ponad 5%. W całej Unii Europejskiej jesteśmy na pod tym względem na przedostatnim miejscu.
3.Zwiększenie nakładów na leczenie chorób reumatycznych w Polsce. Nakłady przeznaczane na opiekę reumatologiczną w naszym kraju są obecnie jednymi z najniższych w Europie. Na przykład na terapię biologiczną w RZS w Polsce wydaje się 88 euro, podczas gdy średnia w Europie to 1028 euro.
Podczas konferencji „Reumatologia 2012” dr Ewa Stanisławska-Biernat z Instytutu Reumatologii w Warszawie zauważyła, że w raporcie o stanie zdrowia Polaków uwzględniono niewłaściwe dane o chorobach reumatycznych. Jest to istotne ponieważ na ich podstawie podejmowane są decyzje rządzących ile środków należy przeznaczyć na leczenie chorych. Raport mówi, że na choroby reumatyczne cierpi 8% Polaków. Natomiast z danych, które zaprezentował na konferencji prof. Mirosław J. Wysocki, dyrektor Narodowego Instytut Zdrowia Publicznego, wynika, że w Polsce na dolegliwości reumatyczne cierpi 10% mężczyzn i 25% kobiet w wieku 30-60 lat.
W kontekście powyższych danych kompletnie niezrozumiały jest zapis w ustawie refundacyjnej (art., 74.) zgodnie z którym wysokość środków na zakup leków w 2012 r. nie może przekroczyć limitu NFZ z 2010 r. Czym kierowało się MZ wstawiając ten zapis do ustawy? Na pewno nie opiniami ekspertów od ochrony zdrowia.
4.Dopuszczenie stosowania leczenia również poza wskazaniami zawartymi w ChPL. Stosowanie leków biologicznych we wskazaniach klinicznych w ramach których stosowane były do tej pory zapewni dostęp do leczenia wszystkim potrzebującym innowacyjnego leczenia chorym, w szczególności dzieciom chorym na skąpo stawową postać MIZS.
5.Likwidacja Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych. Zespół ten jest tworem, którego działanie w praktyce zupełnie się nie sprawdziło. Zespół został powołany głównie w celu koordynacji leczenia biologicznego w Polsce, tymczasem stał się ograniczającym kompetencje lekarza w wyborze ścieżki leczenia pacjenta. Z niepokojem przyjęliśmy również fakt, że rola przedstawicieli stowarzyszeń chorych w posiedzeniach jest systematycznie ograniczana. Obecnie, w świetle projektu nowego regulaminu prac zespołu, przedstawiciele stowarzyszeń chorych nie mogą w pełni uczestniczyć w posiedzeniach zespołu.
6.Zmiana modelu działania poradni reumatycznych. Konieczne jest położenie nacisku na szybkie wykrywanie choroby i ścisłą współpracę w leczeniu między lekarzami rodzinnymi a reumatologami.
7.Równy dostęp do leczenia. Wyrównywanie dostępu do świadczeń dla pacjentów z małych miejscowości - wspieranie przez państwo mechanizmów sprzyjających tworzeniu poradni w małych miejscowościach. Dziś dysproporcje w dostępie do lekarzy reumatologów są bardzo duże: na przykład w województwie świętokrzyskim na jednego reumatologa przypada 17 tys. mieszkańców, natomiast na Opolszczyźnie aż 43 tys. mieszkańców. Utrudniony dostęp do lekarzy reumatologów mają również pacjenci z województw wielkopolskiego, łódzkiego, warmińsko-mazurskiego i lubuskiego (ponad 30 tys. mieszkańców na jednego lekarza reumatologa)
8.Wspieranie kształcenia lekarzy w kierunku specjalizacji reumatologicznej. W Polsce istnieje potrzeba zwiększenia liczby lekarzy reumatologów (obecnie pracuje ok. 1500). To ważne zarówno ze względu na liczbę chorych oraz fakt, że około jedna trzecia lekarzy ukończyła już 60. rok życia. Bez odpowiedniego kształcenia już za kilka lat okaże się, że pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi nie będzie miał kto leczyć.
W imieniu chorych apelujemy o jak najszybsze podjęcie działań zmierzających do poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi. Każdy miesiąc zwłoki w dostępie do skutecznego leczenia, jest miesiącem nieodwracalnie straconym dla przywracania chorym zdrowia i sprawności. Każdy miesiąc zwłoki jest też stratą publicznych pieniędzy, które i tak zostaną wydane na świadczenia socjalne i zbędne hospitalizacje chorych, których można uniknąć.
Z naszej strony deklarujemy wszelką współpracę w procesie projektowania i wprowadzania reformy opieki reumatologicznej.
1.Sposób leczenia musi być zgodny przede wszystkim z wiedzą medyczną, a nie decyzjami wydawanymi przez urzędników. Dziś nie jest to tak oczywiste – decyzje o przebiegu leczenia zapadają, często nieodwracalnie, w zaciszu ministerialnych gabinetów. Konieczne jest zapewnienie pacjentom szerokiego dostępu do nowoczesnego leczenia prowadzonego według wiedzy i doświadczenia lekarzy.
2.Zapewnienie chorym dostępu do nowoczesnego leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej. Konieczna jest zmiana kryteriów kwalifikacji do leczenia biologicznego, dzięki czemu każdy pacjent, który tego wymaga uzyska dostęp do niezbędnego leczenia. Postulujemy stworzenie polskim pacjentom takich samych możliwości leczenia biologicznego jakie mają pacjenci w innych krajach Unii Europejskiej, bez wprowadzania sztucznych barier. Według danych przedstawionych na konferencji naukowej „Reumatologia 2012” organizowanej przez Polskie Towarzystwo Reumatologiczne, która miała miejsce 12 kwietnia br., w Polsce leki biologiczne otrzymuje zaledwie 1% polskich pacjentów, wielokrotnie mniej niż w innych krajach. W Europie Zachodniej leczeniem tym jest objętych 11 % chorych na RZS, a w Europie Wschodniej ponad 5%. W całej Unii Europejskiej jesteśmy na pod tym względem na przedostatnim miejscu.
3.Zwiększenie nakładów na leczenie chorób reumatycznych w Polsce. Nakłady przeznaczane na opiekę reumatologiczną w naszym kraju są obecnie jednymi z najniższych w Europie. Na przykład na terapię biologiczną w RZS w Polsce wydaje się 88 euro, podczas gdy średnia w Europie to 1028 euro.
Podczas konferencji „Reumatologia 2012” dr Ewa Stanisławska-Biernat z Instytutu Reumatologii w Warszawie zauważyła, że w raporcie o stanie zdrowia Polaków uwzględniono niewłaściwe dane o chorobach reumatycznych. Jest to istotne ponieważ na ich podstawie podejmowane są decyzje rządzących ile środków należy przeznaczyć na leczenie chorych. Raport mówi, że na choroby reumatyczne cierpi 8% Polaków. Natomiast z danych, które zaprezentował na konferencji prof. Mirosław J. Wysocki, dyrektor Narodowego Instytut Zdrowia Publicznego, wynika, że w Polsce na dolegliwości reumatyczne cierpi 10% mężczyzn i 25% kobiet w wieku 30-60 lat.
W kontekście powyższych danych kompletnie niezrozumiały jest zapis w ustawie refundacyjnej (art., 74.) zgodnie z którym wysokość środków na zakup leków w 2012 r. nie może przekroczyć limitu NFZ z 2010 r. Czym kierowało się MZ wstawiając ten zapis do ustawy? Na pewno nie opiniami ekspertów od ochrony zdrowia.
4.Dopuszczenie stosowania leczenia również poza wskazaniami zawartymi w ChPL. Stosowanie leków biologicznych we wskazaniach klinicznych w ramach których stosowane były do tej pory zapewni dostęp do leczenia wszystkim potrzebującym innowacyjnego leczenia chorym, w szczególności dzieciom chorym na skąpo stawową postać MIZS.
5.Likwidacja Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych. Zespół ten jest tworem, którego działanie w praktyce zupełnie się nie sprawdziło. Zespół został powołany głównie w celu koordynacji leczenia biologicznego w Polsce, tymczasem stał się ograniczającym kompetencje lekarza w wyborze ścieżki leczenia pacjenta. Z niepokojem przyjęliśmy również fakt, że rola przedstawicieli stowarzyszeń chorych w posiedzeniach jest systematycznie ograniczana. Obecnie, w świetle projektu nowego regulaminu prac zespołu, przedstawiciele stowarzyszeń chorych nie mogą w pełni uczestniczyć w posiedzeniach zespołu.
6.Zmiana modelu działania poradni reumatycznych. Konieczne jest położenie nacisku na szybkie wykrywanie choroby i ścisłą współpracę w leczeniu między lekarzami rodzinnymi a reumatologami.
7.Równy dostęp do leczenia. Wyrównywanie dostępu do świadczeń dla pacjentów z małych miejscowości - wspieranie przez państwo mechanizmów sprzyjających tworzeniu poradni w małych miejscowościach. Dziś dysproporcje w dostępie do lekarzy reumatologów są bardzo duże: na przykład w województwie świętokrzyskim na jednego reumatologa przypada 17 tys. mieszkańców, natomiast na Opolszczyźnie aż 43 tys. mieszkańców. Utrudniony dostęp do lekarzy reumatologów mają również pacjenci z województw wielkopolskiego, łódzkiego, warmińsko-mazurskiego i lubuskiego (ponad 30 tys. mieszkańców na jednego lekarza reumatologa)
8.Wspieranie kształcenia lekarzy w kierunku specjalizacji reumatologicznej. W Polsce istnieje potrzeba zwiększenia liczby lekarzy reumatologów (obecnie pracuje ok. 1500). To ważne zarówno ze względu na liczbę chorych oraz fakt, że około jedna trzecia lekarzy ukończyła już 60. rok życia. Bez odpowiedniego kształcenia już za kilka lat okaże się, że pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi nie będzie miał kto leczyć.
W imieniu chorych apelujemy o jak najszybsze podjęcie działań zmierzających do poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi. Każdy miesiąc zwłoki w dostępie do skutecznego leczenia, jest miesiącem nieodwracalnie straconym dla przywracania chorym zdrowia i sprawności. Każdy miesiąc zwłoki jest też stratą publicznych pieniędzy, które i tak zostaną wydane na świadczenia socjalne i zbędne hospitalizacje chorych, których można uniknąć.
Z naszej strony deklarujemy wszelką współpracę w procesie projektowania i wprowadzania reformy opieki reumatologicznej.
środa, 25 kwietnia 2012
Zmiany w Zarządzie
W czasie posiedzenia Zarządu w dniu 20.04 Agnieszka złożyła rezygnację z pracy w Zarządzie. Dziękujemy Agnieszce za wieloletnią pracę włożoną najpierw w pomysł na Stowarzyszenie, pracę nad założeniem Stowarzyszenia a później położenie fundamentu pod dobre funkcjonowanie Stowarzyszenia. Jednocześnie informuję, że Agnieszka nie odchodzi ze Stowarzyszenia a jedynie odchodzi z Zarządu.
W zwolnione miejsce w Zarządzie weszła Kasia Skalmierska. Witamy:)
środa, 18 kwietnia 2012
Solidarni z Dorotą Zielińską - petycja
Pani Dorota 4 tydzień przebywa w szpitalu, bez możliwości przepustki. Nie może również wyjść na spacer wokół parku. Tak właśnie usiłuje się zastraszyć pacjentów!
http://www.petycje.pl/petycja/8612/solidarni_z_dorots_zielinsks.html
http://www.petycje.pl/petycja/8612/solidarni_z_dorots_zielinsks.html
niedziela, 15 kwietnia 2012
Wyniki ankiety „Opieka reumatologiczna z punktu widzenia pacjenta” na konferencję Reumatologia 2012
1.Jak oceniasz opiekę reumatologiczną w miejscu, w którym jesteś leczony? (chodzi o miasto)
90% ankietowanych oceniło opiekę reumatologiczną jako dobrą
Najczęściej były wymieniane: Warszawa/Lublin/Kraków
2.Czy czujesz się dobrze poinformowany przez swojego lekarze na temat leczenia, które otrzymujesz?
70% ankietowanych czuje się dobrze poinformowanych w temacie otrzymywanego leczenia.
3.Czy uważasz, że dostęp do opieki reumatologicznej w Polsce jest dobry?
100% oceniło dostęp do opieki reumatologicznej jako zły.
4.Czy wiesz jakie zmiany są zaplanowane w służbie zdrowia w najbliższym czasie?
40% osób odpowiedziało, że wie jakie zmiany w służbie zdrowia są planowane.
Najczęściej wskazywaliście zmiany przy przejściu programów terapeutycznych w programy lekowe.
5.Czy doświadczyłeś ostatnio problemów w dostępie do terapii?
70% naszych członków doświadczyło problemów w dostępie do terapii.
6.Czy masz przekonanie, że terapia którą otrzymujesz jest dla Ciebie najlepsza?
Głosy podzieliły sie idealnie na połowę.
7.Jak oceniasz swoją wiedzę na temat terapii chorób reumatycznych?
65% ankietowanych oceniło swoją wiedzę jako dużą.
W ankiecie zwracaliście uwagę na potrzebę utworzenia zespołu terapeutycznego złożonego z reumatologa, psychologa oraz rehabilitanta.
Dziękuję wszystkim za pomoc!
90% ankietowanych oceniło opiekę reumatologiczną jako dobrą
Najczęściej były wymieniane: Warszawa/Lublin/Kraków
2.Czy czujesz się dobrze poinformowany przez swojego lekarze na temat leczenia, które otrzymujesz?
70% ankietowanych czuje się dobrze poinformowanych w temacie otrzymywanego leczenia.
3.Czy uważasz, że dostęp do opieki reumatologicznej w Polsce jest dobry?
100% oceniło dostęp do opieki reumatologicznej jako zły.
4.Czy wiesz jakie zmiany są zaplanowane w służbie zdrowia w najbliższym czasie?
40% osób odpowiedziało, że wie jakie zmiany w służbie zdrowia są planowane.
Najczęściej wskazywaliście zmiany przy przejściu programów terapeutycznych w programy lekowe.
5.Czy doświadczyłeś ostatnio problemów w dostępie do terapii?
70% naszych członków doświadczyło problemów w dostępie do terapii.
6.Czy masz przekonanie, że terapia którą otrzymujesz jest dla Ciebie najlepsza?
Głosy podzieliły sie idealnie na połowę.
7.Jak oceniasz swoją wiedzę na temat terapii chorób reumatycznych?
65% ankietowanych oceniło swoją wiedzę jako dużą.
W ankiecie zwracaliście uwagę na potrzebę utworzenia zespołu terapeutycznego złożonego z reumatologa, psychologa oraz rehabilitanta.
Dziękuję wszystkim za pomoc!
piątek, 13 kwietnia 2012
Interpelacja Pani Poseł Małgorzaty Gosiewskiej w naszej sprawie - DZIĘKUJEMY!
Interpelacja (nr 3571) do ministra zdrowia w sprawie wdrożenia przepisów ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych Wdrożenie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz nowelizacji tej ustawy budzi zaniepokojenie środowisk społecznych zaangażowanych w pomoc osobom cierpiącym na choroby reumatologiczne.
Do mojego biura poselskiego zgłosili się przedstawiciele Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej zaniepokojeni brakiem odpowiednich obwieszczeń i komunikatów z Ministerstwa Zdrowia związanych z wprowadzeniem kolejnego etapu ustawy refundacyjnej, czyli zmiany programów terapeutycznych na programy lekowe, a także wątpliwościami interpretacyjnymi dotyczącymi rozszerzenia wskazań refundacyjnych dla części leków umieszczonych w wykazie leków refundowanych, które mogą mieć wpływ na skuteczny sposób leczenia osób z chorobami reumatologicznymi.
Zgodnie z ustawą refundacyjną programy terapeutyczne zostaną zastąpione przez programy lekowe. Zmiany te mają wejść w życie od 30 czerwca br. i dotknąć mogą większość dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS), jak również chorych z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), łojotokowym zapaleniem skóry (LZS) i zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK) leczonych nowoczesną terapią, u których leczenie standardowe nie daje rezultatu. Brak odpowiednich rozporządzeń, obwieszczeń i komunikatów może spowodować, że pacjenci zostaną pozbawieni dostępu do leczenia. Brak wystarczających konsultacji i wyjaśnień przy przygotowaniu i wdrażaniu ustawy powoduje, że ani pacjenci, ani lekarze prowadzący programy terapeutyczne nie wiedzą, co będzie w praktyce oznaczała zmiana programów terapeutycznych w programy lekowe.
