prośba o wyznaczenie daty senackiej komisji zdrowia - wracamy do tematu

16.11.2012 mailowo upomnieliśmy się ponownie o wyznaczenie posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia dotyczące reumatologii dzieci i dorosłych. Mail został wysłany do Senatora Muchackiego- przewodniczącego Senackiej Komisji Zdrowia. Pierwszy termin posiedzenia wyznaczony na 24.07 został odwołany.

"Szanowny Panie Przewodniczący,

W imieniu pacjentów reumatologicznych zwracam się do Pana z uprzejmą prośbą o podjęcie kwestii związanych z leczeniem osób z chorobami reumatologicznymi w trakcie  posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia.

Panie Przewodniczący, na naszym spotkaniu 25.04 wręczyłam Panu Senatorowi „Stanowisko pacjentów cierpiących na zapalne choroby reumatyczne”. Od kwietnia „Stanowisko” poparły kolejne Stowarzyszenia reprezentujące pacjentów z całej Polski i obecnie łączna suma popierających to sześć Stowarzyszeń. „Stanowisko” poparły też młode osoby chorujące na zapalne choroby reumatyczne w czasie III Ogólnopolskiego Zlotu Chorych Reumatycznie we wrześniu 2012 w Białobrzegach pod Warszawą. Łączna suma uczestników to 70 młodych osób reprezentujących całą Polskę.

Stan opieki reumatologicznej w Polsce budzi ogromny niepokój pacjentów. Od wielu lat, mimo wielokrotnych apeli pacjentów wiele problemów pozostaje nierozwiązanych, wśród nich:

 - Dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego - pacjenci często spotykają się ze sztucznie tworzonymi barierami w dostępie do nowoczesnego leczenia (np. Zespół Koordynujący Leczenie Biologiczne). Nadal nie ma też decyzji Ministra Zdrowia o poszerzeniu programu lekowego o nowe leki, które uzyskały rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych

 - Nakłady na leczenie chorób reumatycznych pozostają na jednym z najniższych poziomów w Europie
 - Na dostęp do leczenia często większy wpływ mają urzędnicy niż lekarze decydując o tym do jakich leków pacjent będzie miał dostęp.

 

 

(...)

Wierzymy, że posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz ekspertów i pacjentów przyczyni się do znalezienia odpowiedzi i rozwiązań na poprawę sytuacji pacjentów reumatologicznych w Polsce.

Uprzejmie prosimy o zgodę na zorganizowanie posiedzenia Komisji w listopadzie lub w grudniu br.