Z jakimi problemami zmagają się chorzy na choroby reumatyczne?

·    JESTEŚMY LECZENI ZBYT PÓŹNO (w wielu przypadkach leczenie biologiczne wdrażane jest po KILKUNASTU LATACH od rozpoznania choroby) – najpierw pacjent musi przejść przez nieskuteczną terapię (często lekarze od początku wiedzą, że nie przyniesie ona żadnych efektów), a dopiero po tym niepowodzeniu możemy być leczeni skutecznie.

·    Mamy problemy z dostępem do specjalistów i modyfikowaniem leczenia zgodnie z naszym stanem zdrowia. Na wizytę u reumatologa czeka się wiele miesięcy. Choroba reumatyczna to nieustanna walka; z ograniczeniami, przeszkodami, bólem, bezsilnością, osamotnieniem, brakiem akceptacji, niewiarą w siebie, pogłębiającą się niepełnosprawnością. To często niemożność wykonania najprostszych czynności, zniekształcone dłonie, obrzęki, ograniczona ruchomość. A przy tym wszystkim ogromna chęć życia zmącona nieustanną obawą o przyszłość, o to, czy stosowane leczenie będzie wystarczające, czy nie będzie się ciężarem dla innych.

·    Walczymy nie tylko z chorobą, ale z bezdusznymi przepisami. A o naszym leczeniu nie decydują lekarze, tylko urzędnicy.

·    Jesteśmy leczeni za krótko – pacjenci niejako z urzędu muszą przerwać leczenie, odczekać „aż im się pogorszy”, by znów móc wrócić do leczenia – jest to niezgodne z rekomendacjami EULAR (Europejska Liga Przeciwreumatyczna) i działa na szkodę pacjenta.

·        Jesteśmy zakładnikami NFZ z powodu wymuszanej remisji.
Lek biologiczny utrzymuje nas we względnie dobrej formie, ostra aktywna postać choroby jest kontrolowana, choć trudno mówić o remisji (braku objawów choroby). Odstawienie leku powoduje jej nawrót.

·        Jesteśmy ZMUSZANI do okresowego wykazywania remisji w formularzach. Zdarza się, że brak naszej zgody na wykazanie remisji skutkuje zagrożeniem przez lekarza orzeczenia nieskuteczności leku i przerwania terapii.

·        Jest nas leczonych zbyt mało (ostre kryteria kwalifikacji oraz ograniczenia w dostępie do terapii nawet po zakwalifikowaniu do programu).

·        Zmusza się nas do niepotrzebnych wizyt w szpitalach w celu podania leku, choć można to zrobić w domu, bez konieczności brania urlopów czy zwolnień i bez obciążania budżetu NFZ. Jesteśmy zmuszani do hospitalizacji, lekarze często odmawiają wydania leku na dłużej niż miesiąc. Nie możemy walczyć o swoje prawa z lekarzem/szpitalem (np. o wydanie leku do domu na
3 miesiące), bo lekarz może orzec o nieskuteczności leczenia - pomimo jego skuteczności - tylko po to, by pozbyć się uciążliwego pacjenta.

·      Skutkiem przerw w leczeniu są powikłania, życie w bólu oraz niepełnosprawność młodych ludzi. Nie są podejmowane żadne systemowe działania, mające na celu odroczenie lub ograniczenie rozwoju niepełnosprawności w wyniku chorób reumatycznych. Pozostawia się młodych chorych bez wsparcia psychologicznego i doradztwa zawodowego.

·         Tymczasem na świecie: Mieszkam w Irlandii. Receptę na leki biologiczne wystawia mój lekarz reumatolog, zlecenie zazwyczaj jest na pół roku. Receptę zanoszę do apteki i co miesiąc odbieram leki. Badania kontrolne wykonuję co 6 tygodni u lekarza rodzinnego, który –  w przypadku, gdy coś jest nie tak – konsultuje się z reumatologiem. Jeśli przez pół roku nic się nie dzieje, to recepta automatycznie jest przedłużana o kolejne 6 miesięcy a wizytę u reumatologa mam raz do roku. – Katarzyna, lat 26, Dublin

DLACZEGO TAK NIE MOŻE BYĆ W POLSCE … ???