Innym problemem jest nieprecyzyjne sformułowanie zakresu wskazań refundacyjnych części leków umieszczonych w wykazie leków refundowanych, które powoduje liczne wątpliwości interpretacyjne i pytania, np. co będzie z terapią lekami biologicznymi u dzieci ze skąpo stawową postacią MIZS po 30 czerwca 2012 r., co się stanie z dziećmi z zaatakowanymi mniej niż 5 stawami, u których nie działa terapia lekami standardowymi, czy pozostaną de facto bez leczenia, co z lekiem biologicznym „2 rzutu” u dzieci z MIZS poniżej 13. roku życia, co z osobami dorosłym ze zdiagnozowanym MIZS. Pojawiają się też obawy, czy nie powtórzy się sytuacja, że będą programy lękowe dla dorosłych z RZS i dla dzieci z MIZS, ale zapomniane zostaną osoby dorosłe chorujące na MIZS? Sytuacja jest tym bardziej poważna, że brak leczenia oznacza dla pacjentów więcej powikłań, a co za tym idzie dodatkowe wydatki na operacje, rehabilitację. W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie lub jego zaniechanie prowadzi do trwałej niepełnosprawności chorego i całkowitej, nieodwracalnej zależności od innych osób i państwa. Z kolei choroby reumatyczne leczone w odpowiedni sposób pozwalają choremu na prowadzenie normalnego, aktywnego życia, założenie rodziny, podjęcie pracy i uzyskanie niezależności finansowej.
W związku z powyższym zwracam się do Pana Ministra z prośbą o
odpowiedź na następujące pytania:
1. Kiedy zostaną wydane akty wykonawcze zawierające zasady
przeprowadzania konkursów na zawarcie umów na terapie lekowe?
2. Czy ministerstwo przewiduje podjęcie działań rozszerzających wskazania rejestracyjne leków biologicznych u dzieci?
3. Kiedy ministerstwo przewiduje wydanie obwieszczenia zawierającego zasady finansowania programów lekowych?
Do mojego biura poselskiego zgłosili się przedstawiciele Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej zaniepokojeni brakiem odpowiednich obwieszczeń i komunikatów z Ministerstwa Zdrowia związanych z wprowadzeniem kolejnego etapu ustawy refundacyjnej, czyli zmiany programów terapeutycznych na programy lekowe, a także wątpliwościami interpretacyjnymi dotyczącymi rozszerzenia wskazań refundacyjnych dla części leków umieszczonych w wykazie leków refundowanych, które mogą mieć wpływ na skuteczny sposób leczenia osób z chorobami reumatologicznymi.
Zgodnie z ustawą refundacyjną programy terapeutyczne zostaną zastąpione przez programy lekowe. Zmiany te mają wejść w życie od 30 czerwca br. i dotknąć mogą większość dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS), jak również chorych z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), łojotokowym zapaleniem skóry (LZS) i zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK) leczonych nowoczesną terapią, u których leczenie standardowe nie daje rezultatu. Brak odpowiednich rozporządzeń, obwieszczeń i komunikatów może spowodować, że pacjenci zostaną pozbawieni dostępu do leczenia. Brak wystarczających konsultacji i wyjaśnień przy przygotowaniu i wdrażaniu ustawy powoduje, że ani pacjenci, ani lekarze prowadzący programy terapeutyczne nie wiedzą, co będzie w praktyce oznaczała zmiana programów terapeutycznych w programy lekowe.
Innym problemem jest nieprecyzyjne sformułowanie zakresu wskazań refundacyjnych części leków umieszczonych w wykazie leków refundowanych, które powoduje liczne wątpliwości interpretacyjne i pytania, np. co będzie z terapią lekami biologicznymi u dzieci ze skąpo stawową postacią MIZS po 30 czerwca 2012 r., co się stanie z dziećmi z zaatakowanymi mniej niż 5 stawami, u których nie działa terapia lekami standardowymi, czy pozostaną de facto bez leczenia, co z lekiem biologicznym „2 rzutu” u dzieci z MIZS poniżej 13. roku życia, co z osobami dorosłym ze zdiagnozowanym MIZS. Pojawiają się też obawy, czy nie powtórzy się sytuacja, że będą programy lękowe dla dorosłych z RZS i dla dzieci z MIZS, ale zapomniane zostaną osoby dorosłe chorujące na MIZS? Sytuacja jest tym bardziej poważna, że brak leczenia oznacza dla pacjentów więcej powikłań, a co za tym idzie dodatkowe wydatki na operacje, rehabilitację. W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie lub jego zaniechanie prowadzi do trwałej niepełnosprawności chorego i całkowitej, nieodwracalnej zależności od innych osób i państwa. Z kolei choroby reumatyczne leczone w odpowiedni sposób pozwalają choremu na prowadzenie normalnego, aktywnego życia, założenie rodziny, podjęcie pracy i uzyskanie niezależności finansowej.
W związku z powyższym zwracam się do Pana Ministra z prośbą o
odpowiedź na następujące pytania:
1. Kiedy zostaną wydane akty wykonawcze zawierające zasady
przeprowadzania konkursów na zawarcie umów na terapie lekowe?
2. Czy ministerstwo przewiduje podjęcie działań rozszerzających wskazania rejestracyjne leków biologicznych u dzieci?
3. Kiedy ministerstwo przewiduje wydanie obwieszczenia zawierającego zasady finansowania programów lekowych?
wtorek, 10 kwietnia 2012
Zaproszenie na konferencję Reumatologia 2012 która odbędzie się w dniu 12 kwietnia 2012 roku (czwartek)
Miejsce: Uczelnia Łazarskiego ul. Świeradowska 43, Warszawa
Konferencja pod patronatem Polskiego Towarzystwo Reumatologicznego.
PROGRAM
EPIDEMIOLOGIA, DIAGNOSTYKA, TERAPIA
11.00 - 11.10 Powitanie
Dr hab. n. med. Piotr Wiland, prof. nadzw., Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, Katedra i Klinika Reumatologii i Chorób Wewnętrznych, AM im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
11.10 - 11.25 Epidemiologia chorób reumatycznych w Polsce
Prof. dr hab. n. med. Mirosław J. Wysocki, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH
11.25 - 11.40 Choroby stawów – RZS, ŁZS, ZZSK, dna i inne
Prof. dr hab. med. Eugeniusz Kucharz, Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Reumatologii, Śląska Akademia Medyczna w Katowicach
11.40 - 11.55 Choroby metaboliczne kości i osteoporoza
Dr hab. n. med. Piotr Leszczyński, Pracownia Chorób Metabolicznych Kości i Tkanki Łącznej UM w Poznaniu Oddział Reumatologii i Osteoporozy Szpital im. J. Strusia w Poznaniu
11.55 - 12.10 Układowe choroby tkanki łącznej - diagnostyka i aktualne możliwości leczenia
Prof. dr hab. med. Maria Majdan, Katedra i Klinika Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie
12.10 - 12.25 Dostępność do leczenia biologicznego w Polsce na tle krajów o zbliżonym poziomie PKB
Prof. dr hab. med. Władysław Samborski, Klinika Reumatologii i Rehabilitacji, UM w Poznaniu
Dr n. med. Wojciech Romanowski, Poznański Ośrodek Reumatologiczny w Śremie
12.25 - 12.40 Stosowanie najnowszych zaleceń EULAR w leczeniu chorób reumatycznych w Polsce
Dr n. med. Lidia Ostanek, Klinika Reumatologii i Chorób Wewnętrznych PUM
12.40 - 13.10 Przerwa na kawę
SCHORZENIA KOŚCI I STAWÓW W SYSTEMIE OCHRONY ZDROWIA
13.10 - 13.25 Choroby reumatyczne a aktywność zawodowa. Jak było a jak może być.
Prof. dr hab. med. Witold Tłustochowicz, Klinika Chorób Wewnętrznych i Reumatologii, Wojskowy Instytut Medyczny
13.25 - 13.40 Reumatologia w planach Ministerstwa Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia*
13.40 - 13.55 Wpływ ustawy refundacyjnej na leczenie chorób reumatycznych - lecznictwo otwarte i programy lekowe – szanse i zagrożenia
Dr n. med. Marcin Stajszczyk, Szpital Pod Bukami w Bielsku - Białej
13.55 - 14.10 Nowe możliwości w dostępie do diagnostyki w reumatologii
Paweł Nawara, Przewodniczący Zespołu d.s. Wybranych Funkcjonalności Systemów NFZ
14.10 - 14.25 Treat To Target
Dr n. med. Ewa Stanisławska – Biernat, Klinika i Poliklinika Reumatologii, Instytut Reumatologii w Warszawie
14.25 - 14.45 Stan opieki reumatologicznej w Polsce
Uczelnia Łazarskiego
14.45 - 14.55 Opieka reumatologiczna z perspektywy pacjenta
Monika Zientek, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
14.55 - 15.05 Jak poprawić dostępność do skutecznej terapii osób z chorobami reumatycznymi
Dr hab. n. med. Piotr Wiland, prof. nadzw.
