środa, 28 lutego 2018

Konferencji pt. „MEDYCYNA XXI wieku – III EDYCJA Leki biopodobne 2018”


We wtorek 27 lutego Stowarzyszenie „3majmy się razem” reprezentowane przez Monikę Zientek wzięło udział w konferencji pt. „MEDYCYNA XXI wieku – III EDYCJA Leki biopodobne (biorównoważne) 2018”. Temat naszej prezentacji to „Wartość leczenia preparatami biopodobnymi - perspektywa pacjenta”. Zauważyliśmy, że w dyskusji leki biologiczne kontra leki biopodobne zabrało rozmowy o wartościach dlatego wykorzystaliśmy okazję do zaprezentowania naszej perspektywy.
Lubimy myśleć o sobie, że jesteśmy ludźmi kierującymi się wartościami. Często na skutek znaczących wydarzeń zmienia nam się hierarchia wartości, czasem pojawienie się dziecka wywraca priorytety, czasem śmierć bliskiej osoby, a czasem po prostu pod wpływem własnych doświadczeń dokonujemy przewartościowania życia. Również każda większa instytucja czy urząd posiada misję i cele, którymi kieruje się w swoich działaniach.
Definicji tego, czym jest wartość, można spotkać wiele. W zasadzie każdy naukowiec zajmujący się filozofią bądź socjologią, tworzy swoją własną definicję wartości. W Słowniku języka polskiego wartość definiuje się jako „ile coś jest warte pod względem materialnym”, czyli cecha jakiejś rzeczy, która da się wyrazić równoważnikiem pieniężnym lub innym środkiem płatniczym. Jest to definicja wymieniona jako pierwsza z wielu innych interpretacji.
Duże zróżnicowanie wartości i ich wieloznaczne interpretacje mogą powodować konflikty zarówno wewnątrz osoby, jak i na szerszą skalę pomiędzy instytucjami, dlatego tak istotne jest wypracowanie wspólnych, stosunkowo jednolitych wartości dla danego problemu.
Myśląc o lekach biologicznych i biopodobnych w kontekście wartości, zastanawiamy się, czy zainteresowane strony kierują się podobnymi celami, myśląc o kryteriach ich dopuszczania czy wprowadzania na rynek. Z perspektywy organizacji widać, że zainteresowane strony stoją w kontrze do pacjentów – mówią innym językiem (język korzyści, pieniądza) do języka wartości.
Co więc z punktu widzenia pacjenta w dyskusji o wartościach jest ważne? Uważamy, że w publicznej dyskusji zabrakło rozmów o:
·       Partnerstwie w dyskusji nad wprowadzeniem leków referencyjnych/biopodobnych.
·       Świadomej zgodzie pacjentów.
·       Możliwość wyboru pacjenta.  Skoro na liście leków refundowanych jest kilka leków refundowanych, to czemu biurokratycznie ograniczamy dostęp tylko do jednego?
·       Automatycznej zamianie/zmiana formularza świadomej zgody.

Brakuje też dyskusji o wartości, jaką jest wzajemne zaufanie. Każdy kolejny urzędnik, który staje w gabinecie pomiędzy pacjentem a lekarzem, burzy to zaufanie. Wizyta w gabinecie lekarskim przypomina zabawę w „głuchy telefon”. Pacjent komunikuje swój stan zdrowia i następnie informacja jest filtrowana przez kolejne formularze i zarządzenia Prezesa NFZ’tu a to co dociera do lekarza jest już mocno zniekształcone. Podobnie przebiega komunikacja od lekarza do pacjenta.
Brak zaufania w tym temacie wykazują też instytucje między sobą, np. Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia kontra lekarze.
Biopodobne, biorównoważne, bionastępne, wydaje się, że nie w niuansach językowych tkwi problem tylko w wartościach którymi się kierujemy w wyborach, im bardziej je do siebie zbliżymy, tym lepiej! Tym większa szansa na wypracowanie kompromisu.
Kto zatem powinien być liderem ochrony wartości? Kto powinien przejąć tę rolę?
        Ministerstwo Zdrowia?
        Narodowy Fundusz Zdrowia?
        Rzecznik Praw Pacjenta?
        Polska Unia Organizacji Pacjentów?
        Organizacje Lekarskie?


A może wszystkie razem? Tylko w drodze dialogu i współpracy mamy szansę wypracować kompromis, zważywszy na to, że każda z instytucji będzie miała (wyznawała) odmienne wartości. W dyskusji publicznej zabrakło głosu Rzecznika Praw Pacjenta. Głos lekarzy jest albo ignorowany, albo przebijają się tylko te zgodne z interpretacją Ministerstwa Zdrowia. Organizacje pacjenckie w sumie też rzadko zabierają stanowisko w obawie przed przyklejeniem łatki lobbysty.
Chciałabym zakończyć słowami pacjentki, która doświadczyła zamiany leku. Oto głos 35-letniej pacjentki leczonej na RZS: „Jeśli chodzi o moje doświadczenia w zamiennictwie, to jak tylko zmieniono mi lek, już od pierwszego podania miałam reakcje alergiczne. W miejscu podania pojawiło się mocne zaczerwienienie, swędzenie oraz opuchlizna. Musiałam co chwilę przerywać leczenie, bo zaczynały się infekcje, których na leku oryginalnym nie miałam: opryszczka, angina i przeziębienia. Mimo że źle znosiłam biopodobny, nie było możliwości powrotu do oryginalnego. Zgoda na zmianę leku była u mnie wymuszona „albo zgadza się Pani na biopodobny, albo proszę szukać innego ośrodka leczenia, ale w innych też Pani referencyjnego nie dostanie.
Poza tym wprowadzenie leków biopodobnych dla pacjenta niczego nie poprawiło, bo nadal leczenie jest przerywane po kilkunastu miesiącach. Założenia dla tych leków są dobre, bo skoro tańsze, to można więcej pacjentów leczyć, ale mój przypadek pokazuje (i pewnie nie jestem jedyna), że nie można mówić, że to ten sam lek i stosować zamiennie. Wkurza mnie to, że wszyscy zarówno firmy, jak i lekarze próbują wmawiać, że to ten sam lek”.
Czy mamy jeszcze szansę, aby zbliżyć i ujednolicić wartości pomiędzy różnymi grupami zainteresowanymi wprowadzeniem leków biologicznych i biopodobnych? Ja jako pacjent szukam świata, w którym człowiek człowiekowi człowiekiem, a nie pieniądzem.

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza