środa, 31 maja 2017

Konferencja prasowa przedstawiająca Raport "Ja Pacjent 2017"


Ja Pacjent 2017

Raport Ogólnopolskiego Stowarzyszania Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej pt. „Ja Pacjent 2017” koncentruje się na punkcie widzenia Pacjentów w kontekście ich codziennych zmagań z chorobą i systemem ochrony zdrowia. Zdaniem Stowarzyszenia: w debacie i procesie podejmowania decyzji o zmianach organizacyjnych w reumatologii głos Pacjentów jest cały czas marginalizowany, a przecież Pacjenci mogą być traktowani jak partnerzy w dialogu  dotyczącym systemu ochrony zdrowia. Problemy z opieką reumatologiczną w Polsce dotyczą w głównej mierze dostępu do efektywnych świadczeń medycznych, co – jak zostało wykazane w Raporcie – wiąże się z barierami prawnymi, geograficznymi oraz finansowymi. Istotną trudnością jest także bardzo ograniczony dostęp do pomocy psychologicznej, a choroby reumatyczne znacząco obniżają jakość życia chorych i mocno oddziałują na zdrowie psychiczne.

Ustalenia prezentowane w Raporcie zostały przygotowane na podstawie danych zgromadzonych na przełomie 2016/2017 roku przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. Jest to drugi opracowany przez Stowarzyszenie Raport. Pierwszy powstał w 2014 roku. W badaniu ankietowym, które przeprowadziło Stowarzyszenie, udział wzięło 270 chorych reumatycznie. Celem badania było zebranie i opracowanie danych na temat: (1) sytuacji i dostępu do leczenia osób chorych na zapalne choroby tkanki łącznej w Polsce, (2) jakości życia chorych i wybranych psychologicznych aspektów związanych z chorobą oraz potrzeb w zakresie dostępu do pomocy psychologicznej u chorych na układowe choroby tkanki łącznej.

Prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem” Monia Zientek komentuje: Respondenci odpowiedzieli na szereg pytań, które dotyczyły organizacji systemu opieki zdrowotnej, dostępności do świadczeń specjalistycznych, a także jakości ich życia. Chcemy pokazać, jak wygląda opieka reumatologiczna... z perspektywy Pacjentów.

Wyniki badania ankietowego ujawniają szereg nieprawidłowości w obecnej organizacji opieki zdrowotnej nad chorymi na zapalne choroby tkanki łącznej. W Polsce – pomimo oficjalnych deklaracji – nadal występują trudności w zakresie wdrażania międzynarodowych standardów leczenia chorób zapalnych tkanki łącznej. Chorzy czekają na diagnozę zbyt długo, a także narażeni są na liczne bariery w dostępie do leczenia: geograficzne, finansowe oraz organizacyjne – m. in. zmniejszająca się liczba poradni reumatologicznych, długi czas oczekiwania na wizyty specjalistyczne, utrudniony kontakt z poradniami.

Warto podkreślić, że we wskaźnikach jakości leczenia chorób reumatycznych najważniejsza jest wczesna diagnoza oraz stosowania właściwych procedur leczniczych. Analiza zebranych przez Stowarzyszenie „3majmy się razem” danych wskazuje, że chorzy czekają na diagnozę średnio 33 miesiące i mają problemy w dostępie do lekarzy specjalistów oraz różnych form leczenia, w tym do leczenia biologicznego.

Choroby reumatyczne, wbrew powszechnej opinii dotyczą coraz młodszych osób. Ich szybka diagnostyka i wprowadzenie skutecznego leczenia daje szanse chorym na szybki powrót do codziennej aktywności. Raport  "Ja Pacjent 2017" jasno pokazuje wyzwania jakie stoją przed nami – zarówno lekarzami, jak i pacjentami – komentuje lek. med. Grzegorz Hausman.

Wyniki Raportu wskazują, że przy obecnej strukturze opieki medycznej nad chorymi reumatycznie brakuje dobrej organizacji systemu ochrony zdrowia. Pacjenci oczekujący zbyt długo na diagnozę oraz włączenie właściwego leczenia, pełni niepokoju o swoje zdrowie, często decydują się na wizyty prywatne, generujące ogromne koszty. Stowarzyszenie „3majmy się razem” postuluje, aby Ministerstwo Zdrowia podjęło wysiłki w celu stworzenia modelu opieki koordynowanej nad Pacjentami reumatologicznymi, realizowanej przez współpracujące zespoły specjalistów. W skład zespołu – zdaniem Stowarzyszenia – należy włączyć lekarza POZ lub lekarza rodzinnego. Istotne jest także stworzenie możliwości roztoczenia nad chorymi reumatycznie opieki psychologicznej w postaci konsultacji psychiatrycznych oraz regularnej psychoterapii.

Diagnoza choroby reumatycznej oraz życie z nią stanowią znaczące obciążenie emocjonalne dla chorego, a czynnikiem, który dodatkowo wzmaga zaburzenia psychologiczne jest nieprzewidywalność choroby. Pacjent tkwi w błędnym kole –  z jednej strony choroba jest źródłem stresu, a z drugiej stres może aktywować zaostrzenie choroby. Przewlekła choroba reumatyczna ogranicza funkcjonowanie człowieka nie tylko w obszarze fizycznym, ale również w sferze emocjonalnej i społecznej. Dlatego leczenie Pacjentów powinno być poszerzone o wsparcie psychologiczne – mówi dr Marta Kotarba – zajmująca się pomocą psychoterapeutyczną, sama chorująca na toczeń rumieniowaty układowy.

