W sprawie likwidacji Instytutu Reumatologii

W odpowiedzi na pismo w sprawie projektu rozporządzenia Rady Ministrów dotyczące reorganizacji Instytutu Reumatologii im. prof. dr hab. n. med. Eleonory Reicher w Warszawie przedstawiamy uwagi pacjentów zrzeszonych w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Młodych z Chorobami Zapalnymi Tkanki Łącznej „3majmy się razem” 

1. W projekcie rozporządzenia Rady Ministrów czytamy, że Instytut Reumatologii otrzyma nazwę: Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. Wobec przedstawionych propozycji zmian właściwiej byłoby mówić o likwidacji Instytutu Reumatologii na rzecz powstającego Narodowego Instytutu Geriatrii. W naszej ocenie za zmianą nazwy następuje zmiana priorytetów Instytutu, co będzie skutkowało odejściem od leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej na rzecz chorób geriatrycznych i reumatycznych o charakterze zwyrodnieniowym. Taka zmiana umocni tylko w społeczeństwie stereotyp, że choroby reumatyczne dotykają głównie osoby starsze, z czym jako Stowarzyszenie Młodych staramy się walczyć. Likwidację i ograniczanie znaczenia Instytutu Reumatologii z 60 letnim doświadczeniem w leczeniu zapalnych chorób tkanki łącznej, obserwujemy od dłuższego czasu. Zamykane są zakłady, np. Zakład Immunologii prowadzony przez prof. J. Ząbka. Obserwujemy jak Lekarze pracujący w Klinikach przesuwani są do pracy w Poradni, aby rozładować kolejkę pacjentów reumatologicznych. Takie działania w dłuższej perspektywie będą prowadzić do likwidacji Klinik Reumatologicznych w Instytucie Reumatologii. Likwidacja Instytutu Reumatologii na rzecz Narodowego Instytutu Geriatrii, w momencie kiedy coraz częściej mówi się, że reumatyzm jest chorobą ludzi młodych, świadczy – w naszym odczuciu – o niekompetencji. Wprowadzanie ograniczeń leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej w Instytucie Reumatologii jest działaniem na szkodę pacjenta. O tym, jak bardzo zmienią się priorytety zostało umieszczone w paragrafie &3.

2. Uważamy, że w tak ważnej zmianie która wyklucza ze specjalistycznej opieki dużą grupę pacjentów z zapalnymi chorobami reumatycznymi powinny zostać przeprowadzone szerokie konsultacje. Tymczasem widzimy, że nie przeprowadzono pre-konsultacji. Wprowadzanie zmian w Instytucie Reumatologii, bez ujawniania wcześniej planów sugeruje chęć przemiany za plecami Pacjentów i utrzymywaniu Pacjentów w dezorientacji od wielu miesięcy.

3. Brak jest informacji w projekcie rozporządzenia co stanie się z reumo-ortopedią.

4. Nie wykazano, jak zmiana lokalizacji Ośrodka Terapii Biologicznej zwiększy liczbę pacjentów leczonych biologicznie w programach lekowych. Niepokój budzi sformułowanie „zmiana lokalizacji” bez wskazania konkretnego miejsca.

5. Nowe zadania dla Narodowego Instytutu Geriatrii lekceważą potrzeby osób młodych chorych reumatycznie i spychają ich w rychłą niepełnosprawność. Brak jest informacji co stanie się z reumatologią rozwojową czyli z chorymi poniżej 18 roku zycia. Dotychczas Instytut Reumatologii spełniał role ośrodka wiodącego dla osób dorosłych z MIZS, czyli takich którzy zachorowali w dzieciństwie. Dotychczas Ci pacjenci mieli w Instytucie Reumatologii specjalistyczną i ciągłą opiekę. Lekarz reumatolog przyjmując pacjenta dorosłego z MIZS mógł liczyć na szybką konsultację u lekarza reumatologa pediatrycznego u którego leczył się pacjent. Warto podkreślić, że jest to jedyny ośrodek w kraju, który ma doświadczenie w prowadzeniu osób dorosłych z MIZS z uwagi na dość dużą liczbę Pacjentów przechodzących płynnie z oddziału pediatrii IR. Przebieg choroby w której stan zapalny powstał w dzieciństwie jest inny niż u osoby u której stan zapalny pojawił się po okresie dorastania i rzadko który reumatolog jest przygotowany, aby prowadzić te najbardziej wymagające przypadki, gdyż wymaga to wieloletniego przygotowania i doświadczenia i pracy w ośrodku gdzie leczone są osoby z MIZS.

6. Zwalnianie doświadczonego personelu w momencie kiedy tylko wykwalifikowani specjaliści są w stanie sprawnie i skutecznie przeprowadzić kwalifikację, a następnie prowadzić pacjenta reumatologicznego w programach lekowych, zwalnianie specjalistów potrafiących skutecznie obsługiwać stworzoną do obsługi programów lekowych aplikację SMTP, likwidacja łóżek szpitalnych w reumatologii, w momencie kiedy w Polsce skuteczna diagnoza w chorobach reumatycznych jak wynika z ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów reumatologicznych potrafi trwać nawet do kilku lat, wygląda bardziej na optymalizację kosztów płatnika, niż myślenie o skutecznym stworzeniu warunków dla poprawy sytuacji pacjentów.

7. Nie można dłużej ignorować głosu chorych na zapalne choroby reumatyczne, decydenci zachowują się tak, jakby nie zauważali tej grupy. Leczenie chorych na zapalne choroby tkanki łącznej jest drogie, ale tym droższe im mniej efektywniej jesteśmy leczeni - leczenie osoby z licznymi i nieefektywnie leczonymi powikłaniami, niesamodzielnej z powodu postępów choroby jest znacznie droższe. Decydenci muszą się z tą prawdą zmierzyć a nie stale uciekać przed reorganizacją i nakładami na reumatologię.