Stanowisko pacjentów cierpiących na zapalne choroby reumatyczne w sprawie stanu opieki reumatologicznej w Polsce

Zgodnie z Narodowym Programem Zdrowia na lata 2007 – 2015 leczenie chorób reumatologicznych jest jednym z priorytetów polityki zdrowotnej w Polsce. Niestety, pomimo nadania zagadnieniu tak wysokiej rangi, stan opieki reumatologicznej budzi ogromny niepokój pacjentów. Sytuacja wymaga podjęcia szybkich kroków naprawczych – w interesie nie tylko pacjentów, środowiska medycznego, ale również całego społeczeństwa. Dolegliwości reumatyczne to problem dotykającym już aż 5 mln Polaków. Skutki braków w dostępie do leczenia dotykają zarówno chorych jak i ich rodziny, czyli w sumie ok 20 % społeczeństwa. Efektywne leczenie pacjentów z chorobami reumatoidalnymi pozwala im na zachowanie przez długie lata sprawności i aktywności zawodowej. Jest to niezwykle istotne, gdyż choroby reumatyczne mają wpływ na powstawanie znacznych kosztów społecznych (absencja pracowników, orzeczenia niezdolności do pracy). Efektem ograniczania pacjentom dostępu do leczenia są zwielokrotnione wydatki na zasiłki, renty i opiekę nad osobami niezdolnymi do podjęcia aktywności zawodowej lub nawet samodzielnego funkcjonowania. W 2009 roku wydatki Funduszu Ubezpieczeń Społecznych związane z chorobami reumatycznymi wyniosły łącznie ponad 4,5 mld zł. Należy z całą mocą podkreślić, że państwu bardziej opłaca się skutecznie leczyć, niż ponosić wydatki związane z niepełnosprawnością pacjentów. W naszej ocenie uzdrowienie sytuacji w polskiej reumatologii wymaga podjęcia szybkich i zdecydowanych działań. Oto najważniejsze postulaty pacjentów chorujących na choroby reumatyczne:

1.Sposób leczenia musi być zgodny przede wszystkim z wiedzą medyczną, a nie decyzjami wydawanymi przez urzędników. Dziś nie jest to tak oczywiste – decyzje o przebiegu leczenia zapadają, często nieodwracalnie, w zaciszu ministerialnych gabinetów. Konieczne jest zapewnienie pacjentom szerokiego dostępu do nowoczesnego leczenia prowadzonego według wiedzy i doświadczenia lekarzy.

2.Zapewnienie chorym dostępu do nowoczesnego leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej. Konieczna jest zmiana kryteriów kwalifikacji do leczenia biologicznego, dzięki czemu każdy pacjent, który tego wymaga uzyska dostęp do niezbędnego leczenia. Postulujemy stworzenie polskim pacjentom takich samych możliwości leczenia biologicznego jakie mają pacjenci w innych krajach Unii Europejskiej, bez wprowadzania sztucznych barier. Według danych przedstawionych na konferencji naukowej „Reumatologia 2012” organizowanej przez Polskie Towarzystwo Reumatologiczne, która miała miejsce 12 kwietnia br., w Polsce leki biologiczne otrzymuje zaledwie 1% polskich pacjentów, wielokrotnie mniej niż w innych krajach. W Europie Zachodniej leczeniem tym jest objętych 11 % chorych na RZS, a w Europie Wschodniej ponad 5%. W całej Unii Europejskiej jesteśmy na pod tym względem na przedostatnim miejscu.

3.Zwiększenie nakładów na leczenie chorób reumatycznych w Polsce. Nakłady przeznaczane na opiekę reumatologiczną w naszym kraju są obecnie jednymi z najniższych w Europie. Na przykład na terapię biologiczną w RZS w Polsce wydaje się 88 euro, podczas gdy średnia w Europie to 1028 euro.
Podczas konferencji „Reumatologia 2012” dr Ewa Stanisławska-Biernat z Instytutu Reumatologii w Warszawie zauważyła, że w raporcie o stanie zdrowia Polaków uwzględniono niewłaściwe dane o chorobach reumatycznych. Jest to istotne ponieważ na ich podstawie podejmowane są decyzje rządzących ile środków należy przeznaczyć na leczenie chorych. Raport mówi, że na choroby reumatyczne cierpi 8% Polaków. Natomiast z danych, które zaprezentował na konferencji prof. Mirosław J. Wysocki, dyrektor Narodowego Instytut Zdrowia Publicznego, wynika, że w Polsce na dolegliwości reumatyczne cierpi 10% mężczyzn i 25% kobiet w wieku 30-60 lat.
W kontekście powyższych danych kompletnie niezrozumiały jest zapis w ustawie refundacyjnej (art., 74.) zgodnie z którym wysokość środków na zakup leków w 2012 r. nie może przekroczyć limitu NFZ z 2010 r. Czym kierowało się MZ wstawiając ten zapis do ustawy? Na pewno nie opiniami ekspertów od ochrony zdrowia.

