We wtorek 27 lutego Stowarzyszenie „3majmy się razem” reprezentowane
przez Monikę Zientek wzięło udział w konferencji pt. „MEDYCYNA XXI wieku – III
EDYCJA Leki biopodobne (biorównoważne) 2018”. Temat naszej prezentacji to „Wartość leczenia preparatami biopodobnymi
- perspektywa pacjenta”. Zauważyliśmy, że w dyskusji leki biologiczne
kontra leki biopodobne zabrało rozmowy o wartościach dlatego wykorzystaliśmy
okazję do zaprezentowania naszej perspektywy.
Lubimy myśleć o sobie, że jesteśmy ludźmi kierującymi się wartościami.
Często na skutek znaczących wydarzeń zmienia nam się hierarchia wartości,
czasem pojawienie się dziecka wywraca priorytety, czasem śmierć bliskiej osoby,
a czasem po prostu pod wpływem własnych doświadczeń dokonujemy
przewartościowania życia. Również każda większa instytucja czy urząd posiada
misję i cele, którymi kieruje się w swoich działaniach.
Definicji tego, czym jest wartość, można spotkać wiele. W zasadzie
każdy naukowiec zajmujący się filozofią bądź socjologią, tworzy swoją własną definicję
wartości. W Słowniku języka polskiego wartość definiuje się
jako „ile coś jest warte pod względem materialnym”, czyli cecha jakiejś rzeczy,
która da się wyrazić równoważnikiem pieniężnym lub innym środkiem płatniczym.
Jest to definicja wymieniona jako pierwsza z wielu innych interpretacji.
Duże zróżnicowanie wartości i ich wieloznaczne interpretacje mogą
powodować konflikty zarówno wewnątrz osoby, jak i na szerszą skalę pomiędzy
instytucjami, dlatego tak istotne jest wypracowanie wspólnych, stosunkowo
jednolitych wartości dla danego problemu.
Myśląc o lekach biologicznych i biopodobnych
w kontekście wartości, zastanawiamy się, czy zainteresowane strony kierują się
podobnymi celami, myśląc o kryteriach ich dopuszczania czy wprowadzania na
rynek. Z perspektywy organizacji widać, że zainteresowane strony stoją w
kontrze do pacjentów – mówią innym językiem (język korzyści, pieniądza) do
języka wartości.
Co więc z punktu widzenia pacjenta w
dyskusji o wartościach jest ważne? Uważamy, że w publicznej dyskusji zabrakło
rozmów o:
· Partnerstwie w dyskusji nad wprowadzeniem leków
referencyjnych/biopodobnych.
·
Świadomej
zgodzie pacjentów.
·
Możliwość
wyboru pacjenta. Skoro na liście leków refundowanych jest kilka
leków refundowanych, to czemu biurokratycznie ograniczamy dostęp tylko do
jednego?
·
Automatycznej zamianie/zmiana
formularza świadomej zgody.
Brakuje też dyskusji o wartości, jaką jest wzajemne zaufanie. Każdy
kolejny urzędnik, który staje w gabinecie pomiędzy pacjentem a lekarzem, burzy
to zaufanie. Wizyta w gabinecie lekarskim przypomina zabawę w „głuchy telefon”.
Pacjent komunikuje swój stan zdrowia i następnie informacja jest filtrowana
przez kolejne formularze i zarządzenia Prezesa NFZ’tu a to co dociera do
lekarza jest już mocno zniekształcone. Podobnie przebiega komunikacja od
lekarza do pacjenta.
Brak zaufania w tym temacie wykazują też instytucje między sobą, np. Ministerstwo
Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia kontra lekarze.
Biopodobne, biorównoważne, bionastępne, wydaje się, że nie w niuansach
językowych tkwi problem tylko w wartościach którymi się kierujemy w wyborach,
im bardziej je do siebie zbliżymy, tym lepiej! Tym większa szansa na
wypracowanie kompromisu.
Kto zatem powinien być liderem ochrony wartości? Kto powinien przejąć
tę rolę?
•
Ministerstwo Zdrowia?
•
Narodowy Fundusz Zdrowia?
•
Rzecznik Praw Pacjenta?
•
Polska Unia Organizacji Pacjentów?
•
Organizacje Lekarskie?
A może wszystkie razem? Tylko w drodze dialogu i współpracy mamy szansę
wypracować kompromis, zważywszy na to, że każda z instytucji będzie miała
(wyznawała) odmienne wartości. W dyskusji publicznej zabrakło głosu Rzecznika
Praw Pacjenta. Głos lekarzy jest albo ignorowany, albo przebijają się tylko te
zgodne z interpretacją Ministerstwa Zdrowia. Organizacje pacjenckie w sumie też
rzadko zabierają stanowisko w obawie przed przyklejeniem łatki lobbysty.
Chciałabym zakończyć słowami pacjentki, która
doświadczyła zamiany leku. Oto głos 35-letniej pacjentki leczonej na RZS:
„Jeśli chodzi o moje doświadczenia w zamiennictwie, to jak tylko zmieniono mi
lek, już od pierwszego podania miałam reakcje alergiczne. W miejscu podania
pojawiło się mocne zaczerwienienie, swędzenie oraz opuchlizna. Musiałam co
chwilę przerywać leczenie, bo zaczynały się infekcje, których na leku oryginalnym nie miałam: opryszczka, angina i
przeziębienia. Mimo że źle znosiłam biopodobny, nie było możliwości powrotu do
oryginalnego. Zgoda na zmianę leku była u mnie wymuszona „albo zgadza się Pani
na biopodobny, albo proszę szukać innego ośrodka leczenia, ale w innych też
Pani referencyjnego nie dostanie.
Poza tym wprowadzenie leków biopodobnych dla pacjenta niczego nie
poprawiło, bo nadal leczenie jest przerywane po kilkunastu miesiącach. Założenia
dla tych leków są dobre, bo skoro tańsze, to można więcej pacjentów leczyć, ale
mój przypadek pokazuje (i pewnie nie jestem jedyna), że nie można mówić, że to
ten sam lek i stosować zamiennie. Wkurza mnie to, że wszyscy zarówno firmy, jak
i lekarze próbują wmawiać, że to ten sam lek”.
Czy mamy jeszcze szansę, aby zbliżyć i ujednolicić wartości pomiędzy
różnymi grupami zainteresowanymi wprowadzeniem leków biologicznych i
biopodobnych? Ja jako pacjent szukam świata, w którym człowiek człowiekowi
człowiekiem, a nie pieniądzem.