15.10 - 15.30 Dyskusja
15.30 Posiłek
*w trakcie potwierdzania
Udział dla wszystkich uczestników konferencji jest bezpłatny.
Uprzejmie prosimy o zgłaszanie uczestnictwa za pośrednictwem formularza na stronie http://www.infozdrowie.org/ pisząc na adresem e-mail biuro@infozdrowie.org, dzwoniąc na nr tel. +48 509 607 476.
środa, 21 marca 2012
Stowarzyszenie na Warszawskich Dniach Reumatologii 2012
Dzieje się, oj dzieje! Sami nie nadążamy.
W piątek i sobotę nasze Stowarzyszenie było na Warszawskich Dniach Reumatologii. Więcej o tym wydarzeniu możecie przeczytać na stronie: www.wawreuma.pl
Odbyło się wiele ciekawych wykładów, a my promowaliśmy Stowarzyszenie "3majmy się razem" rozdając ręcznie robione zawieszki z naszym logo i dołączoną wizytówką:
Jak Wam się podobają?
Może przy najbliższej okazji powtórzymy akcję z motylkowymi upominkami.
Pojawiło się też wiele pytań o kasztany więc przypominamy: kasztan to logo Światowego Dnia Reumatyzmu, kasztanowe gadżety będziemy rozdawać jesienią - 12 października! :)
W piątek i sobotę nasze Stowarzyszenie było na Warszawskich Dniach Reumatologii. Więcej o tym wydarzeniu możecie przeczytać na stronie: www.wawreuma.pl
Odbyło się wiele ciekawych wykładów, a my promowaliśmy Stowarzyszenie "3majmy się razem" rozdając ręcznie robione zawieszki z naszym logo i dołączoną wizytówką:
Jak Wam się podobają?
Może przy najbliższej okazji powtórzymy akcję z motylkowymi upominkami.
Pojawiło się też wiele pytań o kasztany więc przypominamy: kasztan to logo Światowego Dnia Reumatyzmu, kasztanowe gadżety będziemy rozdawać jesienią - 12 października! :)
wtorek, 20 marca 2012
ostatnie wiadomości ... w biegu!
15.03 miało miejsce spotkanie przedstawicieli organizacji pacjenckich w Ministerstwie Zdrowia. Mieliśmy tam swojego przedstawieciela w osobie Pani Prezes. Z pacjentami spotkał się podsekretarz Cezary Rzemek. Ze względu na dużą liczbę organizacji spotkanie charakteryzowało się bardzo dużym poziomem ogólności i miało być kolejnym etapem do utworzenia grupy, stale współpracującej z Ministerstwem Zdrowia.
16-17.03 byliśmy obecni na Warszawskich Dniach Reumatologii. Spotkania były kierowane do lekarzy różnych specjalności. Mogliśmy wystawić w tym czasie nasze stoisko oraz nowy roll'up! Stowarzyszenie reprezentowały Monika, Kasia, Inga oraz Karolina!
19.03 miało miejsce spotkanie pomiędzy Prezes Stowarzyszenia a poseł Małgorzatą Gosiewską w jej biurze poselskim. Pani Poseł obiecała pomoc w szukaniu odpowiedzi na przedstawione problemy.
16-17.03 byliśmy obecni na Warszawskich Dniach Reumatologii. Spotkania były kierowane do lekarzy różnych specjalności. Mogliśmy wystawić w tym czasie nasze stoisko oraz nowy roll'up! Stowarzyszenie reprezentowały Monika, Kasia, Inga oraz Karolina!
19.03 miało miejsce spotkanie pomiędzy Prezes Stowarzyszenia a poseł Małgorzatą Gosiewską w jej biurze poselskim. Pani Poseł obiecała pomoc w szukaniu odpowiedzi na przedstawione problemy.
wtorek, 13 marca 2012
informacja od Stowarzyszenia "3majmy się razem" do Posłów Komisji Zdrowia na planowane posiedzenie Komisji Zdrowia 14.03.2012
W związku ze zbliżającym się posiedzeniem Komisji Zdrowia na dzień 14.03 i rozpatrywaniem informacji Ministra Zdrowia na temat wdrożenia przepisów ustawy o refundacji leków oraz na temat opublikowanej w dniu 25 lutego 2012 roku nowej listy leków refundowanych informujemy, że
Jako Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej jesteśmy głęboko zaniepokojeni brakiem odpowiednich obwieszczeń i komunikatów z Ministerstwa Zdrowia związanych z wprowadzeniem kolejnego etapu ustawy refundacyjnej czyli przejścia programów terapeutycznych w programy lekowe. Naszym zdaniem Ministerstwo Zdrowia ponownie szykuje pacjentom chaos i przerwę w dostępie do leczenia.
Zgodnie z ustawą refundacyjną programy terapeutyczne zostaną zastąpione przez programy lekowe. Przedmiotem programu lekowego będzie, jak sama nazwa wskazuje lek, a nie jak do tej pory wskazanie kliniczne. Zmiany te mają zacząć obowiązywać od 30 czerwca br. i dotknąć mogą większość dzieci z MIZS jak również chorych z RZS, ŁZS i ZZSK leczonych nowoczesną terapią, u których leczenie standardowe nie daje odpowiedzi. Te źle przygotowane zmiany sprawią, że pacjenci zostaną pozbawieni dostępu do leczenia.
Do tej pory nie zostały wydane zarządzenia, na podstawie których szpitale mogą przeprowadzić konkursy, by móc podpisać umowy na terapie lekowe, jak również nie podjęto działań rozszerzających Wskazania Rejestracyjne leków biologicznych u dzieci. Nie wiadomo też od kiedy i na jakich zasadach będą finansowane programy lekowe. Ministerstwo Zdrowia do dziś nie wydało żadnego obwieszczenia w tej sprawie.
Ministerstwo Zdrowia po raz kolejny zamierza wprowadzić ustawy nie przygotowane, skazane na poprawki, wprowadzające utrudnienia pacjentom i lekarzom, a przede wszystkim ponownie wprowadza ustawy bez konsultacji i bez należytych wyjaśnień. Niestety, co dokładnie programy lekowe będą oznaczały dla pacjentów nie wiedzą nawet lekarze prowadzący obecnie programy terapeutyczne.
Najbardziej pilne pytania z którymi przychodzi nam się zmierzyć to:
1) Co będzie z terapią lekami biologicznymi u dzieci ze skąpo stawową postacią MIZS po 30 czerwca 2012 r.?
2) Co się stanie z dziećmi z zaatakowanymi mniej niż 5-ma stawami u których nie działa terapia lekami standardowymi, czy pozostaną de facto bez leczenia?
3) Co z lekiem biologicznym „2 rzutu” u dzieci z MIZS poniżej 13 roku życia?
4) Co z osobami dorosłym ze zdiagnozowanym MIZS? Czy nie powtórzy się sytuacja, że będą programy lekowe dla dorosłych z RZS i dla dzieci z MIZS, ale zapomniane zostaną osoby dorosłe chorujące na MIZS?
Brak leczenia w konsekwencji dla pacjentów oznacza więcej powikłań prowadzących do dodatkowych wydatków na operacje, rehabilitację, renty i większe obciążenie dla płatnika. W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie lub jego zaniechanie prowadzi do trwałej niepełnosprawności chorego i całkowitej, nieodwracalnej zależności od innych osób i państwa. Z kolei choroby reumatyczne leczone w odpowiedni sposób pozwalają choremu na prowadzenie normalnego, aktywnego życia, założenie rodziny, podjęcie pracy i uzyskanie niezależności finansowej - co jest bardziej opłacalne dla państwa i społeczeństwa.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia. Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).
Od dnia 1 marca 2012 r. obowiązuje zaktualizowana lista leków refundowanych. Dla części leków stosowanych w zapalnych chorobach reumatycznych Minister Zdrowia rozszerzył wskazania objęte refundacją na niezarejestrowane czyli nie wymienione w Charakterystyce Produktu Leczniczego (ChPL).
Nadal brak jest refundacji dla cyklofosfamidu, dla którego opis wskazań refundowanych powinien obejmować choroby autoimmunologiczne i zapalne. Umieszczenie na liście refundacyjnej cyklofosfamidu z odpłatnością ryczałtową tylko w zarejestrowanych wskazaniach nic nie zmienia dla pacjentów ze schorzeniami reumatycznymi, ponieważ rejestracja obejmuje tylko wskazania onkologiczne.