4.Dopuszczenie stosowania leczenia również poza wskazaniami zawartymi w ChPL. Stosowanie leków biologicznych we wskazaniach klinicznych w ramach których stosowane były do tej pory zapewni dostęp do leczenia wszystkim potrzebującym innowacyjnego leczenia chorym, w szczególności dzieciom chorym na skąpo stawową postać MIZS.

5.Likwidacja Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych. Zespół ten jest tworem, którego działanie w praktyce zupełnie się nie sprawdziło. Zespół został powołany głównie w celu koordynacji leczenia biologicznego w Polsce, tymczasem stał się ograniczającym kompetencje lekarza w wyborze ścieżki leczenia pacjenta. Z niepokojem przyjęliśmy również fakt, że rola przedstawicieli stowarzyszeń chorych w posiedzeniach jest systematycznie ograniczana. Obecnie, w świetle projektu nowego regulaminu prac zespołu, przedstawiciele stowarzyszeń chorych nie mogą w pełni uczestniczyć w posiedzeniach zespołu.

6.Zmiana modelu działania poradni reumatycznych. Konieczne jest położenie nacisku na szybkie wykrywanie choroby i ścisłą współpracę w leczeniu między lekarzami rodzinnymi a reumatologami.

7.Równy dostęp do leczenia. Wyrównywanie dostępu do świadczeń dla pacjentów z małych miejscowości - wspieranie przez państwo mechanizmów sprzyjających tworzeniu poradni w małych miejscowościach. Dziś dysproporcje w dostępie do lekarzy reumatologów są bardzo duże: na przykład w województwie świętokrzyskim na jednego reumatologa przypada 17 tys. mieszkańców, natomiast na Opolszczyźnie aż 43 tys. mieszkańców. Utrudniony dostęp do lekarzy reumatologów mają również pacjenci z województw wielkopolskiego, łódzkiego, warmińsko-mazurskiego i lubuskiego (ponad 30 tys. mieszkańców na jednego lekarza reumatologa)

8.Wspieranie kształcenia lekarzy w kierunku specjalizacji reumatologicznej. W Polsce istnieje potrzeba zwiększenia liczby lekarzy reumatologów (obecnie pracuje ok. 1500). To ważne zarówno ze względu na liczbę chorych oraz fakt, że około jedna trzecia lekarzy ukończyła już 60. rok życia. Bez odpowiedniego kształcenia już za kilka lat okaże się, że pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi nie będzie miał kto leczyć.
W imieniu chorych apelujemy o jak najszybsze podjęcie działań zmierzających do poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi. Każdy miesiąc zwłoki w dostępie do skutecznego leczenia, jest miesiącem nieodwracalnie straconym dla przywracania chorym zdrowia i sprawności. Każdy miesiąc zwłoki jest też stratą publicznych pieniędzy, które i tak zostaną wydane na świadczenia socjalne i zbędne hospitalizacje chorych, których można uniknąć.

Z naszej strony deklarujemy wszelką współpracę w procesie projektowania i wprowadzania reformy opieki reumatologicznej.

Zmiany w Zarządzie

W czasie posiedzenia Zarządu w dniu 20.04 Agnieszka złożyła rezygnację z pracy w Zarządzie. Dziękujemy Agnieszce za wieloletnią pracę włożoną najpierw w pomysł na Stowarzyszenie, pracę nad założeniem Stowarzyszenia a później położenie fundamentu pod dobre funkcjonowanie Stowarzyszenia. Jednocześnie informuję, że Agnieszka nie odchodzi ze Stowarzyszenia a jedynie odchodzi z Zarządu. W zwolnione miejsce w Zarządzie weszła Kasia Skalmierska. Witamy:)

Solidarni z Dorotą Zielińską - petycja

Pani Dorota 4 tydzień przebywa w szpitalu, bez możliwości przepustki. Nie może również wyjść na spacer wokół parku. Tak właśnie usiłuje się zastraszyć pacjentów!

http://www.petycje.pl/petycja/8612/solidarni_z_dorots_zielinsks.html

Wyniki ankiety „Opieka reumatologiczna z punktu widzenia pacjenta” na konferencję Reumatologia 2012

1.Jak oceniasz opiekę reumatologiczną w miejscu, w którym jesteś leczony? (chodzi o miasto)
90% ankietowanych oceniło opiekę reumatologiczną jako dobrą
Najczęściej były wymieniane: Warszawa/Lublin/Kraków

2.Czy czujesz się dobrze poinformowany przez swojego lekarze na temat leczenia, które otrzymujesz?
70% ankietowanych czuje się dobrze poinformowanych w temacie otrzymywanego leczenia.