Potwierdzają to wyniki badań ankietowych, zrealizowanych przez Stowarzyszenie „3majmy się razem”. Wskazują one, że jakość życia badanych osób chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej jest znacząco obniżona. Ponad 70% badanych wskazało na nasilenie objawów patologicznych, np. nieuzasadnionych lęków, poczucia braku sensu życia. Myśli samobójcze zgłasza 23% ankietowanych. Na samopoczucie psychiczne negatywnie wpływa też przewlekły ból. W takiej sytuacji możliwość skorzystania z pomocy psychoterapeutycznej jest szansą na poprawę jakości życia i zdrowia psychicznego osób chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej.

Niestety największą barierą w dostępie do pomocy psychoterapeutycznej są finanse. Taki wydatek dla chorych – przy zwiększających się obecnie cenach leków, zmniejszającej się liczbie poradni reumatologicznych oraz trudnościach logistycznych w dostępie do lekarza, które generują konieczność wizyt prywatnych – bywa niemożliwy do zaplanowania!

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” apeluje do Ministerstwa Zdrowia o prowadzenie polityki pro-pacjenckiej, nastawionej na podnoszenie jakości życia chorujących na reumatyczne choroby tkanki łącznej obywateli.


piątek, 4 listopada 2016

Dotyczy konsultacji społecznych: Projektu ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz niektórych innych ustaw.

Szanowny Panie Ministrze


Pacjenci reumatologiczni zgromadzeni wokół Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” po analizie projektu ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz niektórych innych ustaw, zgłaszają swoje uwagi i proszą o ich uwzględnienie.
Z ogólnej lektury proponowanych zmian w ustawie refundacyjnej brak jest umiejscowienia organizacji pacjenckich czy samego pacjenta w systemie. Ponownie więc stracono szansę na nadanie wysokiej rangi pacjentom w systemie, sprowadzając ich do roli świadczeniobiorców. Przyjmując powyższe nie znajdujemy wiec innego uzasadnienia „wyrzucenia” pacjentów i przedstawicieli chorych z projektu ustawy refundacyjnej niż zamiar zerwania współpracy z organizacjami pozarządowymi i prowadzenie polityki lekowej bez uwzględniania najbardziej zainteresowanych, czyli środowiska chorych.

Uwagi do art. 16a, 24, 37
Środowisko pacjenckie od dłuższego czasu postuluje o zmiany w programach lekowych, które przede wszystkim utrudniają pracę lekarzom zajmującym się chorymi reumatologicznie. Nadmiernie nałożone na nich obowiązki administracyjne a także niezgodnie ze standardami leczenia skonstruowane zapisy w programie powodują znaczne ograniczenia w dostępie do terapii – jednym z nich jest powołanie przez Prezesa NFZ Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych, który m.in. decyduje o włączaniu/wyłączaniu oraz o długości leczenia chorych w ramach programu lekowego.
Ustawa o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych z dnia 12 maja 2011 r. (Dz.U. Nr 122, poz. 696) nie daje Ministrowi Zdrowia kompetencji do powoływania organów, które obok, czy też zamiast lekarza, będą decydowały o tym czy pacjent otrzyma niezbędne leczenie. Zatem pomimo oczywistego, zdaniem pacjentów, braku podstaw do działania w/w Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych, Minister Zdrowia zdecydował o jego utrzymaniu.
Z wcześniejszych doświadczeń i obserwacji działań Zespołu Koordynacyjnego wynika, że dyskusje na posiedzeniach Zespołu nie odnoszą się zazwyczaj do kwestii kwalifikacji do programu lekowego, na co wskazywałyby przepisy regulaminu, a dotyczą dywagacji na temat prawidłowości samego procesu leczenia, który jest ustawowo zastrzeżony do wyłącznej kompetencji lekarza prowadzącego.
Zgodnie z regulaminem nadanym przez Prezesa NFZ „Zespół Koordynacyjny jest niezależny”. Niezależność Zespołu ma polegać na tym, że „członkowie nie porozumiewają się w sprawach pracy Zespołu, a szczególnie w zakresie wydawanych opinii z lekarzem prowadzącym pacjenta, pacjentem lub jakąkolwiek osobą, organizacją czy instytucją, która mogłaby być zainteresowana przydzieleniem leku”. Zauważyć należy, że z przytoczonego zapisu regulaminu wynika, iż niezależność rozumiana jest wyłącznie „na zewnątrz”, jedynie wobec innych podmiotów niż NFZ. W praktyce mamy częściej odwrotne sytuacje, czyli, że płatnikowi zależy na nieprzydzieleniu leku, gdyż ogranicza wydatki. W tym ujęciu Zespół nie jest niezależny, ani w praktyce swojego funkcjonowania, ani w świetle zapisów regulaminu, narzuconego zresztą przez organ, który i tak powołuje członków Zespołu i finansuje jego działalność. Zespół jest zatem nawet nie tyle zależny od NFZ, ile stanowi w swojej istocie integralną część tej instytucji. Usytuowanie Zespołu można porównać do usytuowania jednego z organów Narodowego Funduszu Zdrowia i tak należy traktować wydawane przez niego decyzje dotyczące leczenia pacjentów.
Z punktu widzenia Pacjentów wyłącznych z leczenia brak jest prawa do zakwestionowania takiego rozstrzygnięcia. Dalej nie jest też jasny podział odpowiedzialności za leczenie pacjentów w programach lekowych przez Zespoły Koordynacyjne.
Najprostszym rozwiązaniem wydaje się przeniesienie leków biologicznych podawanych podskórnie z kategorii
- lek, środek spożywczy specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowany w ramach programu lekowego,
do kategorii
- lek, środek spożywczy specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyrób medyczny dostępny w aptece na receptę.
Nie ma żadnego uzasadnienia aby leczenie pacjentów lekami, które sobie sami podają w warunkach domowych, było realizowane za pośrednictwem szpitali, co siłą rzeczy jest zdecydowanie bardziej kosztochłonne i nie występuje w innych krajach europejskich.
Wobec szczupłości publicznych środków na leczenie i niewątpliwy fakt istnienia zjawisk patologicznych związanych z preskrypcja leków, rozważyć można koncepcję dalszego funkcjonowania Zespołu Koordynacyjnego d/s leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych jako podmiotu kontrolującego stosowanie leków biologicznych w warunkach lecznictwa otwartego, w tym zasadność preskrypcji leków, szczególnie przez lekarzy nie będących reumatologami. Poprzedzone to powinno być oczywiście stworzeniem odpowiednich ram prawnych dla funkcjonowania Zespołu.
Dalsze funkcjonowanie Zespołu Koordynacyjnego w obecnym kształcie nie ma żadnego uzasadnienia merytorycznego, ani z punktu widzenia racjonalności wydatkowania środków publicznych, ani tym bardziej z punktu widzenia standardów medycznych powszechnie akceptowanych w krajach rozwiniętych.

