Dziś podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" odbyła się konferencja prasowa "Wózek inwalidzki zamiast piłki?" zorganizowana przez nasze Stowarzyszenie z udziałem pana Piotra Piotrowskiego, Moniki Zientek (prezes naszego Stowarzyszenia), Ingi Linder-Kopieckiej (wiceprezes), mec. Bartłomieja Kuchty oraz wybitnych reumatologów: dr hab. n. med. Piotra Wilanda prof. nadzw, prezesa PTR i dr n. med. Marii Rell-Bakalarskiej.
Konferencję prowadziła dziennikarka Izabela Kanicka.
Powitanie i kilka słów wstępu wygłosiła Pani dr n. med. Maria Rell-Bakalarska.
Pan Piotr Piotrowski przedstawił zmagania z chorobą dziecka z perspektywy rodzica.
Zwrócił uwagę na utrudnienia w dostępie do leczenia, brak współpracy ze strony Ministerstwa Zdrowia oraz niepokój związany z kolejnymi zmiany jakie planuje wprowadzić Ministerstwo pod koniec czerwca br. w programach terapeutycznych/lekowych.
Dane dotyczące zapalnych chorób tkanki łącznej przybliżył Pan dr hab. n. med. prof. nadzw Piotr Wiland.
Na koniec opinię o obecnej sytuacji z perspektywy prawnej wygłosił Pan mec. Bartłomiej Kuchta.
Dziękujemy serdecznie organizatorom Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" za wsparcie i życzliwość, a także wszystkim gościom za przybycie.
piątek, 17 lutego 2012
czwartek, 16 lutego 2012
Konferencja prasowa Stowarzyszenia podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii
Już jutro (piątek 17.02.2012) w hotelu Novotel zaproszeni przez nas goście, wśród których znaleźli się dziennikarze, lekarze i przedstawiciele instytucji związanych z ochroną zdrowia, będą mieli okazję wysłuchać głosu pacjentów - naszych problemów i wątpliwości związanych z wprowadzanymi w tym roku przez Ministerstwo Zdrowia zmianami.
Wśród naszych reprezentantów głos zabierze Pan Piotr Piotrowski - ojciec 10-letniego Michałka chorego na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS).
Pan Piotr przedstawi problemy z dostępem do nowoczesnego leczenia z perspektywy rodziców dzieci chorych na zapalne choroby tkanki łącznej.
Za stołem konferencyjnych zasiądą również: prezes naszego Stowarzyszenia - Monika Zientek, wiceprezes - Inga Linder-Kopiecka, mec. Bartłomiej Kuchta oraz lekarze: dr hab. n. med. Piotr Wiland prof. nadzw - prezes PTR i dr n. med. Maria Rell-Bakalarska.
Ogranizowana przez nasze Stowarzyszenie konferencja prasowa odbędzie się podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii".
Więcej informacji na stronie: www.obliczareumatologii.pl
Wśród naszych reprezentantów głos zabierze Pan Piotr Piotrowski - ojciec 10-letniego Michałka chorego na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS).
Pan Piotr przedstawi problemy z dostępem do nowoczesnego leczenia z perspektywy rodziców dzieci chorych na zapalne choroby tkanki łącznej.
Za stołem konferencyjnych zasiądą również: prezes naszego Stowarzyszenia - Monika Zientek, wiceprezes - Inga Linder-Kopiecka, mec. Bartłomiej Kuchta oraz lekarze: dr hab. n. med. Piotr Wiland prof. nadzw - prezes PTR i dr n. med. Maria Rell-Bakalarska.
Ogranizowana przez nasze Stowarzyszenie konferencja prasowa odbędzie się podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii".
Więcej informacji na stronie: www.obliczareumatologii.pl
poniedziałek, 6 lutego 2012
Najbliższe wydarzenia
W najbliższym czasie nasze Stowarzyszenie weźmie udział w dwóch ciekawych wydarzeniach:
Warszawskich Dniach Reumatologicznych 16-17 marca
Więcej informacji o tym wydarzeniu na: www.wawreuma.pl
Oraz w II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" 17-18 lutego www.obliczareumatologii.pl
Obie konferencje zapowiadają się bardzo ciekawie.
