W sprawie likwidacji Instytutu Reumatologii

W odpowiedzi na pismo w sprawie projektu rozporządzenia Rady Ministrów dotyczące reorganizacji Instytutu Reumatologii im. prof. dr hab. n. med. Eleonory Reicher w Warszawie przedstawiamy uwagi pacjentów zrzeszonych w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Młodych z Chorobami Zapalnymi Tkanki Łącznej „3majmy się razem” 

1. W projekcie rozporządzenia Rady Ministrów czytamy, że Instytut Reumatologii otrzyma nazwę: Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. Wobec przedstawionych propozycji zmian właściwiej byłoby mówić o likwidacji Instytutu Reumatologii na rzecz powstającego Narodowego Instytutu Geriatrii. W naszej ocenie za zmianą nazwy następuje zmiana priorytetów Instytutu, co będzie skutkowało odejściem od leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej na rzecz chorób geriatrycznych i reumatycznych o charakterze zwyrodnieniowym. Taka zmiana umocni tylko w społeczeństwie stereotyp, że choroby reumatyczne dotykają głównie osoby starsze, z czym jako Stowarzyszenie Młodych staramy się walczyć. Likwidację i ograniczanie znaczenia Instytutu Reumatologii z 60 letnim doświadczeniem w leczeniu zapalnych chorób tkanki łącznej, obserwujemy od dłuższego czasu. Zamykane są zakłady, np. Zakład Immunologii prowadzony przez prof. J. Ząbka. Obserwujemy jak Lekarze pracujący w Klinikach przesuwani są do pracy w Poradni, aby rozładować kolejkę pacjentów reumatologicznych. Takie działania w dłuższej perspektywie będą prowadzić do likwidacji Klinik Reumatologicznych w Instytucie Reumatologii. Likwidacja Instytutu Reumatologii na rzecz Narodowego Instytutu Geriatrii, w momencie kiedy coraz częściej mówi się, że reumatyzm jest chorobą ludzi młodych, świadczy – w naszym odczuciu – o niekompetencji. Wprowadzanie ograniczeń leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej w Instytucie Reumatologii jest działaniem na szkodę pacjenta. O tym, jak bardzo zmienią się priorytety zostało umieszczone w paragrafie &3.

2. Uważamy, że w tak ważnej zmianie która wyklucza ze specjalistycznej opieki dużą grupę pacjentów z zapalnymi chorobami reumatycznymi powinny zostać przeprowadzone szerokie konsultacje. Tymczasem widzimy, że nie przeprowadzono pre-konsultacji. Wprowadzanie zmian w Instytucie Reumatologii, bez ujawniania wcześniej planów sugeruje chęć przemiany za plecami Pacjentów i utrzymywaniu Pacjentów w dezorientacji od wielu miesięcy.

3. Brak jest informacji w projekcie rozporządzenia co stanie się z reumo-ortopedią.

4. Nie wykazano, jak zmiana lokalizacji Ośrodka Terapii Biologicznej zwiększy liczbę pacjentów leczonych biologicznie w programach lekowych. Niepokój budzi sformułowanie „zmiana lokalizacji” bez wskazania konkretnego miejsca.

5. Nowe zadania dla Narodowego Instytutu Geriatrii lekceważą potrzeby osób młodych chorych reumatycznie i spychają ich w rychłą niepełnosprawność. Brak jest informacji co stanie się z reumatologią rozwojową czyli z chorymi poniżej 18 roku zycia. Dotychczas Instytut Reumatologii spełniał role ośrodka wiodącego dla osób dorosłych z MIZS, czyli takich którzy zachorowali w dzieciństwie. Dotychczas Ci pacjenci mieli w Instytucie Reumatologii specjalistyczną i ciągłą opiekę. Lekarz reumatolog przyjmując pacjenta dorosłego z MIZS mógł liczyć na szybką konsultację u lekarza reumatologa pediatrycznego u którego leczył się pacjent. Warto podkreślić, że jest to jedyny ośrodek w kraju, który ma doświadczenie w prowadzeniu osób dorosłych z MIZS z uwagi na dość dużą liczbę Pacjentów przechodzących płynnie z oddziału pediatrii IR. Przebieg choroby w której stan zapalny powstał w dzieciństwie jest inny niż u osoby u której stan zapalny pojawił się po okresie dorastania i rzadko który reumatolog jest przygotowany, aby prowadzić te najbardziej wymagające przypadki, gdyż wymaga to wieloletniego przygotowania i doświadczenia i pracy w ośrodku gdzie leczone są osoby z MIZS.