poniedziałek, 12 października 2015

Na Światowy Dzień Reumatyzmu 2015

WNIOSKI ZE SPOTKANIA W SENACKIEJ KOMISJI ZDROWIA
DOTYCZĄCEGO PROBLEMÓW POLSKIEJ REUMATOLOGII


1 października 2015 roku w gabinecie senatora Rafała Muchackiego (Przewodniczącego Senackiej Komisji Zdrowia) odbyło się spotkanie z przedstawicielami środowiska pacjenckiego i ekspertami medycznymi poświęcone problemom polskiej reumatologii.

W spotkaniu uczestniczyli:

·        Ewa Czeszejko-Sochacka, poseł na Sejm RP
·        Prof. Eugeniusz Kucharz, Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
·        Prof. Piotr Wiland, Przewodniczący Sekcji Rekomendacji i Inicjatyw Klinicznych Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
·        Rafał Muchacki, Senator RP, przewodniczący Senackiej Komisji Zdrowia
·        Krzysztof Kucharski (Stowarzyszenie Chorych na ZZSK i Osób Ich Wspierających) 
·        Monika Zientek (Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem)

·        Wcześniej w Bielsku-Białej odbyło się też spotkanie indywidualne Senatora Muchackiego z doktorem Marcinem Stajszczykiem, Przewodniczącym Komisji ds. Polityki Zdrowotnej i Programów Lekowych Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego

1. Choroby reumatyczne mogą i powinny być leczone ambulatoryjnie. Ograniczenia występujące w reumatologicznym lecznictwie ambulatoryjnym nie pozwalają na szybkie rozpoznanie i wdrożenie leczenia w zapalnych chorobach reumatycznych. Powodują one, że pacjent musi kilkakrotnie,
w długich odstępach zgłaszać się na wizyty u reumatologa, co kończy się postępami choroby i skierowaniem do szpitala. Szybkie rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia ukierunkowanego (lekami
modyfikującymi przebieg choroby) jest kluczowe dla zahamowania rozwoju nieodwracalnych
uszkodzeń narządu ruchu i innych zmian, które prowadzą do inwalidztwa i przedwczesnej śmierci. Rozwiązaniem tego problemu może być atrakcyjniejsza wycena ambulatoryjnej opieki specjalistycznej w reumatologii oraz zwiększenie kontraktów dla poradni reumatologicznych. Pozwoli to na zmniejszenie kolejek do hospitalizacji w oddziałach reumatologicznych.

2. Obecny model finansowy działania lekarzy POZ nie uwzględnia środków na diagnostykę przygotowawczą do wizyty specjalistycznej. Podstawowa Opieka Zdrowotna zaplanowana jest w taki
sposób, że nie ma uprawnień do finansowania przez NFZ diagnostyki reumatologicznej. Tym samym, lekarz pierwszego kontaktu ma obowiązek skierowania pacjenta z podejrzeniem chorób reumatycznych do specjalisty lub do szpitala i na tym jego rola często się kończy. Bez dostępu nawet
do podstawowej diagnostyki reumatologicznej, również rola POZ w monitorowaniu choroby
reumatycznej jest bardzo ograniczona, co zwiększa obciążenie AOS.

3. Konieczne jest zwiększenie środków na ambulatoryjną opiekę specjalistyczną w reumatologii
świadczoną w ramach systemu publicznego w celu zmniejszenia czasu oczekiwania na wizytę
w publicznej służbie zdrowia i zmniejszenia wydatków pacjentów na wizyty specjalistyczne świadczone przez lekarzy reumatologów praktykujących prywatnie.

4. Lecznictwo zamknięte w reumatologii nie powinno być ograniczane ale reorganizowane. Optymalne wykorzystanie zasobów szpitali w aspekcie hospitalizacji wymaga zwiększenia nakładów na opiekę ambulatoryjną i programy lekowe. Pozwoli to na zmniejszenie kolejek do leczenia zamkniętego i uzyskanie szybkiej pomocy chorym, którzy wymagają takiego leczenia. Obecnie czas oczekiwania na hospitalizacje jest bardzo długi, często ponad rok, a spowodowane jest to oczekiwaniem w kolejce także chorych, którzy nie mają szansy na szybką diagnostykę i leczenia w AOS. Środki na hospitalizacje w reumatologii nie powinny być ograniczane, w innym przypadku dofinansowanie AOS nie skróci kolejek do szpitali dla ciężko chorych pacjentów.