A pod koniec marca szykujemy niespodziankę! Więcej już wkrótce ;)
Warszawskich Dniach Reumatologicznych 16-17 marca
Więcej informacji o tym wydarzeniu na: www.wawreuma.pl
Oraz w II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" 17-18 lutego www.obliczareumatologii.pl
Obie konferencje zapowiadają się bardzo ciekawie.
A pod koniec marca szykujemy niespodziankę! Więcej już wkrótce ;)
piątek, 3 lutego 2012
Problem z refundacją leków - wskazania a praktyka
We wczorajszej Rzeczpospolitej ukazał się następujący artykuł:
http://www.rp.pl/artykul/786384,805389-Przepis-wygrywa-z-wiedza.html
Intencje Ministerstwa Zdrowia stają się powoli jasne: to nie błędy i niedociągnięcia w ustawie, tylko świadome działania, które niestety odbijają się na nas wszystkich, a zwłaszcza na najmłodszych pacjentach z chorobami reumatycznymi (i nie tylko...)
Tak jak już wcześniej pisaliśmy:
Od 1 stycznia 2012 roku lekarz reumatolog nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku, gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako zarejestrowane wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego.
Niestety w terapii zapalnych chorób reumatycznych większość leków nie posiada zarejestrowanych wszystkich wskazań klinicznych, w których są z powodzeniem stosowane. Problem dotyczy takich leków jak: metotreksat, cyklosporyna A, chlorochina, sulfasalazyna, cyklofosfamid, stosowanych m.in. w: młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów, toczniu rumieniowatym układowym, reumatoidalnym zapaleniu stawów, zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, łuszczycowym zapaleniu stawów, zapaleniu błony naczyniowej oka.
(więcej na: http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html)
Jest to sytuacja szczególnie trudna dla najmłodszych pacjentów oraz pacjentów z rzadko występującymi schorzeniami. W ich przypadku większość stosowanych leków nie ma wskazań zarejestrowanych w Charakterystyce Produktu Leczniczego. Rejestracja taka wymaga nakładów finansowych i badań, co firmom farmaceutycznym może się w wielu przypadkach nie opłacać.
Staramy się zrozumieć intencje Ministerstwa, ale to co powinno odróżniać tzw. I sektor gospodarki - publiczny (państwowy i samorządowy) od II sektora - firm i korporacji prywatnych to właśnie troska o pacjenta, a nie tylko o zysk lub oszczędność.
http://www.rp.pl/artykul/786384,805389-Przepis-wygrywa-z-wiedza.html
Intencje Ministerstwa Zdrowia stają się powoli jasne: to nie błędy i niedociągnięcia w ustawie, tylko świadome działania, które niestety odbijają się na nas wszystkich, a zwłaszcza na najmłodszych pacjentach z chorobami reumatycznymi (i nie tylko...)
Tak jak już wcześniej pisaliśmy:
Od 1 stycznia 2012 roku lekarz reumatolog nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku, gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako zarejestrowane wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego.
Niestety w terapii zapalnych chorób reumatycznych większość leków nie posiada zarejestrowanych wszystkich wskazań klinicznych, w których są z powodzeniem stosowane. Problem dotyczy takich leków jak: metotreksat, cyklosporyna A, chlorochina, sulfasalazyna, cyklofosfamid, stosowanych m.in. w: młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów, toczniu rumieniowatym układowym, reumatoidalnym zapaleniu stawów, zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, łuszczycowym zapaleniu stawów, zapaleniu błony naczyniowej oka.
(więcej na: http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html)
Jest to sytuacja szczególnie trudna dla najmłodszych pacjentów oraz pacjentów z rzadko występującymi schorzeniami. W ich przypadku większość stosowanych leków nie ma wskazań zarejestrowanych w Charakterystyce Produktu Leczniczego. Rejestracja taka wymaga nakładów finansowych i badań, co firmom farmaceutycznym może się w wielu przypadkach nie opłacać.
Staramy się zrozumieć intencje Ministerstwa, ale to co powinno odróżniać tzw. I sektor gospodarki - publiczny (państwowy i samorządowy) od II sektora - firm i korporacji prywatnych to właśnie troska o pacjenta, a nie tylko o zysk lub oszczędność.
Subskrybuj:
Posty (Atom)