3.Czy uważasz, że dostęp do opieki reumatologicznej w Polsce jest dobry?
100% oceniło dostęp do opieki reumatologicznej jako zły.

4.Czy wiesz jakie zmiany są zaplanowane w służbie zdrowia w najbliższym czasie?
40% osób odpowiedziało, że wie jakie zmiany w służbie zdrowia są planowane.
Najczęściej wskazywaliście zmiany przy przejściu programów terapeutycznych w programy lekowe.

5.Czy doświadczyłeś ostatnio problemów w dostępie do terapii?
70% naszych członków doświadczyło problemów w dostępie do terapii.

6.Czy masz przekonanie, że terapia którą otrzymujesz jest dla Ciebie najlepsza?
Głosy podzieliły sie idealnie na połowę.

7.Jak oceniasz swoją wiedzę na temat terapii chorób reumatycznych?
65% ankietowanych oceniło swoją wiedzę jako dużą.

W ankiecie zwracaliście uwagę na potrzebę utworzenia zespołu terapeutycznego złożonego z reumatologa, psychologa oraz rehabilitanta.

Dziękuję wszystkim za pomoc!

Interpelacja Pani Poseł Małgorzaty Gosiewskiej w naszej sprawie - DZIĘKUJEMY!

Interpelacja (nr 3571) do ministra zdrowia w sprawie wdrożenia przepisów ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych Wdrożenie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz nowelizacji tej ustawy budzi zaniepokojenie środowisk społecznych zaangażowanych w pomoc osobom cierpiącym na choroby reumatologiczne.
Do mojego biura poselskiego zgłosili się przedstawiciele Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej zaniepokojeni brakiem odpowiednich obwieszczeń i komunikatów z Ministerstwa Zdrowia związanych z wprowadzeniem kolejnego etapu ustawy refundacyjnej, czyli zmiany programów terapeutycznych na programy lekowe, a także wątpliwościami interpretacyjnymi dotyczącymi rozszerzenia wskazań refundacyjnych dla części leków umieszczonych w wykazie leków refundowanych, które mogą mieć wpływ na skuteczny sposób leczenia osób z chorobami reumatologicznymi.
Zgodnie z ustawą refundacyjną programy terapeutyczne zostaną zastąpione przez programy lekowe. Zmiany te mają wejść w życie od 30 czerwca br. i dotknąć mogą większość dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS), jak również chorych z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), łojotokowym zapaleniem skóry (LZS) i zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK) leczonych nowoczesną terapią, u których leczenie standardowe nie daje rezultatu. Brak odpowiednich rozporządzeń, obwieszczeń i komunikatów może spowodować, że pacjenci zostaną pozbawieni dostępu do leczenia. Brak wystarczających konsultacji i wyjaśnień przy przygotowaniu i wdrażaniu ustawy powoduje, że ani pacjenci, ani lekarze prowadzący programy terapeutyczne nie wiedzą, co będzie w praktyce oznaczała zmiana programów terapeutycznych w programy lekowe.
Innym problemem jest nieprecyzyjne sformułowanie zakresu wskazań refundacyjnych części leków umieszczonych w wykazie leków refundowanych, które powoduje liczne wątpliwości interpretacyjne i pytania, np. co będzie z terapią lekami biologicznymi u dzieci ze skąpo stawową postacią MIZS po 30 czerwca 2012 r., co się stanie z dziećmi z zaatakowanymi mniej niż 5 stawami, u których nie działa terapia lekami standardowymi, czy pozostaną de facto bez leczenia, co z lekiem biologicznym „2 rzutu” u dzieci z MIZS poniżej 13. roku życia, co z osobami dorosłym ze zdiagnozowanym MIZS. Pojawiają się też obawy, czy nie powtórzy się sytuacja, że będą programy lękowe dla dorosłych z RZS i dla dzieci z MIZS, ale zapomniane zostaną osoby dorosłe chorujące na MIZS? Sytuacja jest tym bardziej poważna, że brak leczenia oznacza dla pacjentów więcej powikłań, a co za tym idzie dodatkowe wydatki na operacje, rehabilitację. W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie lub jego zaniechanie prowadzi do trwałej niepełnosprawności chorego i całkowitej, nieodwracalnej zależności od innych osób i państwa. Z kolei choroby reumatyczne leczone w odpowiedni sposób pozwalają choremu na prowadzenie normalnego, aktywnego życia, założenie rodziny, podjęcie pracy i uzyskanie niezależności finansowej.
W związku z powyższym zwracam się do Pana Ministra z prośbą o
odpowiedź na następujące pytania:
1. Kiedy zostaną wydane akty wykonawcze zawierające zasady
przeprowadzania konkursów na zawarcie umów na terapie lekowe?
2. Czy ministerstwo przewiduje podjęcie działań rozszerzających wskazania rejestracyjne leków biologicznych u dzieci?
3. Kiedy ministerstwo przewiduje wydanie obwieszczenia zawierającego zasady finansowania programów lekowych?