Jednocześnie zwracamy uwagę, że nie wszystkie propozycje rozszerzenia zakresu wskazań do refundacji dla leków stosowanych w chorobach reumatycznych jakie zostały skierowane do MZ przez Konsultanta Krajowego zostały rozpatrzone i uwzględnione.
W związku z utrudnieniem dostępu do leczenia dla osób chorujących na zapalne choroby reumatyczne wynikającym z nowych regulacji zwracamy się do Państwa z apelem o pomoc w rozwiązaniu tego problemu.
Jako Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej jesteśmy głęboko zaniepokojeni brakiem odpowiednich obwieszczeń i komunikatów z Ministerstwa Zdrowia związanych z wprowadzeniem kolejnego etapu ustawy refundacyjnej czyli przejścia programów terapeutycznych w programy lekowe. Naszym zdaniem Ministerstwo Zdrowia ponownie szykuje pacjentom chaos i przerwę w dostępie do leczenia.
Zgodnie z ustawą refundacyjną programy terapeutyczne zostaną zastąpione przez programy lekowe. Przedmiotem programu lekowego będzie, jak sama nazwa wskazuje lek, a nie jak do tej pory wskazanie kliniczne. Zmiany te mają zacząć obowiązywać od 30 czerwca br. i dotknąć mogą większość dzieci z MIZS jak również chorych z RZS, ŁZS i ZZSK leczonych nowoczesną terapią, u których leczenie standardowe nie daje odpowiedzi. Te źle przygotowane zmiany sprawią, że pacjenci zostaną pozbawieni dostępu do leczenia.
Do tej pory nie zostały wydane zarządzenia, na podstawie których szpitale mogą przeprowadzić konkursy, by móc podpisać umowy na terapie lekowe, jak również nie podjęto działań rozszerzających Wskazania Rejestracyjne leków biologicznych u dzieci. Nie wiadomo też od kiedy i na jakich zasadach będą finansowane programy lekowe. Ministerstwo Zdrowia do dziś nie wydało żadnego obwieszczenia w tej sprawie.
Ministerstwo Zdrowia po raz kolejny zamierza wprowadzić ustawy nie przygotowane, skazane na poprawki, wprowadzające utrudnienia pacjentom i lekarzom, a przede wszystkim ponownie wprowadza ustawy bez konsultacji i bez należytych wyjaśnień. Niestety, co dokładnie programy lekowe będą oznaczały dla pacjentów nie wiedzą nawet lekarze prowadzący obecnie programy terapeutyczne.
Najbardziej pilne pytania z którymi przychodzi nam się zmierzyć to:
1) Co będzie z terapią lekami biologicznymi u dzieci ze skąpo stawową postacią MIZS po 30 czerwca 2012 r.?
2) Co się stanie z dziećmi z zaatakowanymi mniej niż 5-ma stawami u których nie działa terapia lekami standardowymi, czy pozostaną de facto bez leczenia?
3) Co z lekiem biologicznym „2 rzutu” u dzieci z MIZS poniżej 13 roku życia?
4) Co z osobami dorosłym ze zdiagnozowanym MIZS? Czy nie powtórzy się sytuacja, że będą programy lekowe dla dorosłych z RZS i dla dzieci z MIZS, ale zapomniane zostaną osoby dorosłe chorujące na MIZS?
Brak leczenia w konsekwencji dla pacjentów oznacza więcej powikłań prowadzących do dodatkowych wydatków na operacje, rehabilitację, renty i większe obciążenie dla płatnika. W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie lub jego zaniechanie prowadzi do trwałej niepełnosprawności chorego i całkowitej, nieodwracalnej zależności od innych osób i państwa. Z kolei choroby reumatyczne leczone w odpowiedni sposób pozwalają choremu na prowadzenie normalnego, aktywnego życia, założenie rodziny, podjęcie pracy i uzyskanie niezależności finansowej - co jest bardziej opłacalne dla państwa i społeczeństwa.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia. Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).
Od dnia 1 marca 2012 r. obowiązuje zaktualizowana lista leków refundowanych. Dla części leków stosowanych w zapalnych chorobach reumatycznych Minister Zdrowia rozszerzył wskazania objęte refundacją na niezarejestrowane czyli nie wymienione w Charakterystyce Produktu Leczniczego (ChPL).
Nadal brak jest refundacji dla cyklofosfamidu, dla którego opis wskazań refundowanych powinien obejmować choroby autoimmunologiczne i zapalne. Umieszczenie na liście refundacyjnej cyklofosfamidu z odpłatnością ryczałtową tylko w zarejestrowanych wskazaniach nic nie zmienia dla pacjentów ze schorzeniami reumatycznymi, ponieważ rejestracja obejmuje tylko wskazania onkologiczne.
Jednocześnie zwracamy uwagę, że nie wszystkie propozycje rozszerzenia zakresu wskazań do refundacji dla leków stosowanych w chorobach reumatycznych jakie zostały skierowane do MZ przez Konsultanta Krajowego zostały rozpatrzone i uwzględnione.
W związku z utrudnieniem dostępu do leczenia dla osób chorujących na zapalne choroby reumatyczne wynikającym z nowych regulacji zwracamy się do Państwa z apelem o pomoc w rozwiązaniu tego problemu.
poniedziałek, 12 marca 2012
spotkanie z Panią Poseł Alicją Dąbrowską
W dniu dzisiejszym (12.03) doszło do spotkania pomiędzy Panią Poseł Alicją Dąbrowską a Prezes Stowarzyszenia. W czasie rozmowy Pani Prezes przedstawiła największe obawy osób chorych reumatycznie w związku z przechodzeniem programów terapeutycznych w programy lekowe. Pani Poseł obiecała interpelować do Ministerstwa Zdrowia w naszej sprawie!
Pani Poseł zasiada w Sejmowej Komisji Zdrowia oraz tworzy zespół parlamentarny ds chorób rzadkich.
Pani Poseł zasiada w Sejmowej Komisji Zdrowia oraz tworzy zespół parlamentarny ds chorób rzadkich.
piątek, 17 lutego 2012
Konferencja prasowa "Wózek inwalidzki zamiast piłki?" - krótka relacja
Dziś podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" odbyła się konferencja prasowa "Wózek inwalidzki zamiast piłki?" zorganizowana przez nasze Stowarzyszenie z udziałem pana Piotra Piotrowskiego, Moniki Zientek (prezes naszego Stowarzyszenia), Ingi Linder-Kopieckiej (wiceprezes), mec. Bartłomieja Kuchty oraz wybitnych reumatologów: dr hab. n. med. Piotra Wilanda prof. nadzw, prezesa PTR i dr n. med. Marii Rell-Bakalarskiej.
Konferencję prowadziła dziennikarka Izabela Kanicka.
Powitanie i kilka słów wstępu wygłosiła Pani dr n. med. Maria Rell-Bakalarska.
Pan Piotr Piotrowski przedstawił zmagania z chorobą dziecka z perspektywy rodzica.
Zwrócił uwagę na utrudnienia w dostępie do leczenia, brak współpracy ze strony Ministerstwa Zdrowia oraz niepokój związany z kolejnymi zmiany jakie planuje wprowadzić Ministerstwo pod koniec czerwca br. w programach terapeutycznych/lekowych.
Dane dotyczące zapalnych chorób tkanki łącznej przybliżył Pan dr hab. n. med. prof. nadzw Piotr Wiland.
Na koniec opinię o obecnej sytuacji z perspektywy prawnej wygłosił Pan mec. Bartłomiej Kuchta.
Dziękujemy serdecznie organizatorom Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" za wsparcie i życzliwość, a także wszystkim gościom za przybycie.
Konferencję prowadziła dziennikarka Izabela Kanicka.
Powitanie i kilka słów wstępu wygłosiła Pani dr n. med. Maria Rell-Bakalarska.
Pan Piotr Piotrowski przedstawił zmagania z chorobą dziecka z perspektywy rodzica.
Zwrócił uwagę na utrudnienia w dostępie do leczenia, brak współpracy ze strony Ministerstwa Zdrowia oraz niepokój związany z kolejnymi zmiany jakie planuje wprowadzić Ministerstwo pod koniec czerwca br. w programach terapeutycznych/lekowych.
Dane dotyczące zapalnych chorób tkanki łącznej przybliżył Pan dr hab. n. med. prof. nadzw Piotr Wiland.