6. Zwalnianie doświadczonego personelu w momencie kiedy tylko wykwalifikowani specjaliści są w stanie sprawnie i skutecznie przeprowadzić kwalifikację, a następnie prowadzić pacjenta reumatologicznego w programach lekowych, zwalnianie specjalistów potrafiących skutecznie obsługiwać stworzoną do obsługi programów lekowych aplikację SMTP, likwidacja łóżek szpitalnych w reumatologii, w momencie kiedy w Polsce skuteczna diagnoza w chorobach reumatycznych jak wynika z ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów reumatologicznych potrafi trwać nawet do kilku lat, wygląda bardziej na optymalizację kosztów płatnika, niż myślenie o skutecznym stworzeniu warunków dla poprawy sytuacji pacjentów.

7. Nie można dłużej ignorować głosu chorych na zapalne choroby reumatyczne, decydenci zachowują się tak, jakby nie zauważali tej grupy. Leczenie chorych na zapalne choroby tkanki łącznej jest drogie, ale tym droższe im mniej efektywniej jesteśmy leczeni - leczenie osoby z licznymi i nieefektywnie leczonymi powikłaniami, niesamodzielnej z powodu postępów choroby jest znacznie droższe. Decydenci muszą się z tą prawdą zmierzyć a nie stale uciekać przed reorganizacją i nakładami na reumatologię.

Stanowisko Stowarzyszenia w sprawie propozycji zmian w programie lekowym dla RZS i MIZS wysłane do Ministerstwa Zdrowia

Zarząd Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki  Łącznej „3majmy się razem” wyraża zaniepokojenie proponowanymi przez Ministerstwo Zdrowia zmianami w zapisach Programu Lekowego dla reumatoidalnego zapalenia stawów (rzs) i młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (mizs) o przebiegu agresywnym.

Uważamy, że zalecenia międzynarodowe, dotyczące leczenia chorób reumatycznych mówiące o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, monitorowaniu przebiegu choroby co 3–6 miesięcy i dostosowywaniu terapii do aktywności choroby, tak aby jak najszybciej osiągnąć remisję i nie dopuścić do wystąpienia zmian destrukcyjnych w stawach powodujących trwałe inwalidztwo nie są w Polsce stosowane. Pod pretekstem dostosowania zapisów programu lekowego do wytycznych Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem (Eular) Ministerstwo Zdrowia wprowadza dodatkowe ograniczenia i utrudnienia dla najciężej chorych Pacjentów.

Po wyczerpaniu możliwości terapeutycznych i nieskuteczności przyjmowanych leków modyfikujących szansą na skuteczne leczenie, które jednocześnie odroczy wchodzenie w niepełnosprawność młodych osób, staje się  możliwość uczestnictwa w programach lekowych.

Do propozycji programu lekowego zostały wprowadzone bardzo ostre zasady oceny skuteczności leczenia. Według proponowanych zapisów po 12 tygodniach Pacjent powinien osiągnąć co najmniej umiarkowaną aktywność choroby, a po 24 tygodniach niską aktywność choroby, aby kontynuować leczenie przez kolejne 12 miesięcy. Jeśli Pacjent nie osiągnie tych kryteriów, zostaje wyeliminowany z programu. Wprowadzenie tak ostrych kryteriów skuteczności leczenia dla populacji pacjentów  z aktywną i ciężką postacią choroby, którzy od wielu lat chorują na RZS będzie prowadziło do zakończenia terapii lekiem biologicznym na bardzo wczesnym etapie.

W Polsce Pacjenci z zapalnymi chorobami tkanki łącznej otrzymują leczenie biologiczne zbyt późno, kiedy choroba jest już mocno zaawansowana i trudno jest osiągnąć zadowalające efekty terapeutyczne. W ankiecie dla Pacjentów, którą wypełniło blisko 300 młodych osób z zapalną chorobą reumatyczną, zadaliśmy pytanie o czas jaki minął od momentu rozpoczęcia choroby do przyznania leczenia biologicznego.  Najwięcej Pacjentów otrzymało leczenie biologiczne w 14-stym roku leczenia  lub więcej – 41%. Kolejne 30% otrzymało leczenie biologiczne pomiędzy 6-9 rokiem trwania choroby a tylko 8% chorych otrzymało leczenie do 5 lat trwania choroby.

