W sprawie zmian w programach lekowych dla reumatologii

Stanowisko Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki  Łącznej „3majmy się razem” w sprawie ograniczania przez Ministerstwo Zdrowia dostępu pacjentów do świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia biologicznego dla reumatoidalnego zapalenia stawów (rzs) o przebiegu agresywnym.

W związku z pismem Ministerstwa Zdrowia z marca 2015 r.  jakie zostało przesłane przez Departament Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia do prezesów Oddziałów Wojewódzkich NFZ  oraz  Przewodniczącej Zespołu Koordynacyjnego, w sprawie wątpliwości wśród lekarzy reumatologów dotyczących interpretacji zasad finansowania terapii biologicznych w ramach programów lekowych opisanych załącznikami B.33 oraz B.45 informujemy, że niepokój Pacjentów budzi sposób interpretacji, przedstawiony przez przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia.

Oburzenie wywołują słowa w których Ministerstwo Zdrowia pisze, że lekarze „obowiązani są do przestrzegania zasad wynikających z jego treści. Programy lekowe nie stanowią wytycznych postępowania medycznego lecz określają zakres świadczenia gwarantowanego finansowany przez płatnika publicznego” . Tym samym Ministerstwo Zdrowia przyznaje, że programy lekowe nie mają merytorycznego uzasadnienia w odniesieniu do aktualnej wiedzy medycznej, i nie służą monitorowaniu zdrowia pacjenta, a działają jako narzędzie nacisku administracyjnego blokując tym samym właściwy proces leczenia i suwerenne indywidualne decyzje lekarza odnośnie potrzeb terapeutycznych danego pacjenta. Monitorowanie decyzji lekarza czy dobrze (wg. Płatnika) wydaje publiczne pieniądze powinno następować jedynie w ramach procesów statystycznych kontroli preskrypcji, a nie poprzez działanie przedstawione w w/w piśmie. Takie działanie jest niezgodne z prawem i jest ze szkodą dla zdrowia i życia pacjentów. Na taki sposób interpretacji nie wyrażamy jako Pacjenci zgody.

Za nieuzasadnione i szkodliwe dla Pacjenta uznajemy też utrzymywanie zapisu w programach lekowych o możliwości zastosowania u jednego pacjenta z reumatoidalnym zapaleniem stawów maksymalnie trzech leków biologicznych w sytuacji, kiedy możliwości wyboru leków w programach lekowych się zwiększają.  Istnienie tego zapisu sprawia, że ze skutecznego leczenia wykluczani są młodzi dorośli z MIZS którzy zachorowali w dzieciństwie i jako osoby dorosłe muszą kontynuować leczenie. Często bowiem zdarza się, że osoby  te będąc dziećmi otrzymali dwa leki biologiczne i po przekroczeniu 18 roku życia w świetle zapisów programu przysługuje im prawo do leczenia ostatnim lekiem biologicznym, tzw. trzeciej linii.  Tym samym programy leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych dyskryminują osoby najdłużej i najciężej chorujące .

W Polsce istnieje możliwość nowoczesnego leczenia, aczkolwiek formuła, którą stworzono w naszym kraju dla stosowania nowoczesnych terapii (programy lekowe), jest ewenementem w Europie i nie ma merytorycznego uzasadnienia w HTA i EBM.  Jakiekolwiek inne uzasadnienie dla jej powołania niż potrzeba narzędzia do biurokratycznego ograniczania leczenia jest świadomym działaniem na szkodę pacjenta. Należy dążyć do jak najszybszej zmiany tego patologicznego stanu rzeczy! Pożądane byłoby przywrócenie normalności, to znaczy, że leki biologiczne, o potwierdzonej naukowo skuteczności, powinny być dostępne w aptekach i wydawane na podstawie preskrypcji lekarza specjalisty. Opisy programów lekowych powinny być zastąpione rekomendacjami towarzystw naukowych i standardami leczenia danych chorób, a stosowanie się do nich powinno być decyzją lekarzy prowadzących danego Pacjenta, znających przebieg choroby i jego specyfikę tak, aby odpowiedzialność za wdrożone leczenie była po stronie lekarzy. W obecnych warunkach Pacjent w programie lekowym jest de facto  jego zakładnikiem. Program, który miał sprzyjać przywracaniu pacjentów do pracy, wymaga od nich pełnej dyspozycyjności i poddania się biurokratycznym zapisom.

Wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia zmiany  powinny mieć na celu troskę o poprawę dostępności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych. Wprowadzone zmiany niezgodne ze standardami obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołują poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez Ministerstwo czy Płatnika.