Na koniec opinię o obecnej sytuacji z perspektywy prawnej wygłosił Pan mec. Bartłomiej Kuchta.
Dziękujemy serdecznie organizatorom Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" za wsparcie i życzliwość, a także wszystkim gościom za przybycie.
czwartek, 16 lutego 2012
Konferencja prasowa Stowarzyszenia podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii
Już jutro (piątek 17.02.2012) w hotelu Novotel zaproszeni przez nas goście, wśród których znaleźli się dziennikarze, lekarze i przedstawiciele instytucji związanych z ochroną zdrowia, będą mieli okazję wysłuchać głosu pacjentów - naszych problemów i wątpliwości związanych z wprowadzanymi w tym roku przez Ministerstwo Zdrowia zmianami.
Wśród naszych reprezentantów głos zabierze Pan Piotr Piotrowski - ojciec 10-letniego Michałka chorego na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS).
Pan Piotr przedstawi problemy z dostępem do nowoczesnego leczenia z perspektywy rodziców dzieci chorych na zapalne choroby tkanki łącznej.
Za stołem konferencyjnych zasiądą również: prezes naszego Stowarzyszenia - Monika Zientek, wiceprezes - Inga Linder-Kopiecka, mec. Bartłomiej Kuchta oraz lekarze: dr hab. n. med. Piotr Wiland prof. nadzw - prezes PTR i dr n. med. Maria Rell-Bakalarska.
Ogranizowana przez nasze Stowarzyszenie konferencja prasowa odbędzie się podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii".
Więcej informacji na stronie: www.obliczareumatologii.pl
Wśród naszych reprezentantów głos zabierze Pan Piotr Piotrowski - ojciec 10-letniego Michałka chorego na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS).
Pan Piotr przedstawi problemy z dostępem do nowoczesnego leczenia z perspektywy rodziców dzieci chorych na zapalne choroby tkanki łącznej.
Za stołem konferencyjnych zasiądą również: prezes naszego Stowarzyszenia - Monika Zientek, wiceprezes - Inga Linder-Kopiecka, mec. Bartłomiej Kuchta oraz lekarze: dr hab. n. med. Piotr Wiland prof. nadzw - prezes PTR i dr n. med. Maria Rell-Bakalarska.
Ogranizowana przez nasze Stowarzyszenie konferencja prasowa odbędzie się podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii".
Więcej informacji na stronie: www.obliczareumatologii.pl
poniedziałek, 6 lutego 2012
Najbliższe wydarzenia
W najbliższym czasie nasze Stowarzyszenie weźmie udział w dwóch ciekawych wydarzeniach:
Warszawskich Dniach Reumatologicznych 16-17 marca
Więcej informacji o tym wydarzeniu na: www.wawreuma.pl
Oraz w II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" 17-18 lutego www.obliczareumatologii.pl
Obie konferencje zapowiadają się bardzo ciekawie.
A pod koniec marca szykujemy niespodziankę! Więcej już wkrótce ;)
Warszawskich Dniach Reumatologicznych 16-17 marca
Więcej informacji o tym wydarzeniu na: www.wawreuma.pl
Oraz w II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" 17-18 lutego www.obliczareumatologii.pl
Obie konferencje zapowiadają się bardzo ciekawie.
A pod koniec marca szykujemy niespodziankę! Więcej już wkrótce ;)
piątek, 3 lutego 2012
Problem z refundacją leków - wskazania a praktyka
We wczorajszej Rzeczpospolitej ukazał się następujący artykuł:
http://www.rp.pl/artykul/786384,805389-Przepis-wygrywa-z-wiedza.html
Intencje Ministerstwa Zdrowia stają się powoli jasne: to nie błędy i niedociągnięcia w ustawie, tylko świadome działania, które niestety odbijają się na nas wszystkich, a zwłaszcza na najmłodszych pacjentach z chorobami reumatycznymi (i nie tylko...)
Tak jak już wcześniej pisaliśmy:
Od 1 stycznia 2012 roku lekarz reumatolog nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku, gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako zarejestrowane wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego.
Niestety w terapii zapalnych chorób reumatycznych większość leków nie posiada zarejestrowanych wszystkich wskazań klinicznych, w których są z powodzeniem stosowane. Problem dotyczy takich leków jak: metotreksat, cyklosporyna A, chlorochina, sulfasalazyna, cyklofosfamid, stosowanych m.in. w: młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów, toczniu rumieniowatym układowym, reumatoidalnym zapaleniu stawów, zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, łuszczycowym zapaleniu stawów, zapaleniu błony naczyniowej oka.
(więcej na: http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html)
Jest to sytuacja szczególnie trudna dla najmłodszych pacjentów oraz pacjentów z rzadko występującymi schorzeniami. W ich przypadku większość stosowanych leków nie ma wskazań zarejestrowanych w Charakterystyce Produktu Leczniczego. Rejestracja taka wymaga nakładów finansowych i badań, co firmom farmaceutycznym może się w wielu przypadkach nie opłacać.
Staramy się zrozumieć intencje Ministerstwa, ale to co powinno odróżniać tzw. I sektor gospodarki - publiczny (państwowy i samorządowy) od II sektora - firm i korporacji prywatnych to właśnie troska o pacjenta, a nie tylko o zysk lub oszczędność.
http://www.rp.pl/artykul/786384,805389-Przepis-wygrywa-z-wiedza.html
Intencje Ministerstwa Zdrowia stają się powoli jasne: to nie błędy i niedociągnięcia w ustawie, tylko świadome działania, które niestety odbijają się na nas wszystkich, a zwłaszcza na najmłodszych pacjentach z chorobami reumatycznymi (i nie tylko...)
Tak jak już wcześniej pisaliśmy:
Od 1 stycznia 2012 roku lekarz reumatolog nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku, gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako zarejestrowane wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego.
Niestety w terapii zapalnych chorób reumatycznych większość leków nie posiada zarejestrowanych wszystkich wskazań klinicznych, w których są z powodzeniem stosowane. Problem dotyczy takich leków jak: metotreksat, cyklosporyna A, chlorochina, sulfasalazyna, cyklofosfamid, stosowanych m.in. w: młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów, toczniu rumieniowatym układowym, reumatoidalnym zapaleniu stawów, zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, łuszczycowym zapaleniu stawów, zapaleniu błony naczyniowej oka.
(więcej na: http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html)
Jest to sytuacja szczególnie trudna dla najmłodszych pacjentów oraz pacjentów z rzadko występującymi schorzeniami. W ich przypadku większość stosowanych leków nie ma wskazań zarejestrowanych w Charakterystyce Produktu Leczniczego. Rejestracja taka wymaga nakładów finansowych i badań, co firmom farmaceutycznym może się w wielu przypadkach nie opłacać.
Staramy się zrozumieć intencje Ministerstwa, ale to co powinno odróżniać tzw. I sektor gospodarki - publiczny (państwowy i samorządowy) od II sektora - firm i korporacji prywatnych to właśnie troska o pacjenta, a nie tylko o zysk lub oszczędność.
wtorek, 31 stycznia 2012
Pytania do Ministra Zdrowia i Prezesa NFZ przygotowane na konferencję z okazji Światowego Dnia Chorego
Nasze Stowarzyszenie będzie uczestniczyć w konferencji organizowanej przez Instytut Praw Pacjenta w dniach 10-11.02.2012 z okazji Światowego Dnia Chorego.
W pierwszym dniu spotkania, 10 lutego udział w debacie wezmą: Pan Bartosz Arłukowicz – Minister Zdrowia oraz Pan Jacek Paszkiewicz – Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, którym można będzie zadać pytania (uprzednio przesłane przez e-mail).
W związku z tym nasze Stowarzyszenie sformułowało następujące pytania związane z sytuacją chorych reumatycznie:
"Ustawa refundacyjna umożliwia realizację programów terapeutycznych w reumatologii na obowiązujących jeszcze zasadach tylko do 30 czerwca 2012. Obecnie realizowane terapeutyczne programy zdrowotne od 1.07.2012 zostaną zastąpione przez programy lekowe.
Pytanie do Ministra Zdrowia:
1. Przedmiotem nowych programów lekowych będzie lek a nie wskazanie kliniczne, ponieważ zgodnie z ustawą refundacyjną programy lekowe są jedną z form refundacji leku. Spowoduje to, że w chorobach, w których prowadzone jest leczenie wieloma lekami, w tym leczenie sekwencyjne, zamiast jednego spójnego programu może być kilka, być może różnych i niespójnych programów dla jednego wskazania medycznego. W jaki więc sposób rozwiąże Pan tę kwestię?