W krajach europejskich po osiągnięciu remisji najczęściej podaje się skuteczny lek jeszcze przez rok do dwóch lat. Co więcej, w wielu krajach nie ma kryteriów wyznaczających konieczność zaprzestania leczenia, zgodnie z zasadą, że zapalne choroby tkanki łącznej są chorobami przewlekłymi i wymagają przewlekłego leczenia. Tymczasem w Polsce administracyjnie wprowadza się ograniczenia długości trwania terapii do 18 miesięcy. Jest to działanie na szkodę Pacjenta i niezgodne z rekomendacjami Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem Eular.

Za nieuzasadniony uznajemy też utrzymywanie zapisu w programach lekowych o możliwości zastosowania u jednego pacjenta z reumatoidalnym zapaleniem stawów maksymalnie trzech leków biologicznych w sytuacji kiedy możliwości wyboru leków w programach lekowych się zwiększają. 

W polskich standardach leczenia biologicznego nadal brakuje możliwości stosowania leczenia biologicznego w mniejszej dawce czy zwiększania odstępów między kolejnymi dawkami przez okres dłuższy po osiągnięciu remisji. Taka procedura zmniejszyłaby koszty, jakie ponosi płatnik i umożliwiłaby dłuższą remisję.

Wprowadzane zmiany  powinny mieć na celu troskę o poprawę dostępności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych. Proponowane zmiany niezgodne ze standardami leczenia obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołuje poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez Ministerstwo czy Płatnika.

Relacja z III Spotkania Edukacyjnego

Oddział Stowarzyszenia "3majmy się razem" zorganizował III Spotkanie Edukacyjne dla osób chorych reumatycznie, które odbyło się 01.03.2014 roku w przychodni Reumed w Lublinie.

Uczestników spotkania przywitała prezes Justyna Kasperczuk, po czym zaprosiła wszystkich do wysłuchania wykładu Pana dr n. med. Roberta Zwolaka - specjalisty chorób wewnętrznych i reumatologii. 

Tematem wykładu była "Radiosynowiorteza w codziennej praktyce reumatologicznej - ważne informacje dla pacjentów". Doktor mówił m.in. o tym czym jest radiosynowiorteza, co powoduje, jak działa na chore stawy, z jakich pierwiastków składa się izotop podawany do stawu oraz jakie są wskazania i przeciwwskazania do stosowania takiej metody leczenia. 

Omówił także ewentualne powikłana po zabiegu oraz całą procedurę podana leku i wyjaśnił co pacjent powinien robić po zabiegu, aby leczenie przyniosło oczekiwany skutek.

Po wykładzie pacjenci mieli jeszcze wiele pytań, na które dr Zwolak odpowiadał wyczerpująco ku zadowoleniu uczestników. 

Następnie wiceprezes Monika Fuchs wręczyła symboliczne podziękowanie doktorowi za bardzo ciekawy i pouczający wykład, po czym nastąpiła dłuższa przerwa na poczęstunek oraz rozmowy i wymianę doświadczeń pomiędzy uczestnikami spotkania. 

Dzięki uprzejmości portalu TacyJakJa.pl, uczestnicy mieli również możliwość obejrzenia dwóch filmików przedstawiających m.in. ćwiczenia rąk osób chorych reumatycznie. Podczas projekcji wszyscy mogli ćwiczyć dłonie przez co nauczyli się jak to robić, aby nie zrobić sobie krzywdy. 

Kolejny wykład poprowadził Pan mgr Ireneusz Parzymies - rehabilitant. Tematem jego wykładu była "Terapia manualna w chorobach reumatycznych". Pan Parzymies wyjaśnił m.in. co to jest terapia manualna, co ona obejmuje oraz jakie są wskazania do takiej terapii. 

Następnie przystąpił do pokazania w praktyce na ochotniku jak wyglądają ćwiczenia stosowane w terapii manualnej. Podczas tej prezentacji bardzo szczegółowo objaśniał i pokazywał jak powinno się wykonywać dane ćwiczenie i co ono daje, jak pomaga. 

Tu również uczestnicy mieli wiele pytań. 

Po wykładzie prezes Justyna Kasperczuk wręczyła podziękowanie rehabilitantowi za wykład i prezentację oraz podziękowała uczestnikom za przybycie i nastąpił koniec jakże udanego kolejnego spotkania.