W odpowiedzi na pismo
w sprawie projektu rozporządzenia Rady Ministrów dotyczące reorganizacji
Instytutu Reumatologii im. prof. dr hab. n. med. Eleonory Reicher w Warszawie
przedstawiamy uwagi pacjentów zrzeszonych w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu
Młodych z Chorobami Zapalnymi Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
1. W projekcie rozporządzenia Rady Ministrów czytamy, że Instytut
Reumatologii otrzyma nazwę: Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i
Rehabilitacji. Wobec przedstawionych propozycji zmian właściwiej byłoby mówić o
likwidacji Instytutu Reumatologii na rzecz powstającego Narodowego Instytutu
Geriatrii. W naszej ocenie za zmianą nazwy następuje zmiana priorytetów
Instytutu, co będzie skutkowało odejściem od leczenia zapalnych chorób tkanki
łącznej na rzecz chorób geriatrycznych i reumatycznych o charakterze
zwyrodnieniowym. Taka zmiana umocni tylko w społeczeństwie stereotyp, że
choroby reumatyczne dotykają głównie osoby starsze, z czym jako Stowarzyszenie
Młodych staramy się walczyć. Likwidację i ograniczanie znaczenia Instytutu
Reumatologii z 60 letnim doświadczeniem w leczeniu zapalnych chorób tkanki
łącznej, obserwujemy od dłuższego czasu. Zamykane są zakłady, np. Zakład Immunologii prowadzony przez prof. J.
Ząbka. Obserwujemy jak Lekarze pracujący w Klinikach przesuwani są do pracy w Poradni,
aby rozładować kolejkę pacjentów reumatologicznych. Takie działania w dłuższej
perspektywie będą prowadzić do likwidacji Klinik Reumatologicznych w Instytucie
Reumatologii. Likwidacja Instytutu Reumatologii na rzecz
Narodowego Instytutu Geriatrii, w momencie kiedy coraz częściej mówi się, że
reumatyzm jest chorobą ludzi młodych, świadczy – w naszym odczuciu – o niekompetencji.
Wprowadzanie ograniczeń leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej w Instytucie
Reumatologii jest działaniem na szkodę pacjenta. O tym, jak bardzo zmienią
się priorytety zostało umieszczone w paragrafie &3.
2. Uważamy, że w tak ważnej zmianie która wyklucza ze
specjalistycznej opieki dużą grupę pacjentów z zapalnymi chorobami reumatycznymi
powinny zostać przeprowadzone szerokie konsultacje. Tymczasem widzimy, że nie
przeprowadzono pre-konsultacji. Wprowadzanie zmian w Instytucie Reumatologii,
bez ujawniania wcześniej planów sugeruje chęć przemiany za plecami Pacjentów i
utrzymywaniu Pacjentów w dezorientacji od wielu miesięcy.
3. Brak jest informacji w projekcie rozporządzenia co stanie
się z reumo-ortopedią.
4. Nie wykazano, jak zmiana lokalizacji Ośrodka Terapii Biologicznej
zwiększy liczbę pacjentów leczonych biologicznie w programach lekowych.
Niepokój budzi sformułowanie „zmiana lokalizacji” bez wskazania konkretnego
miejsca.
5. Nowe zadania dla Narodowego Instytutu Geriatrii lekceważą
potrzeby osób młodych chorych reumatycznie i spychają ich w rychłą
niepełnosprawność. Brak jest informacji co stanie się z reumatologią rozwojową
czyli z chorymi poniżej 18 roku zycia. Dotychczas Instytut Reumatologii
spełniał role ośrodka wiodącego dla osób dorosłych z MIZS, czyli takich którzy
zachorowali w dzieciństwie. Dotychczas Ci pacjenci mieli w Instytucie
Reumatologii specjalistyczną i ciągłą opiekę. Lekarz reumatolog przyjmując
pacjenta dorosłego z MIZS mógł liczyć na szybką konsultację u lekarza
reumatologa pediatrycznego u którego leczył się pacjent. Warto podkreślić, że
jest to jedyny ośrodek w kraju, który ma doświadczenie w prowadzeniu osób
dorosłych z MIZS z uwagi na dość dużą liczbę Pacjentów przechodzących płynnie z
oddziału pediatrii IR. Przebieg choroby w której
stan zapalny powstał w dzieciństwie jest inny niż u osoby u której stan zapalny
pojawił się po okresie dorastania i rzadko który reumatolog jest przygotowany,
aby prowadzić te najbardziej wymagające przypadki, gdyż wymaga to wieloletniego
przygotowania i doświadczenia i pracy w ośrodku gdzie leczone są osoby z MIZS.
6. Zwalnianie doświadczonego
personelu w momencie kiedy tylko wykwalifikowani specjaliści są w stanie
sprawnie i skutecznie przeprowadzić kwalifikację, a następnie prowadzić
pacjenta reumatologicznego w programach lekowych, zwalnianie specjalistów
potrafiących skutecznie obsługiwać stworzoną do obsługi programów lekowych
aplikację SMTP, likwidacja łóżek szpitalnych w reumatologii, w
momencie kiedy w Polsce skuteczna diagnoza w chorobach reumatycznych jak
wynika z ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów reumatologicznych potrafi
trwać nawet do kilku lat, wygląda bardziej na optymalizację kosztów płatnika,
niż myślenie o skutecznym stworzeniu warunków dla poprawy sytuacji pacjentów.
7. Nie można
dłużej ignorować głosu chorych na zapalne choroby reumatyczne, decydenci
zachowują się tak, jakby nie zauważali tej grupy. Leczenie chorych na zapalne
choroby tkanki łącznej jest drogie, ale tym droższe im mniej efektywniej
jesteśmy leczeni - leczenie osoby z licznymi i nieefektywnie leczonymi
powikłaniami, niesamodzielnej z powodu postępów choroby jest znacznie droższe.
Decydenci muszą się z tą prawdą zmierzyć a nie stale uciekać przed
reorganizacją i nakładami na reumatologię.