Zaproszenie na konferencję Reumatologia 2012 która odbędzie się w dniu 12 kwietnia 2012 roku (czwartek)

Miejsce: Uczelnia Łazarskiego ul. Świeradowska 43, Warszawa

Konferencja pod patronatem Polskiego Towarzystwo Reumatologicznego.

PROGRAM

EPIDEMIOLOGIA, DIAGNOSTYKA, TERAPIA

11.00 - 11.10 Powitanie

Dr hab. n. med. Piotr Wiland, prof. nadzw., Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, Katedra i Klinika Reumatologii i Chorób Wewnętrznych, AM im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

11.10 - 11.25 Epidemiologia chorób reumatycznych w Polsce 

Prof. dr hab. n. med. Mirosław J. Wysocki, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH

11.25 - 11.40 Choroby stawów – RZS, ŁZS, ZZSK, dna i inne

Prof. dr hab. med. Eugeniusz Kucharz, Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Reumatologii, Śląska Akademia Medyczna w Katowicach

11.40 - 11.55 Choroby metaboliczne kości i osteoporoza

Dr hab. n. med. Piotr Leszczyński, Pracownia Chorób Metabolicznych Kości i Tkanki Łącznej UM w Poznaniu Oddział Reumatologii i Osteoporozy Szpital im. J. Strusia w Poznaniu

11.55 - 12.10 Układowe choroby tkanki łącznej - diagnostyka i aktualne możliwości leczenia

Prof. dr hab. med. Maria Majdan, Katedra i Klinika Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

12.10 - 12.25 Dostępność do leczenia biologicznego w Polsce na tle krajów o zbliżonym poziomie PKB

Prof. dr hab. med. Władysław Samborski, Klinika Reumatologii i Rehabilitacji, UM w Poznaniu

Dr n. med. Wojciech Romanowski, Poznański Ośrodek Reumatologiczny w Śremie

12.25 - 12.40 Stosowanie najnowszych zaleceń EULAR w leczeniu chorób reumatycznych w Polsce

Dr n. med. Lidia Ostanek, Klinika Reumatologii i Chorób Wewnętrznych PUM

12.40 - 13.10 Przerwa na kawę

SCHORZENIA KOŚCI I STAWÓW W SYSTEMIE OCHRONY ZDROWIA

13.10 - 13.25 Choroby reumatyczne a aktywność zawodowa. Jak było a jak może być.

Prof. dr hab. med. Witold Tłustochowicz, Klinika Chorób Wewnętrznych i Reumatologii, Wojskowy Instytut Medyczny

13.25 - 13.40 Reumatologia w planach Ministerstwa Zdrowia

Ministerstwo Zdrowia*

13.40 - 13.55 Wpływ ustawy refundacyjnej na leczenie chorób reumatycznych - lecznictwo otwarte i programy lekowe – szanse i zagrożenia

Dr n. med. Marcin Stajszczyk, Szpital Pod Bukami w Bielsku - Białej

13.55 - 14.10 Nowe możliwości w dostępie do diagnostyki w reumatologii

Paweł Nawara, Przewodniczący Zespołu d.s. Wybranych Funkcjonalności Systemów NFZ

14.10 - 14.25 Treat To Target

Dr n. med. Ewa Stanisławska – Biernat, Klinika i Poliklinika Reumatologii, Instytut Reumatologii w Warszawie

14.25 - 14.45 Stan opieki reumatologicznej w Polsce

Uczelnia Łazarskiego

14.45 - 14.55 Opieka reumatologiczna z perspektywy pacjenta

Monika Zientek, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”

14.55 - 15.05 Jak poprawić dostępność do skutecznej terapii osób z chorobami reumatycznymi

Dr hab. n. med. Piotr Wiland, prof. nadzw.

15.10 - 15.30 Dyskusja

15.30 Posiłek

*w trakcie potwierdzania

Udział dla wszystkich uczestników konferencji jest bezpłatny.

Uprzejmie prosimy o zgłaszanie uczestnictwa za pośrednictwem formularza na stronie http://www.infozdrowie.org/ pisząc na adresem e-mail biuro@infozdrowie.org, dzwoniąc na nr tel. +48 509 607 476.