5. Należy zapewnić prawidłowe leczenie chorych w ramach programów lekowych (zgodne z wytycznymi EULAR). Konstrukcja programów lekowych nie odzwierciedla opartych na aktualnej
wiedzy medycznej rekomendacji  Europejskiej  Ligi  Przeciw Reumatycznej (EULAR). Dotyczy to przede wszystkim utrzymania ciągłości leczenia w przypadku jego skuteczności. Wymuszane przez programylekowe przerywanie skutecznej terapii jest sprzeczne z aktualną wiedzą medyczną. Rekomendujemy takie zmiany w programach lekowych z obszaru reumatologii, aby możliwa była kontynuacja skutecznej terapii oraz pozostawienie reumatologom większej elastyczności w stosowaniu leku, w tym umożliwienie podtrzymywania reemisji. Celem nadrzędnym zmian w modelu opieki reumatologicznej  powinno być rezygnacja z programów lekowych i udostępnienie tych terapii w dyspozycji reumatologów w refundacji za opłatą ryczałtową, na podstawie recepty specjalisty.

W imieniu ekspertów medycznych i organizacji pacjenckich wyrażamy głęboką wdzięczność Panu Senatorowi Rafałowi Muchackiemu za włączenie się w nasze starania o poprawę dostępu pacjentów reumatycznych do nowoczesnych terapii i możliwość leczenia ich zgodnie ze światowymi standardami. Mamy nadzieję, że dzięki wsparciu parlamentarzystów uda nam się wspólnie osiągnąć zamierzony cel.

Dr Marcin Stajszczyk
Przewodniczący Komisji ds. Polityki
Zdrowotnej i Programów Lekowych PTR
Prof. Piotr Wiland
Przewodniczący Sekcji Rekomendacji
i Inicjatyw Klinicznych PTR
Prof. Eugeniusz J. Kucharz
Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego


Monika Zientek                                           Krzysztof Kucharski

czwartek, 27 sierpnia 2015

Z jakimi problemami zmagają się chorzy na choroby reumatyczne?



·    JESTEŚMY LECZENI ZBYT PÓŹNO (w wielu przypadkach leczenie biologiczne wdrażane jest po KILKUNASTU LATACH od rozpoznania choroby) – najpierw pacjent musi przejść przez nieskuteczną terapię (często lekarze od początku wiedzą, że nie przyniesie ona żadnych efektów), a dopiero po tym niepowodzeniu możemy być leczeni skutecznie.


·    Mamy problemy z dostępem do specjalistów i modyfikowaniem leczenia zgodnie z naszym stanem zdrowia. Na wizytę u reumatologa czeka się wiele miesięcy. Choroba reumatyczna to nieustanna walka; z ograniczeniami, przeszkodami, bólem, bezsilnością, osamotnieniem, brakiem akceptacji, niewiarą w siebie, pogłębiającą się niepełnosprawnością. To często niemożność wykonania najprostszych czynności, zniekształcone dłonie, obrzęki, ograniczona ruchomość. A przy tym wszystkim ogromna chęć życia zmącona nieustanną obawą o przyszłość, o to, czy stosowane leczenie będzie wystarczające, czy nie będzie się ciężarem dla innych.


·    Walczymy nie tylko z chorobą, ale z bezdusznymi przepisami. A o naszym leczeniu nie decydują lekarze, tylko urzędnicy.


·    Jesteśmy leczeni za krótko – pacjenci niejako z urzędu muszą przerwać leczenie, odczekać „aż im się pogorszy”, by znów móc wrócić do leczenia – jest to niezgodne z rekomendacjami EULAR (Europejska Liga Przeciwreumatyczna) i działa na szkodę pacjenta.


·        Jesteśmy zakładnikami NFZ z powodu wymuszanej remisji.
Lek biologiczny utrzymuje nas we względnie dobrej formie, ostra aktywna postać choroby jest kontrolowana, choć trudno mówić o remisji (braku objawów choroby). Odstawienie leku powoduje jej nawrót.


·        Jesteśmy ZMUSZANI do okresowego wykazywania remisji w formularzach. Zdarza się, że brak naszej zgody na wykazanie remisji skutkuje zagrożeniem przez lekarza orzeczenia nieskuteczności leku i przerwania terapii.


·        Jest nas leczonych zbyt mało (ostre kryteria kwalifikacji oraz ograniczenia w dostępie do terapii nawet po zakwalifikowaniu do programu).


·        Zmusza się nas do niepotrzebnych wizyt w szpitalach w celu podania leku, choć można to zrobić w domu, bez konieczności brania urlopów czy zwolnień i bez obciążania budżetu NFZ. Jesteśmy zmuszani do hospitalizacji, lekarze często odmawiają wydania leku na dłużej niż miesiąc. Nie możemy walczyć o swoje prawa z lekarzem/szpitalem (np. o wydanie leku do domu na
3 miesiące), bo lekarz może orzec o nieskuteczności leczenia - pomimo jego skuteczności - tylko po to, by pozbyć się uciążliwego pacjenta.


·      Skutkiem przerw w leczeniu są powikłania, życie w bólu oraz niepełnosprawność młodych ludzi. Nie są podejmowane żadne systemowe działania, mające na celu odroczenie lub ograniczenie rozwoju niepełnosprawności w wyniku chorób reumatycznych. Pozostawia się młodych chorych bez wsparcia psychologicznego i doradztwa zawodowego.


·         Tymczasem na świecie: Mieszkam w Irlandii. Receptę na leki biologiczne wystawia mój lekarz reumatolog, zlecenie zazwyczaj jest na pół roku. Receptę zanoszę do apteki i co miesiąc odbieram leki. Badania kontrolne wykonuję co 6 tygodni u lekarza rodzinnego, który –  w przypadku, gdy coś jest nie tak – konsultuje się z reumatologiem. Jeśli przez pół roku nic się nie dzieje, to recepta automatycznie jest przedłużana o kolejne 6 miesięcy a wizytę u reumatologa mam raz do roku. – Katarzyna, lat 26, Dublin

DLACZEGO TAK NIE MOŻE BYĆ W POLSCE … ???





czwartek, 6 sierpnia 2015

Rozpoczęliśmy współpracę z Medycyną Praktyczną!


