Odpowiedź na List do Rzecznika Praw Pacjenta w sprawie Młodych Dorosłych z MIZS

W odpowiedzi na pismo w sprawie przejścia młodych dorosłych z opieki pediatrycznej do opieki dorosłych, będących w programach lekowych informujemy, że nieznana jest nam skala zjawiska ustawiania młodych dorosłych z MIZS w kolejki programów lekowych dla dorosłych bowiem nikt nie monitoruje tego zjawiska. Jako Stowarzyszenie obserwujemy kilka patologii związanych z tematem zainteresowania Pani Rzecznik.

1.      Zjawisko niemonitorowania ważnych danych jest częstą praktyką w reumatologii. Zjawiskiem nieujętym monitorowaniem jest na przykład problem dzieci z MIZS objętych leczeniem biologicznym, którym po osiągnięciu pełnoletniości leczenie jest przerywane. Zespół Koordynacyjny wprawdzie wydał zalecenia kontynuacji leczenia lekiem biologicznym po osiągnięciu pełnoletniości dla dzieci z MIZS, ale nie ma żadnych danych na temat czy rzeczywiście te zalecenia są wprowadzane w życie. Z informacji wpływających do Stowarzyszeń wynika, że osoby dorosłe z MIZS są zostawione bez pomocy. Świadczeniodawcy, z powodu zapewnienia środków finansowych dla już posiadanych pacjentów, nie przejmują pacjentów obawiając się ryzyka dodatkowych obciążeń dla swojego budżetu i ustawiają osoby dorosłe z MIZS do kolejki. Takie rozwiązanie uderza jednak w dobro i zdrowie pacjenta.

2.      Z protokołów Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych nie wynika wprost ile obecnie dzieci leczy się biologicznie. W protokołach jest tylko liczba dzieci, które korzystały z leczenia biologicznego od momentu kiedy powstał program lekowy leczenia biologicznego.  

3.      Dodatkowo młodzi dorośli z MIZS „giną” w statystykach z powodu zmiany rozpoznania choroby. U niektórych młodych dorosłych z MIZS po ukończeniu 18 roku życia choroba rozwija się w kierunku np. spondyloartropatii.

4.      Obecne zapisy programu lekowego uderzają w najciężej chorych młodych dorosłych. Obecnie, zgodnie z zapisami programu lekowego Pacjentowi w całej długości jego życia przysługują tylko 3 leki biologiczne (pierwszej linii, drugiej linii i trzeciej linii). W sytuacji kiedy zachorowało dziecko, które ma przed sobą  jeszcze wiele lat życia może się zdarzyć że jako osoba dorosła nie otrzyma leczenia.

5.      Dodatkowo osoby dorosłe z MIZS z  długim stażem choroby często mają powikłania ze strony narządów a ich stan zdrowia nie pozwala na standardowe wejście w program lekowy. Wnioski o niestandardowe leczenie obciążone są dodatkowymi procedurami biurokratycznymi, wydłużając czas do podania skutecznej terapii.