prośba o wyznaczenie daty senackiej komisji zdrowia - wracamy do tematu

16.11.2012 mailowo upomnieliśmy się ponownie o wyznaczenie posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia dotyczące reumatologii dzieci i dorosłych. Mail został wysłany do Senatora Muchackiego- przewodniczącego Senackiej Komisji Zdrowia. Pierwszy termin posiedzenia wyznaczony na 24.07 został odwołany.

"Szanowny Panie Przewodniczący,

W imieniu pacjentów reumatologicznych zwracam się do Pana z uprzejmą prośbą o podjęcie kwestii związanych z leczeniem osób z chorobami reumatologicznymi w trakcie  posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia.

Panie Przewodniczący, na naszym spotkaniu 25.04 wręczyłam Panu Senatorowi „Stanowisko pacjentów cierpiących na zapalne choroby reumatyczne”. Od kwietnia „Stanowisko” poparły kolejne Stowarzyszenia reprezentujące pacjentów z całej Polski i obecnie łączna suma popierających to sześć Stowarzyszeń. „Stanowisko” poparły też młode osoby chorujące na zapalne choroby reumatyczne w czasie III Ogólnopolskiego Zlotu Chorych Reumatycznie we wrześniu 2012 w Białobrzegach pod Warszawą. Łączna suma uczestników to 70 młodych osób reprezentujących całą Polskę.

Stan opieki reumatologicznej w Polsce budzi ogromny niepokój pacjentów. Od wielu lat, mimo wielokrotnych apeli pacjentów wiele problemów pozostaje nierozwiązanych, wśród nich:

 - Dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego - pacjenci często spotykają się ze sztucznie tworzonymi barierami w dostępie do nowoczesnego leczenia (np. Zespół Koordynujący Leczenie Biologiczne). Nadal nie ma też decyzji Ministra Zdrowia o poszerzeniu programu lekowego o nowe leki, które uzyskały rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych

 - Nakłady na leczenie chorób reumatycznych pozostają na jednym z najniższych poziomów w Europie
 - Na dostęp do leczenia często większy wpływ mają urzędnicy niż lekarze decydując o tym do jakich leków pacjent będzie miał dostęp.

 

 

(...)

Wierzymy, że posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz ekspertów i pacjentów przyczyni się do znalezienia odpowiedzi i rozwiązań na poprawę sytuacji pacjentów reumatologicznych w Polsce.

Uprzejmie prosimy o zgodę na zorganizowanie posiedzenia Komisji w listopadzie lub w grudniu br.

Rozszerzenie programów lekowych - pismo do Ministerstwa Zdrowia

13.11.2012 wysłaliśmy pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o rozszerzenie programów lekowych o kolejne opcje terapeutyczne. List w całości zamieszczamy poniżej.

Szanowny Panie Ministrze,

W związku z wydanym 10 września br pozytywnym stanowiskiem Agencji Oceny Technologii Medycznych w sprawie finansowania leku Cimzia w ramach istniejącego programu wielolekowego

oraz

w związku z wydanym 30 października br pozytywnym stanowiskiem Agencji Oceny Technologii Medycznych w sprawie finansowania leku Roactemra w ramach istniejącego programu wielolekowego,

w imieniu wszystkich pacjentów zwracam się do Pana Ministra z apelem o jak najszybsze wpisanie leków Cimzia i Roactemra do obecnie finansowanych programów.

W przypadku obu leków Komisja Europejska już w 2009 r. wydała pozwolenie na dopuszczenie do obrotu na terenie Unii Europejskiej.

W Polsce dalej zbyt dużo młodych ludzi wchodzi w niepełnosprawność z powodu oszczędzania na leczeniu. W przypadku agresywnej postaci reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), w ciągu 5 lat od postawienia diagnozy w Polsce aż 40% osób dotkniętych zapalną chorobą reumatyczną rezygnuje z pracy, gdyż nie jest w stanie jej już wykonywać. Średni wiek chorych reumatologicznych uzyskujących świadczenie rentowe to zaledwie 44 lata. Nie chcemy by życie na rencie było koniecznością, na którą jesteśmy skazani. Dostęp do nowoczesnego leczenia jest dla nas kwestią podstawową.

Cimzia i Roactemra to leki na które chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów czekają od lat, a decyzja o ich finansowaniu otwiera pacjentom drogę do leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej. Dostęp do większej liczby opcji leczenia zwiększa szanse na powstrzymanie postępu choroby przy braku odpowiedzi na już dostępne leki.

Panie Ministrze - gorąco apelujemy o niezwlekanie w podjęciu pozytywnej decyzji.

wyraziliśmy nasze stanowisko

Postanowiliśmy zabrać głos w sprawie dwóch leków biologicznych:
1. certolizumab, który otrzymał pozytywną opinię na początku września i dalej nie wiadomo kiedy lek wejdzie na listę refundacyjną
2. tocilizumab który pierwszą pozytywną opinię AOTM otrzymał w lutym 2010 r

Wysłaliśmy maile do posłów zasiadających w sejmowej komisji zdrowia:

"Szanowna Pani Poseł/Szanowny Panie Pośle,

Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała 10 września pozytywną rekomendację dotyczącą objęcia refundacją leku Cimzia, leku dla chorych na reumatoidalne zapalenie stawów.

Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała 30 października pozytywną rekomendację dotyczącą objęcia refundacją leku Roactemra, leku dla chorych na reumatoidalne zapalenie stawów.

W przypadku obu leków już w 2009 r. Komisja Europejska wydała pozwolenie na dopuszczenie do obrotu leków na terenie Unii Europejskiej.

Jest to dla wszystkich pacjentów niezwykle oczekiwany krok w zapewnianiu chorym dostępu do leczenia biologicznego. W związku z ostatnim etapem decydowania o refundacji leku, w imieniu wszystkich pacjentów chciałabym prosić Panią/Pana o wsparcie w Ministerstwie Zdrowia kwestii wydania pozytywnej decyzji w sprawie zapewnienia chorym finansowania leczenia lekami Cimzia i Roactemra.

W Polsce dalej zbyt dużo młodych ludzi wchodzi w niepełnosprawność z powodu oszczędzania na leczeniu. W przypadku agresywnej postaci reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), w ciągu 5 lat od postawienia diagnozy w Polsce aż 40% osób dotkniętych zapalną chorobą reumatyczną rezygnuje z pracy, gdyż nie jest w stanie jej już wykonywać. Średni wiek chorych reumatologicznych uzyskujących świadczenie rentowe to zaledwie 44 lata. Nie chcemy by życie na rencie było koniecznością, na którą jesteśmy skazani. Dostęp do nowoczesnego leczenia jest dla nas kwestią podstawową.

Cimzia i Roactemra to leki na które chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów czekają od lat, a decyzja o ich finansowaniu otwiera pacjentom drogę do leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej.

Z poważaniem

otrzymaliśmy odpowiedź od Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia, Posła Bolesława Piechy

"Szanowna Pani

Dziękuje za przesłaną informację. Oczywiście wspieramy wprowadzenie na listy refundacyjnej nowoczesnych innowacyjnych leków stosowanych w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów .

Pozdrawiam 

Boleslaw Piecha"

Dziękujemy!