​Zachęcamy do zapoznania się z serwisem http://reumatologia.mp.pl/ Jest to miejsce dedykowane pacjentowi reumatologicznemu. Portal gromadzi dla Pacjenta niezbędną wiedzę dotyczącą lekarzy reumatologów, placówek, najpopularniejszych leków stosowanych w reumatologii a także prowadzi infolinię dla pacjentów. 

Polecamy!

Szukaj lekarza - reumatologa​
Szukaj poradni - placówki.mp.pl

Leki stosowane w chorobach reumatycznych

​Doradca Medyczny - specjalistyczna infolinia dla pacjentów - doradcamedyczny.mp.pl

piątek, 19 czerwca 2015

Pismo do Ministra Zdrowia z dnia 18 czerwca 2015 - przeniesienie leków do apteki

Pacjenci reumatologiczni zgromadzeni wokół Stowarzyszenia „3majmy się razem” oraz pacjenci reumatologiczni skupieni wokół innych stowarzyszeń reumatologicznych od wielu lat apelują o uporządkowanie chaosu stworzonego przez decyzje MZ wokół programów lekowych. Ponownie stawiamy tezę o nieefektywności utrzymywania leków biologicznych w programów lekowych i stawiamy wniosek o przeniesienie leków biologicznych do aptek.

Od końca zeszłego roku obserwujemy jak Ministerstwo bez konsultacji ze środowiskiem pacjenckim wprowadza niekorzystne dla pacjentów interpretacje programów lekowych.  Zostały wprowadzone bardzo ostre zasady oceny skuteczności leczenia.  Uważamy, że rekomendacje światowe, dotyczące leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej mówiące o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, monitorowaniu przebiegu choroby co 3–6 miesięcy i dostosowywaniu terapii do aktywności choroby, tak aby jak najszybciej osiągnąć remisję i nie dopuścić do wystąpienia zmian destrukcyjnych w stawach powodujących trwałe inwalidztwo nie są w Polsce stosowane.
Dla przypomnienia informujemy, że w 2014 w Raporcie „JA PACJENT!” pojawił się postulat, aby leki (w tym te nowoczesne, o potwierdzonej naukowo skuteczności) powinny być dostępne w aptekach i wydawane na podstawie preskrypcji lekarza specjalisty; opisy programów lekowych powinny być zastąpione rekomendacjami towarzystw naukowych i standardami leczenia danych chorób, a stosowanie się do nich powinno być decyzją lekarzy prowadzących danego pacjenta, znających przebieg choroby i jego specyfikę tak, aby odpowiedzialność za wdrożone leczenie była po stronie lekarzy”
Miesiąc temu (15 maja 2015r)  Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF” pisze do Ministerstwa: w imieniu chorych na zapalne choroby reumatyczne ponawia apel i domaga się zniesienia administracyjnych utrudnień w dostępie do nowoczesnych i skutecznych terapii lekami biologicznymi! Leki biologiczne podawane podskórnie w ampułkostrzykawkach powinny być dostępne w aptekach za opłatą ryczałtową na podstawie recepty wydawanej przez lekarza reumatologa.
Stowarzyszenie „3majmy się razem” w ostatnim piśmie z 26 maja do Ministerstwa również zwraca się z apelem aby celem nadrzędnym zmian było udostępnienie tych terapii w dyspozycji reumatologów w refundacji za opłatą ryczałtową, na podstawie recepty specjalisty i rezygnacja z prowadzenia ich w formule programów lekowych.
Powtarzająca się odpowiedź jaka przychodzi z Ministerstwa Zdrowia brzmi, że „… programy lekowe obejmują innowacyjne i drogie technologie lekowe, wymagające specjalnego nadzoru nad pacjentem, między innymi ze względu na zapewnienie jego bezpieczeństwa. Realizacja wysokokosztowych i specjalistycznych świadczeń w ramach programu lekowego gwarantuje kontrolę nad terapią lekową, jak również umożliwia nadzorowanie wydatków przez Narodowy Fundusz Zdrowia, co stanowi wyraz prowadzenia racjonalnej polityki lekowej…” 13 maja 2015  Igor Radziewicz-Winnicki
Tymczasem obserwujemy wzrost wydatków NFZ na realizację programów lekowych w reumatologii. W przeciągu dwóch lat nakłady na programy lekowe w reumatologii wzrosły o 85.217,000  milionów!
Wydatki NFZ na realizację programów lekowych:
2012r  - 136.130,000
2013r - 194.217,000
2014r - 221.347,000
 Stanowi to wzrost nakładów o 62,6%.

Wydawałoby się, że proporcjonalnie do nakładów powinna wzrosnąć liczba pacjentów w programach. Nic takiego jednak się nie stało! Wzrost nakładów powinien spowodować co najmniej porównywalny wzrost leczonych pacjentów. Praktycznie, w związku z pojawianiem się leków biopodobnych i wynikającej z tego obniżek cen preparatów innowacyjnych liczba ta mogłaby być nawet większa. Tymczasem:
2012 z protokołu 48 - aktywnie było leczonych 4 049 pacjentów
2013 z protokołu 60 - aktywnie było leczonych 4 849 pacjentów
2014 z protokołu 72 - aktywnie było leczonych 5 501 pacjentów

czyli liczba pacjentów w ciągu dwóch lat w programach wzrosła o 1 452 pacjentów. Liczba aktywnie leczonych wzrosła więc w porównywalnym okresie o 35,9%. Przy czym nie można określić ilu z tej liczby stanowią pacjenci nowi. W protokołach Zespołu Koordynacyjnego jest informacja, że aktualnie leczeni to pacjenci zakwalifikowani, powracający (np. po zaplanowanej operacji) oraz będący w toku leczenia.

