Stanowisko pacjentów cierpiących na zapalne choroby reumatyczne w sprawie stanu opieki reumatologicznej w Polsce

Zgodnie z Narodowym Programem Zdrowia na lata 2007 – 2015 leczenie chorób reumatologicznych jest jednym z priorytetów polityki zdrowotnej w Polsce. Niestety, pomimo nadania zagadnieniu tak wysokiej rangi, stan opieki reumatologicznej budzi ogromny niepokój pacjentów. Sytuacja wymaga podjęcia szybkich kroków naprawczych – w interesie nie tylko pacjentów, środowiska medycznego, ale również całego społeczeństwa. Dolegliwości reumatyczne to problem dotykającym już aż 5 mln Polaków. Skutki braków w dostępie do leczenia dotykają zarówno chorych jak i ich rodziny, czyli w sumie ok 20 % społeczeństwa. Efektywne leczenie pacjentów z chorobami reumatoidalnymi pozwala im na zachowanie przez długie lata sprawności i aktywności zawodowej. Jest to niezwykle istotne, gdyż choroby reumatyczne mają wpływ na powstawanie znacznych kosztów społecznych (absencja pracowników, orzeczenia niezdolności do pracy). Efektem ograniczania pacjentom dostępu do leczenia są zwielokrotnione wydatki na zasiłki, renty i opiekę nad osobami niezdolnymi do podjęcia aktywności zawodowej lub nawet samodzielnego funkcjonowania. W 2009 roku wydatki Funduszu Ubezpieczeń Społecznych związane z chorobami reumatycznymi wyniosły łącznie ponad 4,5 mld zł. Należy z całą mocą podkreślić, że państwu bardziej opłaca się skutecznie leczyć, niż ponosić wydatki związane z niepełnosprawnością pacjentów. W naszej ocenie uzdrowienie sytuacji w polskiej reumatologii wymaga podjęcia szybkich i zdecydowanych działań. Oto najważniejsze postulaty pacjentów chorujących na choroby reumatyczne:

1.Sposób leczenia musi być zgodny przede wszystkim z wiedzą medyczną, a nie decyzjami wydawanymi przez urzędników. Dziś nie jest to tak oczywiste – decyzje o przebiegu leczenia zapadają, często nieodwracalnie, w zaciszu ministerialnych gabinetów. Konieczne jest zapewnienie pacjentom szerokiego dostępu do nowoczesnego leczenia prowadzonego według wiedzy i doświadczenia lekarzy.

2.Zapewnienie chorym dostępu do nowoczesnego leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej. Konieczna jest zmiana kryteriów kwalifikacji do leczenia biologicznego, dzięki czemu każdy pacjent, który tego wymaga uzyska dostęp do niezbędnego leczenia. Postulujemy stworzenie polskim pacjentom takich samych możliwości leczenia biologicznego jakie mają pacjenci w innych krajach Unii Europejskiej, bez wprowadzania sztucznych barier. Według danych przedstawionych na konferencji naukowej „Reumatologia 2012” organizowanej przez Polskie Towarzystwo Reumatologiczne, która miała miejsce 12 kwietnia br., w Polsce leki biologiczne otrzymuje zaledwie 1% polskich pacjentów, wielokrotnie mniej niż w innych krajach. W Europie Zachodniej leczeniem tym jest objętych 11 % chorych na RZS, a w Europie Wschodniej ponad 5%. W całej Unii Europejskiej jesteśmy na pod tym względem na przedostatnim miejscu.