2. Realizowane obecnie programy terapeutyczne w reumatologii nie odpowiadają aktualnym rekomendacjom towarzystw naukowych. Brak jest m.in. określonego celu leczenia u dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, co powoduje, że aplikacja komputerowa NFZ, za pomocą której odbywa się ocena skuteczności terapii, nakazuje często jej zakończenie pomimo tego, że leczenie jest skuteczne. Proszę powiedzieć w jaki sposób zamierza Pan naprawić tę kwestię?
Pytanie do Prezesa NFZ:
Ustawa refundacyjna rodzi duże komplikacje proceduralne w realizacji programów takie jak konieczność zawierania przez świadczeniodawców z NFZ wielu umów dla jednego wskazania klinicznego zamiast jednej.
Aktualnie w leczeniu zapalnych chorób reumatycznych zarejestrowane wskazania posiada 8 leków biologicznych – część z nich została zarejestrowana do leczenia więcej niż jednej choroby. Ustawa refundacyjna sprawia, że dla każdego z tych leków w każdym wskazaniu będzie wydana oddzielna decyzja refundacyjna. Dodatkowym problem jest to, że część leków, których należna dawka dla pacjenta zależna jest od jego masy ciała, występuje w kilku różnych dawkach. Art. 24 ust. 3 ustawy mówi, że „Wnioskodawca składa odrębny wniosek dla każdej dawki i wielkości opakowania leku, środka spożywczego specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyrobu medycznego”. To powoduje, że nawet dla tego samego leku w tym samym wskazaniu klinicznym będzie więcej niż jeden program lekowy (osobny dla każdej dawki i wielkości opakowania).
W przypadku oddziału reumatologicznego, który prowadzi leczenie pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS), zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK) oraz łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS) świadczeniodawca, który chciałby mieć możliwość wyboru spośród wszystkich zarejestrowanych leków będzie musiał obsługiwać łącznie ponad 20 programów zamiast 4.
Czy posiada Pan rozwiązanie tego problemu?"
W pierwszym dniu spotkania, 10 lutego udział w debacie wezmą: Pan Bartosz Arłukowicz – Minister Zdrowia oraz Pan Jacek Paszkiewicz – Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, którym można będzie zadać pytania (uprzednio przesłane przez e-mail).
W związku z tym nasze Stowarzyszenie sformułowało następujące pytania związane z sytuacją chorych reumatycznie:
"Ustawa refundacyjna umożliwia realizację programów terapeutycznych w reumatologii na obowiązujących jeszcze zasadach tylko do 30 czerwca 2012. Obecnie realizowane terapeutyczne programy zdrowotne od 1.07.2012 zostaną zastąpione przez programy lekowe.
Pytanie do Ministra Zdrowia:
1. Przedmiotem nowych programów lekowych będzie lek a nie wskazanie kliniczne, ponieważ zgodnie z ustawą refundacyjną programy lekowe są jedną z form refundacji leku. Spowoduje to, że w chorobach, w których prowadzone jest leczenie wieloma lekami, w tym leczenie sekwencyjne, zamiast jednego spójnego programu może być kilka, być może różnych i niespójnych programów dla jednego wskazania medycznego. W jaki więc sposób rozwiąże Pan tę kwestię?
2. Realizowane obecnie programy terapeutyczne w reumatologii nie odpowiadają aktualnym rekomendacjom towarzystw naukowych. Brak jest m.in. określonego celu leczenia u dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, co powoduje, że aplikacja komputerowa NFZ, za pomocą której odbywa się ocena skuteczności terapii, nakazuje często jej zakończenie pomimo tego, że leczenie jest skuteczne. Proszę powiedzieć w jaki sposób zamierza Pan naprawić tę kwestię?
Pytanie do Prezesa NFZ:
Ustawa refundacyjna rodzi duże komplikacje proceduralne w realizacji programów takie jak konieczność zawierania przez świadczeniodawców z NFZ wielu umów dla jednego wskazania klinicznego zamiast jednej.
Aktualnie w leczeniu zapalnych chorób reumatycznych zarejestrowane wskazania posiada 8 leków biologicznych – część z nich została zarejestrowana do leczenia więcej niż jednej choroby. Ustawa refundacyjna sprawia, że dla każdego z tych leków w każdym wskazaniu będzie wydana oddzielna decyzja refundacyjna. Dodatkowym problem jest to, że część leków, których należna dawka dla pacjenta zależna jest od jego masy ciała, występuje w kilku różnych dawkach. Art. 24 ust. 3 ustawy mówi, że „Wnioskodawca składa odrębny wniosek dla każdej dawki i wielkości opakowania leku, środka spożywczego specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyrobu medycznego”. To powoduje, że nawet dla tego samego leku w tym samym wskazaniu klinicznym będzie więcej niż jeden program lekowy (osobny dla każdej dawki i wielkości opakowania).
W przypadku oddziału reumatologicznego, który prowadzi leczenie pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS), zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK) oraz łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS) świadczeniodawca, który chciałby mieć możliwość wyboru spośród wszystkich zarejestrowanych leków będzie musiał obsługiwać łącznie ponad 20 programów zamiast 4.
Czy posiada Pan rozwiązanie tego problemu?"
sobota, 28 stycznia 2012
Konsultacje z ministerstwem zdrowia - ustawa refundacyjna okiem pacjenta
Zarząd Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków "REF" podjął inicjatywę utworzenia "Eksperckiej Grupy Roboczej Organizacji Pozarządowej" o której mowa była podczas spotkania z Ministrem Zdrowia ( więcej o spotkaniu: http://3majmysierazem.blogspot.com/2012/01/spotkanie-z-ministrem-zdrowia.html)
Grupa ta ma odpowiadać za konsultacje z Ministerstwem Zdrowia projektu zmian w ustawie refundacyjnej.
W związku z tą inicjatywą zachęcamy wszystkich do podzielenia się swoimi doświadczeniami i opiniami na temat funkcjonowania ustawy refundacyjnej z perspektywy pacjentów.
Jakie macie doświadczenia, zastrzeżenia, sugestie zmian, co Was niepokoi i w jaki sposób widzicie przyszłość refundacji leczenia w Polsce? Co zmieniła ustawa w Waszym życiu?
Grupa Robocza Organizacji Pozarządowych przedstawi w Ministerstwie Zdrowia w imieniu chorych reumatycznie nasze problemy i propozycje ich rozwiązania.
Mamy okazję do przekazania swoich doświadczeń i zastrzeżeń - nie przegapmy jej.
Odpowiedź możecie kierować na nasz e-mail: kontakt@3majmysierazem.pl lub jako komentarz pod tym postem.
Grupa ta ma odpowiadać za konsultacje z Ministerstwem Zdrowia projektu zmian w ustawie refundacyjnej.
W związku z tą inicjatywą zachęcamy wszystkich do podzielenia się swoimi doświadczeniami i opiniami na temat funkcjonowania ustawy refundacyjnej z perspektywy pacjentów.
Jakie macie doświadczenia, zastrzeżenia, sugestie zmian, co Was niepokoi i w jaki sposób widzicie przyszłość refundacji leczenia w Polsce? Co zmieniła ustawa w Waszym życiu?
Grupa Robocza Organizacji Pozarządowych przedstawi w Ministerstwie Zdrowia w imieniu chorych reumatycznie nasze problemy i propozycje ich rozwiązania.
Mamy okazję do przekazania swoich doświadczeń i zastrzeżeń - nie przegapmy jej.
Odpowiedź możecie kierować na nasz e-mail: kontakt@3majmysierazem.pl lub jako komentarz pod tym postem.