W związku z tym rodzą się pytania:
  • Czy na pewno Ministerstwo Zdrowia ma jeszcze kontrolę nad kosztami terapii biologicznych w reumatologii?
  • Czy rzeczywiście przy zmianach w programach lekowych MZ kieruje się dobrem i interesem pacjenta w swoich decyzjach?
  • Dlaczego za wzrostem nakładów na programy lekowe w reumatologii nie idzie wzrost pacjentów w programach lekowych?
 Programy lekowe z perspektywy pacjenta to patologia i jako patologia będzie rodzić patologiczne sytuacje. Kolejne pytania które stawiamy to:
  • W jakim trybie trwa praca nad ujednolicaniem programów skoro na program składają się liczne decyzje refundacyjne różnych firm. Jak MZ zamierza te zmiany przeprowadzić?
  • Kiedy dostaniemy odpowiedź z MZ w sprawie udostępniania materiałów źródłowych którymi Ministerstwo Zdrowia kieruje się wprowadzając zmiany w programach lekowych?
  • U kogo pacjent z reumatoidalnym zapaleniem stawów może dochodzić prawa odszkodowania za utratę zdrowia w przypadku kiedy, aby zmienić lek (i tym samym program) musi czekać aż mu się pogorszy żeby spełnić jedno z kryterium wejścia do programu DAS28 na poziomie 5,1?
  • Czy rzeczywiście  zmiany w programach lekowych pozwolą na zrealizowanie celu, wynikającego z zaleceń EULAR 2013 czyli osiągnięcia remisji lub niskiej aktywności choroby w jak najkrótszym możliwym czasie?
  • Jakie propozycje ma MZ dla młodych dorosłych chorujących od dziecka jeśli wyczerpali 2 linie leczenia opisane w programie lekowym?
  • Kiedy udostępnione będą organizacjom pacjenckim - obiecywane całościowe wyniki kontroli dotyczącej fałszywych jednodniowych hospitalizacji będących faktycznie wyłudzeniem środków NFZ? Jakie MZ podjęło działania w kierunku ukrócenia takich praktyk?
Kolejny raz apelujemy o jak najszybsze podjęcie działań zmierzających do poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi. Wzywamy do podjęcia dialogu z organizacjami pacjentów i traktowania nas jak równorzędnych partnerów.

Żądamy transparentnego udziału w pracach nad treścią ujednolicania programu leczenia biologicznego. Chaos z programami wynika bezpośrednio z treści ustawy refundacyjnej i decyzji wychodzących z samego Ministerstwa Zdrowia. Bałagan związany ze zmieniającymi się interpretacjami programów lekowych  wychodzących z Departamentu Polityki Lekowej nie powinien obciążać Pacjentów!

czwartek, 16 kwietnia 2015

Odpowiedź na List do Rzecznika Praw Pacjenta w sprawie Młodych Dorosłych z MIZS

W odpowiedzi na pismo w sprawie przejścia młodych dorosłych z opieki pediatrycznej do opieki dorosłych, będących w programach lekowych informujemy, że nieznana jest nam skala zjawiska ustawiania młodych dorosłych z MIZS w kolejki programów lekowych dla dorosłych bowiem nikt nie monitoruje tego zjawiska. Jako Stowarzyszenie obserwujemy kilka patologii związanych z tematem zainteresowania Pani Rzecznik.

1.      Zjawisko niemonitorowania ważnych danych jest częstą praktyką w reumatologii. Zjawiskiem nieujętym monitorowaniem jest na przykład problem dzieci z MIZS objętych leczeniem biologicznym, którym po osiągnięciu pełnoletniości leczenie jest przerywane. Zespół Koordynacyjny wprawdzie wydał zalecenia kontynuacji leczenia lekiem biologicznym po osiągnięciu pełnoletniości dla dzieci z MIZS, ale nie ma żadnych danych na temat czy rzeczywiście te zalecenia są wprowadzane w życie. Z informacji wpływających do Stowarzyszeń wynika, że osoby dorosłe z MIZS są zostawione bez pomocy. Świadczeniodawcy, z powodu zapewnienia środków finansowych dla już posiadanych pacjentów, nie przejmują pacjentów obawiając się ryzyka dodatkowych obciążeń dla swojego budżetu i ustawiają osoby dorosłe z MIZS do kolejki. Takie rozwiązanie uderza jednak w dobro i zdrowie pacjenta.

2.      Z protokołów Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych nie wynika wprost ile obecnie dzieci leczy się biologicznie. W protokołach jest tylko liczba dzieci, które korzystały z leczenia biologicznego od momentu kiedy powstał program lekowy leczenia biologicznego.  

3.      Dodatkowo młodzi dorośli z MIZS „giną” w statystykach z powodu zmiany rozpoznania choroby. U niektórych młodych dorosłych z MIZS po ukończeniu 18 roku życia choroba rozwija się w kierunku np. spondyloartropatii.

4.      Obecne zapisy programu lekowego uderzają w najciężej chorych młodych dorosłych. Obecnie, zgodnie z zapisami programu lekowego Pacjentowi w całej długości jego życia przysługują tylko 3 leki biologiczne (pierwszej linii, drugiej linii i trzeciej linii). W sytuacji kiedy zachorowało dziecko, które ma przed sobą  jeszcze wiele lat życia może się zdarzyć że jako osoba dorosła nie otrzyma leczenia.


