· JESTEŚMY
LECZENI ZBYT PÓŹNO (w wielu przypadkach leczenie biologiczne wdrażane jest po
KILKUNASTU LATACH od rozpoznania choroby) –
najpierw pacjent musi przejść przez nieskuteczną terapię (często lekarze od
początku wiedzą, że nie przyniesie ona żadnych efektów), a dopiero po tym
niepowodzeniu możemy być leczeni skutecznie.
·
Mamy problemy z dostępem do specjalistów i
modyfikowaniem leczenia zgodnie z naszym stanem zdrowia. Na wizytę u
reumatologa czeka się wiele miesięcy. Choroba reumatyczna to nieustanna walka;
z ograniczeniami, przeszkodami, bólem, bezsilnością, osamotnieniem, brakiem
akceptacji, niewiarą w siebie, pogłębiającą się niepełnosprawnością. To często
niemożność wykonania najprostszych czynności, zniekształcone dłonie, obrzęki,
ograniczona ruchomość. A przy tym
wszystkim ogromna chęć życia zmącona nieustanną obawą o przyszłość, o to, czy
stosowane leczenie będzie wystarczające, czy nie będzie się ciężarem dla
innych.
·
Walczymy nie tylko z chorobą, ale z bezdusznymi
przepisami. A o naszym leczeniu nie decydują lekarze, tylko
urzędnicy.
·
Jesteśmy leczeni za krótko – pacjenci niejako z
urzędu muszą przerwać leczenie, odczekać „aż im się pogorszy”, by znów móc
wrócić do leczenia – jest to niezgodne z rekomendacjami EULAR
(Europejska Liga Przeciwreumatyczna) i działa na szkodę pacjenta.
·
Jesteśmy zakładnikami NFZ z powodu
wymuszanej remisji.
Lek biologiczny utrzymuje nas we względnie dobrej formie, ostra aktywna postać choroby jest kontrolowana, choć trudno mówić o remisji (braku objawów choroby). Odstawienie leku powoduje jej nawrót.
Lek biologiczny utrzymuje nas we względnie dobrej formie, ostra aktywna postać choroby jest kontrolowana, choć trudno mówić o remisji (braku objawów choroby). Odstawienie leku powoduje jej nawrót.
·
Jesteśmy ZMUSZANI do okresowego wykazywania remisji w
formularzach. Zdarza się, że brak naszej zgody na wykazanie remisji
skutkuje zagrożeniem przez lekarza orzeczenia nieskuteczności leku i przerwania
terapii.
·
Jest nas leczonych zbyt mało (ostre
kryteria kwalifikacji oraz ograniczenia w dostępie do terapii nawet po
zakwalifikowaniu do programu).
·
Zmusza się nas do niepotrzebnych wizyt w szpitalach w
celu podania leku, choć można to zrobić w domu, bez konieczności brania
urlopów czy zwolnień i bez obciążania budżetu NFZ. Jesteśmy zmuszani
do hospitalizacji, lekarze często odmawiają wydania leku na dłużej niż miesiąc.
Nie możemy walczyć o swoje prawa z lekarzem/szpitalem (np. o wydanie leku do
domu na
3 miesiące), bo lekarz może orzec o nieskuteczności leczenia - pomimo jego skuteczności - tylko po to, by pozbyć się uciążliwego pacjenta.
3 miesiące), bo lekarz może orzec o nieskuteczności leczenia - pomimo jego skuteczności - tylko po to, by pozbyć się uciążliwego pacjenta.
· Skutkiem przerw w leczeniu są powikłania,
życie w bólu oraz niepełnosprawność młodych ludzi.
Nie są podejmowane żadne systemowe działania, mające na celu odroczenie lub
ograniczenie rozwoju niepełnosprawności w wyniku chorób reumatycznych. Pozostawia się młodych chorych
bez wsparcia psychologicznego i doradztwa zawodowego.
·
Tymczasem
na świecie: Mieszkam w Irlandii. Receptę na leki biologiczne
wystawia mój lekarz reumatolog, zlecenie zazwyczaj jest na pół roku. Receptę
zanoszę do apteki i co miesiąc odbieram leki. Badania kontrolne wykonuję co 6
tygodni u lekarza rodzinnego, który – w
przypadku, gdy coś jest nie tak – konsultuje się z reumatologiem. Jeśli przez
pół roku nic się nie dzieje, to recepta automatycznie jest przedłużana o
kolejne 6 miesięcy a wizytę u reumatologa mam raz do roku. – Katarzyna, lat 26, Dublin
DLACZEGO TAK NIE MOŻE BYĆ W POLSCE … ???
