Pytania do Ministra Zdrowia i Prezesa NFZ przygotowane na konferencję z okazji Światowego Dnia Chorego

Nasze Stowarzyszenie będzie uczestniczyć w konferencji organizowanej przez Instytut Praw Pacjenta w dniach 10-11.02.2012 z okazji Światowego Dnia Chorego.

W pierwszym dniu spotkania, 10 lutego udział w debacie wezmą: Pan Bartosz Arłukowicz – Minister Zdrowia oraz Pan Jacek Paszkiewicz – Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, którym można będzie zadać pytania (uprzednio przesłane przez e-mail).

W związku z tym nasze Stowarzyszenie sformułowało następujące pytania związane z sytuacją chorych reumatycznie:

"Ustawa refundacyjna umożliwia realizację programów terapeutycznych w reumatologii na obowiązujących jeszcze zasadach tylko do 30 czerwca 2012. Obecnie realizowane terapeutyczne programy zdrowotne od 1.07.2012 zostaną zastąpione przez programy lekowe.

Pytanie do Ministra Zdrowia:

1. Przedmiotem nowych programów lekowych będzie lek a nie wskazanie kliniczne, ponieważ zgodnie z ustawą refundacyjną programy lekowe są jedną z form refundacji leku. Spowoduje to, że w chorobach, w których prowadzone jest leczenie wieloma lekami, w tym leczenie sekwencyjne, zamiast jednego spójnego programu może być kilka, być może różnych i niespójnych programów dla jednego wskazania medycznego. W jaki więc sposób rozwiąże Pan tę kwestię?

2. Realizowane obecnie programy terapeutyczne w reumatologii nie odpowiadają aktualnym rekomendacjom towarzystw naukowych. Brak jest m.in. określonego celu leczenia u dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, co powoduje, że aplikacja komputerowa NFZ, za pomocą której odbywa się ocena skuteczności terapii, nakazuje często jej zakończenie pomimo tego, że leczenie jest skuteczne. Proszę powiedzieć w jaki sposób zamierza Pan naprawić tę kwestię?

Pytanie do Prezesa NFZ:

Ustawa refundacyjna rodzi duże komplikacje proceduralne w realizacji programów takie jak konieczność zawierania przez świadczeniodawców z NFZ wielu umów dla jednego wskazania klinicznego zamiast jednej.

Aktualnie w leczeniu zapalnych chorób reumatycznych zarejestrowane wskazania posiada 8 leków biologicznych – część z nich została zarejestrowana do leczenia więcej niż jednej choroby. Ustawa refundacyjna sprawia, że dla każdego z tych leków w każdym wskazaniu będzie wydana oddzielna decyzja refundacyjna. Dodatkowym problem jest to, że część leków, których należna dawka dla pacjenta zależna jest od jego masy ciała, występuje w kilku różnych dawkach. Art. 24 ust. 3 ustawy mówi, że „Wnioskodawca składa odrębny wniosek dla każdej dawki i wielkości opakowania leku, środka spożywczego specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyrobu medycznego”. To powoduje, że nawet dla tego samego leku w tym samym wskazaniu klinicznym będzie więcej niż jeden program lekowy (osobny dla każdej dawki i wielkości opakowania).

W przypadku oddziału reumatologicznego, który prowadzi leczenie pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS), zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK) oraz łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS) świadczeniodawca, który chciałby mieć możliwość wyboru spośród wszystkich zarejestrowanych leków będzie musiał obsługiwać łącznie ponad 20 programów zamiast 4.

Czy posiada Pan rozwiązanie tego problemu?"

Konsultacje z ministerstwem zdrowia - ustawa refundacyjna okiem pacjenta

Zarząd Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków "REF" podjął inicjatywę utworzenia "Eksperckiej Grupy Roboczej Organizacji Pozarządowej" o której mowa była podczas spotkania z Ministrem Zdrowia ( więcej o spotkaniu: http://3majmysierazem.blogspot.com/2012/01/spotkanie-z-ministrem-zdrowia.html)
Grupa ta ma odpowiadać za konsultacje z Ministerstwem Zdrowia projektu zmian w ustawie refundacyjnej.

W związku z tą inicjatywą zachęcamy wszystkich do podzielenia się swoimi doświadczeniami i opiniami na temat funkcjonowania ustawy refundacyjnej z perspektywy pacjentów.

Jakie macie doświadczenia, zastrzeżenia, sugestie zmian, co Was niepokoi i w jaki sposób widzicie przyszłość refundacji leczenia w Polsce? Co zmieniła ustawa w Waszym życiu?

Grupa Robocza Organizacji Pozarządowych przedstawi w Ministerstwie Zdrowia w imieniu chorych reumatycznie nasze problemy i propozycje ich rozwiązania.
Mamy okazję do przekazania swoich doświadczeń i zastrzeżeń - nie przegapmy jej.

Odpowiedź możecie kierować na nasz e-mail: kontakt@3majmysierazem.pl lub jako komentarz pod tym postem.