5.      Dodatkowo osoby dorosłe z MIZS z  długim stażem choroby często mają powikłania ze strony narządów a ich stan zdrowia nie pozwala na standardowe wejście w program lekowy. Wnioski o niestandardowe leczenie obciążone są dodatkowymi procedurami biurokratycznymi, wydłużając czas do podania skutecznej terapii.

wtorek, 14 kwietnia 2015

„RZS. Porozmawiajmy” - pacjent i lekarz razem ku skutecznej terapii - początek kampanii

Informacja prasowa rozpoczynająca kampanię:


Ponad połowa pacjentów chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) stosuje się do zaleceń reumatologa w stopniu mniejszym niż 80%. Nieprzestrzeganie wytycznych terapii to aktualnie jedno z największych wyzwań medycyny dotyczące wszystkich chorób przewlekłych. Przyczyny takiego postępowania mogą leżeć w jakości komunikacji pomiędzy lekarzem i pacjentem. Eksperci zajmujący się relacją terapeutyczną apelują, by obie jej strony wzięły za nią odpowiedzialność. Otwarta rozmowa o chorobie i przebiegu terapii jest kluczowa dla uzyskania maksymalnych efektów leczenia. Jest też jednym ze sposobów na zapobieganie poważnym konsekwencjom nieprawidłowo leczonego RZS. Zainagurowana w kwietniu 2015 r. kampania edukacyjna „RZS. Porozmawiajmy” realizowana przez firmę Roche pod patronatem portalu TacyJakJa.pl, Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" oraz Fundacji „JaTyMy” ma na celu usprawnienie współpracy pomiędzy reumatologiem a pacjentem i polepszenie jakości życia chorych na RZS.

Reumatoidalne zapalenie stawów jest przewlekłą, postępującą chorobą autoimmunologiczną, na którą choruje w Polsce około 400 tys. osób. Jest to najczęściej diagnozowane schorzenie
w grupie chorób reumatycznych. Choroba, mylnie postrzegana jako dotykająca jedynie osób starszych, jest zazwyczaj diagnozowana pomiędzy 30 a 50 rokiem życia, ale może wystąpić wcześniej, nawet u nastolatków. Pacjent i prowadzący go lekarz pozostaje zatem w długotrwałej relacji terapeutycznej.

RZS wymaga leczenia przez całe życie. Skuteczna terapia polega na wczesnym zastosowaniu tzw. leków modyfikujących przebieg choroby (LMPCh, ang. Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drugs, DMARDs). Celem jest osiągnięcie i utrzymanie remisji, czyli braku aktywności choroby, zapobieganie zmianom w budowie stawów, niepełnosprawności i możliwym powikłaniom. Jednak u części pacjentów nie udaje się uzyskać pożądanego efektu terapeutycznego lub występują działania niepożądane.
W takich przypadkach zalecana jest terapia skojarzona, wykorzystująca różne kombinacje leków, o których decyduje lekarz.
- Schemat leczenia RZS bywa skomplikowany i zależy od wielu czynników. Lekarz, biorąc pod uwagę wyniki badań oraz samopoczucie chorego, jego reakcje na leki, wpływ choroby na życie zawodowe czy plany osobiste, modyfikuje terapię tak, by była jak najlepsza dla danego pacjenta. W otwartej relacji pacjent - lekarz skuteczne leczenie jest łatwiejsze do osiągnięcia – podkreśla dr Bogdan Batko, Ordynator Oddziału Reumatologii Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie.

Nieprzestrzeganie zaleceń lekarza obniża skuteczność terapii
Ponad połowa chorych na RZS stosuje się do zaleceń terapeutycznych reumatologa w stopniu mniejszym niż 80%. Niekiedy chorzy nie przyjmują przepisanych leków w sposób regularny bądź bez konsultacji z lekarzem prowadzącym zmniejszają ich dobowe dawki. Dane z badań obserwacyjnych prowadzonych przez instytuty medyczne wskazują, iż po 5 latach terapii około połowa chorych przerywa leczenie LMPCh, najczęściej z powodu działań niepożądanych lub braku oczekiwanej skuteczności. Są jednak i tacy pacjenci, którzy przerywają przyjmowanie preparatu pomimo uzyskania maksymalnych efektów terapeutycznych lub zbliżenia się do tego celu.

Otwarta komunikacja sposobem na maksymalizację efektów terapii
Przyczyn niestosowania się do zaleceń lekarza można szukać w istniejącej niekiedy barierze w relacji pomiędzy lekarzem a pacjentem. Niejednokrotnie lekarz prowadzący używa zbyt fachowego języka albo przekazuje zdawkowe informacje, mając na uwadze ograniczony czas na jedną wizytę. Natomiast pacjent korzysta z dodatkowych źródeł informacji wprowadzających go w błąd albo próbuje leczyć się samodzielnie. Boryka się również z problemami o podłożu emocjonalnym, takimi jak obawa przed długotrwałym leczeniem, skutkami ubocznymi, także nieśmiałość albo brak zaufania do lekarza.

- W przypadku chorób przewlekłych, leczonych do końca życia, pacjent i opiekujący się nim lekarz pozostają w długotrwałym kontakcie. Nie jest rzeczą dziwną, że pojawiają się trudności, które trzeba przełamywać, zwłaszcza kiedy jedna z tych osób zmaga się z poważną chorobą. Nad relacją w sytuacji terapeutycznej można pracować, do czego zachęcam obie strony  – zauważa dr Tomasz Sobierajski, socjolog zdrowia, wykładowca w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego.




Koszty opieki nad chorymi na RZS
Choroba nieleczona lub leczona nieprawidłowo prowadzi do niepełnosprawności z powodu uszkodzenia stawów i ograniczenia motoryki ciała, a nawet do przedwczesnej śmierci. Pacjenci w okresie długotrwałego leczenia korzystają z pomocy lekarzy, psychologów i rehabilitantów. Koszty wsparcia chorych na RZS obciążają prywatne budżety oraz instytucji państwowych (wydatki NFZ
i ZUS). Poza bezpośrednimi kosztami, związanymi ze świadczeniami medycznymi i socjalnymi, społeczeństwo ponosi też pośrednie, do których zaliczyć można: koszty związane z utratą produktywności, nie wytworzonym dochodem narodowym, obciążenie finansowe rodziny chorego, utracone możliwości wykształcenia i zarobkowania itd.

