Informacja od młodych chorujących na zapalne choroby reumatyczne - wykluczeni z refundacji

W dniu dzisiejszym nasze Stowarzyszenie wysłało maila do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia o następującej treści:

Szanowny Panie/Pani

Dziękujemy, że w tak szybkim trybie Komisja Zdrowia rozpoczyna prace

nad nowelizacją ustawy refundacyjnej. Będziemy śledzić Państwa prace z

ogromną uwagą.

W imieniu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami

Tkanki Łącznej chciałabym wyrazić zaniepokojenie z powodu wykluczenia

z listy leków refundowanych preparatów do tej pory z sukcesem

stosowanych w terapii wielu chorób reumatycznych. W najtrudniejszej

sytuacji znajdują się najmłodsi pacjenci, których jednostki chorobowe

nie są wymienione we wskazaniach Charakterystyki Produktu Leczniczego.

Rodzice tych pacjentów są zmuszeni do płacenia za leki 100%

odpłatności.

W dniu 9.01 w trakcie spotkania z przedstawicielami organizacji

pozarządowych, wraz z prezesem Ogólnopolskiej Federacji REF Jakubem

Góreckim, zwróciliśmy się do ministra zdrowia, Bartosza Arłukowicza z

apelem o przywrócenie refundacji na leki do tej pory stosowane w

terapii zapalnych chorób, które nie są objęte wskazaniami w

Charakterystyce Produktu Leczniczego, lecz są zgodne z rekomendacjami

towarzystw naukowych.

W załączeniu przesyłam apel który 9.01 został przekazany Ministrowi

Zdrowia oraz informację prasową, która wysłaliśmy w dniu 5.01 do

mediów.

Z wyrazami szacunku