3.Zwiększenie nakładów na leczenie chorób reumatycznych w Polsce. Nakłady przeznaczane na opiekę reumatologiczną w naszym kraju są obecnie jednymi z najniższych w Europie. Na przykład na terapię biologiczną w RZS w Polsce wydaje się 88 euro, podczas gdy średnia w Europie to 1028 euro.
Podczas konferencji „Reumatologia 2012” dr Ewa Stanisławska-Biernat z Instytutu Reumatologii w Warszawie zauważyła, że w raporcie o stanie zdrowia Polaków uwzględniono niewłaściwe dane o chorobach reumatycznych. Jest to istotne ponieważ na ich podstawie podejmowane są decyzje rządzących ile środków należy przeznaczyć na leczenie chorych. Raport mówi, że na choroby reumatyczne cierpi 8% Polaków. Natomiast z danych, które zaprezentował na konferencji prof. Mirosław J. Wysocki, dyrektor Narodowego Instytut Zdrowia Publicznego, wynika, że w Polsce na dolegliwości reumatyczne cierpi 10% mężczyzn i 25% kobiet w wieku 30-60 lat.
W kontekście powyższych danych kompletnie niezrozumiały jest zapis w ustawie refundacyjnej (art., 74.) zgodnie z którym wysokość środków na zakup leków w 2012 r. nie może przekroczyć limitu NFZ z 2010 r. Czym kierowało się MZ wstawiając ten zapis do ustawy? Na pewno nie opiniami ekspertów od ochrony zdrowia.

4.Dopuszczenie stosowania leczenia również poza wskazaniami zawartymi w ChPL. Stosowanie leków biologicznych we wskazaniach klinicznych w ramach których stosowane były do tej pory zapewni dostęp do leczenia wszystkim potrzebującym innowacyjnego leczenia chorym, w szczególności dzieciom chorym na skąpo stawową postać MIZS.

5.Likwidacja Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych. Zespół ten jest tworem, którego działanie w praktyce zupełnie się nie sprawdziło. Zespół został powołany głównie w celu koordynacji leczenia biologicznego w Polsce, tymczasem stał się ograniczającym kompetencje lekarza w wyborze ścieżki leczenia pacjenta. Z niepokojem przyjęliśmy również fakt, że rola przedstawicieli stowarzyszeń chorych w posiedzeniach jest systematycznie ograniczana. Obecnie, w świetle projektu nowego regulaminu prac zespołu, przedstawiciele stowarzyszeń chorych nie mogą w pełni uczestniczyć w posiedzeniach zespołu.

6.Zmiana modelu działania poradni reumatycznych. Konieczne jest położenie nacisku na szybkie wykrywanie choroby i ścisłą współpracę w leczeniu między lekarzami rodzinnymi a reumatologami.

7.Równy dostęp do leczenia. Wyrównywanie dostępu do świadczeń dla pacjentów z małych miejscowości - wspieranie przez państwo mechanizmów sprzyjających tworzeniu poradni w małych miejscowościach. Dziś dysproporcje w dostępie do lekarzy reumatologów są bardzo duże: na przykład w województwie świętokrzyskim na jednego reumatologa przypada 17 tys. mieszkańców, natomiast na Opolszczyźnie aż 43 tys. mieszkańców. Utrudniony dostęp do lekarzy reumatologów mają również pacjenci z województw wielkopolskiego, łódzkiego, warmińsko-mazurskiego i lubuskiego (ponad 30 tys. mieszkańców na jednego lekarza reumatologa)

8.Wspieranie kształcenia lekarzy w kierunku specjalizacji reumatologicznej. W Polsce istnieje potrzeba zwiększenia liczby lekarzy reumatologów (obecnie pracuje ok. 1500). To ważne zarówno ze względu na liczbę chorych oraz fakt, że około jedna trzecia lekarzy ukończyła już 60. rok życia. Bez odpowiedniego kształcenia już za kilka lat okaże się, że pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi nie będzie miał kto leczyć.
W imieniu chorych apelujemy o jak najszybsze podjęcie działań zmierzających do poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi. Każdy miesiąc zwłoki w dostępie do skutecznego leczenia, jest miesiącem nieodwracalnie straconym dla przywracania chorym zdrowia i sprawności. Każdy miesiąc zwłoki jest też stratą publicznych pieniędzy, które i tak zostaną wydane na świadczenia socjalne i zbędne hospitalizacje chorych, których można uniknąć.

Z naszej strony deklarujemy wszelką współpracę w procesie projektowania i wprowadzania reformy opieki reumatologicznej.