Odpowiedź Pana Posła Piotra Chmielowskiego w sprawie refundacji

Kilka dni temu informowaliśmy Was o e-mailu wysłanym przez nasze Stowarzyszenie do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia. Treść naszego listu znajduje się w notce: http://3majmysierazem.blogspot.com/2012/01/informacja-od-modych-chorujacych-na.html

W odpowiedzi otrzymaliśmy do tej pory jeden e-mail, od Pana Posła Piotra Chmielowskiego z Ruchu Palikota, zasiadającego w Sejmowej Komisji Zdrowia:

"Witam,

Serdecznie dziękuje Pani za zwrócenie uwagi na problem młodych z zapalnymi chorobami tkanki łącznej. Zapewniam Panią, że nie jesteście jedyną grupą, która upomina się o swoje prawa. Ruch Palikota stoi na jednoznacznym stanowisku w zakresie niekarania lekarzy przez urzędników, i tutaj Panią bardzo przepraszam, ale jest to sprawa priorytetowa ze względu na to, że może dojść do sytuacji, że nie będzie miał kto wypisać recept i nie będzie ich gdzie zrealizować. W drugiej kolejności stoimy na bazie, że o wskazaniach do stosowania leku ma wyłącznie decydować lekarz a nie wskazania rejestracyjne i tu Panią zaskoczę, nie z powodu interesu poszczególnych grup które są wykluczone tak jak np. młodzi z zapalnymi chorobami tkanki łącznej tylko z powodu tego, że lekarz aby pomóc musi świadomie fałszować rozpoznanie, co jest niedopuszczalne w Państwie Prawa. Co oznacza, że aby pomóc wykluczonemu zamiast napisać, że choruje na katar musi rozpoznać ból gardła. Idąc tym tokiem rozumowania automatycznie Państwa sprawa zostanie sama rozwiązana.

Pozdrawiam,

Piotr Chmielowski"

Bilans po piątkowym zebraniu zarządu:
pani wiceprezes wzbogaciła się o dwa długopisy, jeden nie piszący ;)

Informacja od młodych chorujących na zapalne choroby reumatyczne - wykluczeni z refundacji

W dniu dzisiejszym nasze Stowarzyszenie wysłało maila do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia o następującej treści:

Szanowny Panie/Pani

Dziękujemy, że w tak szybkim trybie Komisja Zdrowia rozpoczyna prace

nad nowelizacją ustawy refundacyjnej. Będziemy śledzić Państwa prace z

ogromną uwagą.

W imieniu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami

Tkanki Łącznej chciałabym wyrazić zaniepokojenie z powodu wykluczenia

z listy leków refundowanych preparatów do tej pory z sukcesem

stosowanych w terapii wielu chorób reumatycznych. W najtrudniejszej

sytuacji znajdują się najmłodsi pacjenci, których jednostki chorobowe

nie są wymienione we wskazaniach Charakterystyki Produktu Leczniczego.

Rodzice tych pacjentów są zmuszeni do płacenia za leki 100%

odpłatności.

W dniu 9.01 w trakcie spotkania z przedstawicielami organizacji

pozarządowych, wraz z prezesem Ogólnopolskiej Federacji REF Jakubem

Góreckim, zwróciliśmy się do ministra zdrowia, Bartosza Arłukowicza z

apelem o przywrócenie refundacji na leki do tej pory stosowane w

terapii zapalnych chorób, które nie są objęte wskazaniami w

Charakterystyce Produktu Leczniczego, lecz są zgodne z rekomendacjami

towarzystw naukowych.

W załączeniu przesyłam apel który 9.01 został przekazany Ministrowi

Zdrowia oraz informację prasową, która wysłaliśmy w dniu 5.01 do

mediów.

Z wyrazami szacunku

Spotkanie z ministrem zdrowia

W odpowiedzi na apel organizacji pacjenckich, 9.01 doszło do spotkania pomiędzy przedstawicielami pacjentów a ministrem zdrowia Bartoszem Arłukowiczem.
W spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich, Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, Instytutu Praw Pacjenta.

Na początku spotkania Minister podkreślił, że zdaje sobie sprawę z niedoskonałości wchodzącej w życie ustawy. Zaznaczył, że najważniejsze to teraz monitorować efekty ustawy, wskazywać jej słabe miejsca i sugerować rozwiązania.

W trakcie spotkania dwoje reprezentantów środowiska reumatycznego Jakub Górecki oraz Monika Zientek wręczyli Ministrowi apel z prośbą o zwrócenie uwagi na los chorych na zapalne choroby reumatyczne. „Przedstawiliśmy trudną sytuację w jakiej znalazły się chorujące na zapalne choroby reumatyczne dzieci. Zgodnie bowiem z nowym prawem refundacyjnym, lekarz nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego” – powiedziała Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.

Konsekwencją nowego prawa jest to, że wielu chorych reumatycznie zostanie zmuszonych do płacenia za leki pełnej 100 % odpłatności. A to z kolei może spowodować zaniechanie leczenia przez niektórych chorych.
W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie, a tym bardziej jego zaniechanie, powoduje cierpienie, prowadzi do niepełnosprawności chorego i zależności od innych.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia.
Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).

Za najważniejsze należy uznać gotowość ministra Bartosza Arłukowicza do utworzenia zespołu złożonego z pacjentów do stałej współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Powstał też pomysł utworzenia bezpośredniego kanału kontaktu z Ministerstwem Zdrowia, tak żeby można było komunikować się z Ministrem bezpośrednio a nie przez media. Na razie brak konkretów.

Na koniec Minister podkreślił rzeczowy i spokojny charakter spotkania oraz chęć szukania wspólnych rozwiązań. Wierzymy, że Minister podejmie działania zmierzające do złagodzenia tej trudnej sytuacji dla pacjentów.

Informacja prasowa Stowarzyszenia "3majmy się razem" i Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków oraz Komunikat Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego na temat nowych zasad refundacji leczenia w chorobach reumatycznych w 2012 roku:

http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html