- Wszystkie te koszty, zwłaszcza społeczne można obniżać. Poprawa relacji na linii pacjent-lekarz jest istotnym elementem zwiększania efektywności leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów – zaznacza Monika Zientek, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem". 

Kampania edukacyjna „RZS. Porozmawiajmy” realizowana przez firmę Roche pod patronatem portalu TacyJakJa.pl, Stowarzyszenia „3majmy się Razem” oraz Fundacji „Ja Ty My”  ma na celu wsparcie osób chorych na RZS, które codziennie muszą stawić czoła trudnościom związanym z leczeniem. Założeniem prowadzonych działań jest zwrócenie uwagi osób chorych na RZS i lekarzy reumatologów na to, jak ważną rolę w leczeniu odgrywa otwarta rozmowa i uświadomienie, że każda strona ma istotny wkład w tą relację.

W ramach kampanii odbędzie się seria wydarzeń skierowanych do pacjentów i środowiska medycznego. Specjalna instalacja w postaci sześcianu z pleksi, w którym sceny odgrywać będzie aktorka w roli chorej na RZS, obrazuje niewypowiedziane myśli i uczucia pacjenta oraz opiekującego się nim lekarza.

Akcje pod hasłem „RZS. Porozmawiamy” odbędą się w tym roku w Ustroniu, Wrocławiu, Sopocie, Kołobrzegu, Lublinie i Warszawie.


Patroni kampanii „RZS. Porozmawiajmy”

Portal „TacyJakJa”
TacyJakJa.pl to prywatna inicjatywa lekarzy popierających dialog z pacjentem. Poprzez dostarczanie rzetelnej wiedzy medycznej w postaci artykułów, filmów edukacyjnych i naukę samoobserwacji swojej choroby stara się zachęcić osoby chore do aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia. Członkom społeczności oferuje elektroniczne narządzie do samoobserwacji swojej choroby i leczenia (tzw.
e-dzienniczki), które pomogą - jeśli regularnie wypełniane - dostrzec dynamikę objawów, efektywność leczenia czy współzależność pewnych wydarzeń. Oferuje także porady lekarzy na forum oraz czat. Sekcja dla pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów stanowi jeden z 8 działów portalu TacyJakJa.pl.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"
Stowarzyszenie zostało założone w 2004 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. W Polsce jest niewiele organizacji wspierających dzieci i młodych dorosłych chorych reumatycznie oraz ich rodziny. Młodzi często nie wiedzą do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. A życie z przewlekłym schorzeniem jest trudnym doświadczeniem. Chorzy niekiedy zmuszeni są zmienić całkowicie tryb życia, ograniczyć dotychczasową aktywność, a to wpływa na codzienne funkcjonowanie całej rodziny. Stowarzyszenie powstało właśnie po to, aby pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w tej niełatwej sytuacji i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in.: samodzielności, pracy, założenia rodziny.

Fundacja „JaTyMy”
Z inicjatywą powstania Fundacji „JaTyMy” wystąpiła pod koniec 2011 roku, grupa osób, zdrowych
i chorych, które z różnych powodów zetknęły się z problemem chorób reumatycznych. Są wśród nas lekarze, managerowie, prawnicy, przedsiębiorcy oraz pracownicy, zdrowi i chorzy. Wszystkie osoby zaangażowane w działalność Fundacji, w tym członkowie Zarządu i Rady Fundacji pełnią swoje funkcje społecznie. Priorytetowym celem Fundacji „JaTyMy” jest realizacja wieloletniego i wieloetapowego programu „Radość życia dla chorych reumatycznych”, którego głównymi założeniami są: przeprowadzenie społecznościowej kampanii edukacyjnej o chorobach reumatycznych, rozpoczęcie dyskusji o problemach chorych reumatycznych, monitorowanie leczenia biologicznego chorych reumatycznych, walka z wykluczeniem społecznym chorych reumatycznych, organizacja grupowych zajęć rehabilitacji ruchowej oraz warsztatów psychologicznych, doraźna pomoc prawna oraz psychologa. Fundacja realizuje swoje cele poprzez liczne działania podejmowane na rzecz osób, placówek, ośrodków i instytucji. W ramach Fundacji planowane jest organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, nieodpłatne przekazywanie lub udostępnianie go placówkom medycznym, wyposażanie poradni i ośrodków specjalistycznych w sprzęt rehabilitacyjny, organizowanie i finansowanie zabiegów medycznych, kuracji i zabiegów rehabilitacyjnych, w ośrodkach i placówkach polskich lub zagranicznych, jak również wspieranie darami rzeczowymi (aparatami lub urządzeniami medycznymi) innych placówek i instytucji, organizowanie i prowadzenie placówek oświatowo – wychowawczych i edukacyjnych, organizowanie i finansowanie imprez sportowych, rekreacyjnych i kulturalnych.

Organizator kampanii
Roche
Firma Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest liderem wśród firm zajmujących się dostarczaniem innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony zdrowia. Siłą firmy są dwa współpracujące działy: farmacja i diagnostyka. Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza szeroką gamę leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych jak: onkologia, wirusologia, choroby zapalne, metaboliczne oraz centralnego układu nerwowego. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in-vitro, diagnostyki onkologicznej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej. Strategia Roche koncentrująca się na medycynie personalizowanej ma na celu dążenie do dostarczania leków i systemów diagnostycznych, które przyczynią się znacząco do poprawy zdrowia, jakości życia oraz przedłużenia życia pacjentów.