środa, 25 stycznia 2012
Odpowiedź Pana Posła Piotra Chmielowskiego w sprawie refundacji
Kilka dni temu informowaliśmy Was o e-mailu wysłanym przez nasze Stowarzyszenie do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia. Treść naszego listu znajduje się w notce: http://3majmysierazem.blogspot.com/2012/01/informacja-od-modych-chorujacych-na.html
W odpowiedzi otrzymaliśmy do tej pory jeden e-mail, od Pana Posła Piotra Chmielowskiego z Ruchu Palikota, zasiadającego w Sejmowej Komisji Zdrowia:
"Witam,
Serdecznie dziękuje Pani za zwrócenie uwagi na problem młodych z zapalnymi chorobami tkanki łącznej. Zapewniam Panią, że nie jesteście jedyną grupą, która upomina się o swoje prawa. Ruch Palikota stoi na jednoznacznym stanowisku w zakresie niekarania lekarzy przez urzędników, i tutaj Panią bardzo przepraszam, ale jest to sprawa priorytetowa ze względu na to, że może dojść do sytuacji, że nie będzie miał kto wypisać recept i nie będzie ich gdzie zrealizować. W drugiej kolejności stoimy na bazie, że o wskazaniach do stosowania leku ma wyłącznie decydować lekarz a nie wskazania rejestracyjne i tu Panią zaskoczę, nie z powodu interesu poszczególnych grup które są wykluczone tak jak np. młodzi z zapalnymi chorobami tkanki łącznej tylko z powodu tego, że lekarz aby pomóc musi świadomie fałszować rozpoznanie, co jest niedopuszczalne w Państwie Prawa. Co oznacza, że aby pomóc wykluczonemu zamiast napisać, że choruje na katar musi rozpoznać ból gardła. Idąc tym tokiem rozumowania automatycznie Państwa sprawa zostanie sama rozwiązana.
Pozdrawiam,
Piotr Chmielowski"
W odpowiedzi otrzymaliśmy do tej pory jeden e-mail, od Pana Posła Piotra Chmielowskiego z Ruchu Palikota, zasiadającego w Sejmowej Komisji Zdrowia:
"Witam,
Serdecznie dziękuje Pani za zwrócenie uwagi na problem młodych z zapalnymi chorobami tkanki łącznej. Zapewniam Panią, że nie jesteście jedyną grupą, która upomina się o swoje prawa. Ruch Palikota stoi na jednoznacznym stanowisku w zakresie niekarania lekarzy przez urzędników, i tutaj Panią bardzo przepraszam, ale jest to sprawa priorytetowa ze względu na to, że może dojść do sytuacji, że nie będzie miał kto wypisać recept i nie będzie ich gdzie zrealizować. W drugiej kolejności stoimy na bazie, że o wskazaniach do stosowania leku ma wyłącznie decydować lekarz a nie wskazania rejestracyjne i tu Panią zaskoczę, nie z powodu interesu poszczególnych grup które są wykluczone tak jak np. młodzi z zapalnymi chorobami tkanki łącznej tylko z powodu tego, że lekarz aby pomóc musi świadomie fałszować rozpoznanie, co jest niedopuszczalne w Państwie Prawa. Co oznacza, że aby pomóc wykluczonemu zamiast napisać, że choruje na katar musi rozpoznać ból gardła. Idąc tym tokiem rozumowania automatycznie Państwa sprawa zostanie sama rozwiązana.
Pozdrawiam,
Piotr Chmielowski"
poniedziałek, 16 stycznia 2012
środa, 11 stycznia 2012
Informacja od młodych chorujących na zapalne choroby reumatyczne - wykluczeni z refundacji
W dniu dzisiejszym nasze Stowarzyszenie wysłało maila do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia o następującej treści:
Szanowny Panie/Pani
Dziękujemy, że w tak szybkim trybie Komisja Zdrowia rozpoczyna prace
nad nowelizacją ustawy refundacyjnej. Będziemy śledzić Państwa prace z
ogromną uwagą.
W imieniu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami
Tkanki Łącznej chciałabym wyrazić zaniepokojenie z powodu wykluczenia
z listy leków refundowanych preparatów do tej pory z sukcesem
stosowanych w terapii wielu chorób reumatycznych. W najtrudniejszej
sytuacji znajdują się najmłodsi pacjenci, których jednostki chorobowe
nie są wymienione we wskazaniach Charakterystyki Produktu Leczniczego.
Rodzice tych pacjentów są zmuszeni do płacenia za leki 100%
odpłatności.
W dniu 9.01 w trakcie spotkania z przedstawicielami organizacji
pozarządowych, wraz z prezesem Ogólnopolskiej Federacji REF Jakubem
Góreckim, zwróciliśmy się do ministra zdrowia, Bartosza Arłukowicza z
apelem o przywrócenie refundacji na leki do tej pory stosowane w
terapii zapalnych chorób, które nie są objęte wskazaniami w
Charakterystyce Produktu Leczniczego, lecz są zgodne z rekomendacjami
towarzystw naukowych.
W załączeniu przesyłam apel który 9.01 został przekazany Ministrowi
Zdrowia oraz informację prasową, która wysłaliśmy w dniu 5.01 do
mediów.
Z wyrazami szacunku
wtorek, 10 stycznia 2012
Spotkanie z ministrem zdrowia
W odpowiedzi na apel organizacji pacjenckich, 9.01 doszło do spotkania pomiędzy przedstawicielami pacjentów a ministrem zdrowia Bartoszem Arłukowiczem.
W spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich, Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, Instytutu Praw Pacjenta.
Na początku spotkania Minister podkreślił, że zdaje sobie sprawę z niedoskonałości wchodzącej w życie ustawy. Zaznaczył, że najważniejsze to teraz monitorować efekty ustawy, wskazywać jej słabe miejsca i sugerować rozwiązania.
W trakcie spotkania dwoje reprezentantów środowiska reumatycznego Jakub Górecki oraz Monika Zientek wręczyli Ministrowi apel z prośbą o zwrócenie uwagi na los chorych na zapalne choroby reumatyczne. „Przedstawiliśmy trudną sytuację w jakiej znalazły się chorujące na zapalne choroby reumatyczne dzieci. Zgodnie bowiem z nowym prawem refundacyjnym, lekarz nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego” – powiedziała Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.
Konsekwencją nowego prawa jest to, że wielu chorych reumatycznie zostanie zmuszonych do płacenia za leki pełnej 100 % odpłatności. A to z kolei może spowodować zaniechanie leczenia przez niektórych chorych.
W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie, a tym bardziej jego zaniechanie, powoduje cierpienie, prowadzi do niepełnosprawności chorego i zależności od innych.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia.
Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).
Za najważniejsze należy uznać gotowość ministra Bartosza Arłukowicza do utworzenia zespołu złożonego z pacjentów do stałej współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Powstał też pomysł utworzenia bezpośredniego kanału kontaktu z Ministerstwem Zdrowia, tak żeby można było komunikować się z Ministrem bezpośrednio a nie przez media. Na razie brak konkretów.
Na koniec Minister podkreślił rzeczowy i spokojny charakter spotkania oraz chęć szukania wspólnych rozwiązań. Wierzymy, że Minister podejmie działania zmierzające do złagodzenia tej trudnej sytuacji dla pacjentów.
W spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich, Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, Instytutu Praw Pacjenta.
Na początku spotkania Minister podkreślił, że zdaje sobie sprawę z niedoskonałości wchodzącej w życie ustawy. Zaznaczył, że najważniejsze to teraz monitorować efekty ustawy, wskazywać jej słabe miejsca i sugerować rozwiązania.
W trakcie spotkania dwoje reprezentantów środowiska reumatycznego Jakub Górecki oraz Monika Zientek wręczyli Ministrowi apel z prośbą o zwrócenie uwagi na los chorych na zapalne choroby reumatyczne. „Przedstawiliśmy trudną sytuację w jakiej znalazły się chorujące na zapalne choroby reumatyczne dzieci. Zgodnie bowiem z nowym prawem refundacyjnym, lekarz nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego” – powiedziała Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.
Konsekwencją nowego prawa jest to, że wielu chorych reumatycznie zostanie zmuszonych do płacenia za leki pełnej 100 % odpłatności. A to z kolei może spowodować zaniechanie leczenia przez niektórych chorych.
W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie, a tym bardziej jego zaniechanie, powoduje cierpienie, prowadzi do niepełnosprawności chorego i zależności od innych.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia.
Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).
Za najważniejsze należy uznać gotowość ministra Bartosza Arłukowicza do utworzenia zespołu złożonego z pacjentów do stałej współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Powstał też pomysł utworzenia bezpośredniego kanału kontaktu z Ministerstwem Zdrowia, tak żeby można było komunikować się z Ministrem bezpośrednio a nie przez media. Na razie brak konkretów.
Na koniec Minister podkreślił rzeczowy i spokojny charakter spotkania oraz chęć szukania wspólnych rozwiązań. Wierzymy, że Minister podejmie działania zmierzające do złagodzenia tej trudnej sytuacji dla pacjentów.
czwartek, 5 stycznia 2012
Informacja prasowa Stowarzyszenia "3majmy się razem" i Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków oraz Komunikat Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego na temat nowych zasad refundacji leczenia w chorobach reumatycznych w 2012 roku:
http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html
http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html
Subskrybuj:
Posty (Atom)