Zarząd Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków "REF" podjął inicjatywę utworzenia "Eksperckiej Grupy Roboczej Organizacji Pozarządowej" o której mowa była podczas spotkania z Ministrem Zdrowia ( więcej o spotkaniu: http://3majmysierazem.blogspot.com/2012/01/spotkanie-z-ministrem-zdrowia.html)
Grupa ta ma odpowiadać za konsultacje z Ministerstwem Zdrowia projektu zmian w ustawie refundacyjnej.
W związku z tą inicjatywą zachęcamy wszystkich do podzielenia się swoimi doświadczeniami i opiniami na temat funkcjonowania ustawy refundacyjnej z perspektywy pacjentów.
Jakie macie doświadczenia, zastrzeżenia, sugestie zmian, co Was niepokoi i w jaki sposób widzicie przyszłość refundacji leczenia w Polsce? Co zmieniła ustawa w Waszym życiu?
Grupa Robocza Organizacji Pozarządowych przedstawi w Ministerstwie Zdrowia w imieniu chorych reumatycznie nasze problemy i propozycje ich rozwiązania.
Mamy okazję do przekazania swoich doświadczeń i zastrzeżeń - nie przegapmy jej.
Odpowiedź możecie kierować na nasz e-mail: kontakt@3majmysierazem.pl lub jako komentarz pod tym postem.
sobota, 28 stycznia 2012
środa, 25 stycznia 2012
Odpowiedź Pana Posła Piotra Chmielowskiego w sprawie refundacji
Kilka dni temu informowaliśmy Was o e-mailu wysłanym przez nasze Stowarzyszenie do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia. Treść naszego listu znajduje się w notce: http://3majmysierazem.blogspot.com/2012/01/informacja-od-modych-chorujacych-na.html
W odpowiedzi otrzymaliśmy do tej pory jeden e-mail, od Pana Posła Piotra Chmielowskiego z Ruchu Palikota, zasiadającego w Sejmowej Komisji Zdrowia:
"Witam,
Serdecznie dziękuje Pani za zwrócenie uwagi na problem młodych z zapalnymi chorobami tkanki łącznej. Zapewniam Panią, że nie jesteście jedyną grupą, która upomina się o swoje prawa. Ruch Palikota stoi na jednoznacznym stanowisku w zakresie niekarania lekarzy przez urzędników, i tutaj Panią bardzo przepraszam, ale jest to sprawa priorytetowa ze względu na to, że może dojść do sytuacji, że nie będzie miał kto wypisać recept i nie będzie ich gdzie zrealizować. W drugiej kolejności stoimy na bazie, że o wskazaniach do stosowania leku ma wyłącznie decydować lekarz a nie wskazania rejestracyjne i tu Panią zaskoczę, nie z powodu interesu poszczególnych grup które są wykluczone tak jak np. młodzi z zapalnymi chorobami tkanki łącznej tylko z powodu tego, że lekarz aby pomóc musi świadomie fałszować rozpoznanie, co jest niedopuszczalne w Państwie Prawa. Co oznacza, że aby pomóc wykluczonemu zamiast napisać, że choruje na katar musi rozpoznać ból gardła. Idąc tym tokiem rozumowania automatycznie Państwa sprawa zostanie sama rozwiązana.
Pozdrawiam,
Piotr Chmielowski"
W odpowiedzi otrzymaliśmy do tej pory jeden e-mail, od Pana Posła Piotra Chmielowskiego z Ruchu Palikota, zasiadającego w Sejmowej Komisji Zdrowia:
"Witam,
Serdecznie dziękuje Pani za zwrócenie uwagi na problem młodych z zapalnymi chorobami tkanki łącznej. Zapewniam Panią, że nie jesteście jedyną grupą, która upomina się o swoje prawa. Ruch Palikota stoi na jednoznacznym stanowisku w zakresie niekarania lekarzy przez urzędników, i tutaj Panią bardzo przepraszam, ale jest to sprawa priorytetowa ze względu na to, że może dojść do sytuacji, że nie będzie miał kto wypisać recept i nie będzie ich gdzie zrealizować. W drugiej kolejności stoimy na bazie, że o wskazaniach do stosowania leku ma wyłącznie decydować lekarz a nie wskazania rejestracyjne i tu Panią zaskoczę, nie z powodu interesu poszczególnych grup które są wykluczone tak jak np. młodzi z zapalnymi chorobami tkanki łącznej tylko z powodu tego, że lekarz aby pomóc musi świadomie fałszować rozpoznanie, co jest niedopuszczalne w Państwie Prawa. Co oznacza, że aby pomóc wykluczonemu zamiast napisać, że choruje na katar musi rozpoznać ból gardła. Idąc tym tokiem rozumowania automatycznie Państwa sprawa zostanie sama rozwiązana.
Pozdrawiam,
Piotr Chmielowski"
poniedziałek, 16 stycznia 2012
środa, 11 stycznia 2012
Informacja od młodych chorujących na zapalne choroby reumatyczne - wykluczeni z refundacji
W dniu dzisiejszym nasze Stowarzyszenie wysłało maila do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia o następującej treści:
Szanowny Panie/Pani
Dziękujemy, że w tak szybkim trybie Komisja Zdrowia rozpoczyna prace
nad nowelizacją ustawy refundacyjnej. Będziemy śledzić Państwa prace z
ogromną uwagą.
W imieniu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami
Tkanki Łącznej chciałabym wyrazić zaniepokojenie z powodu wykluczenia
z listy leków refundowanych preparatów do tej pory z sukcesem
stosowanych w terapii wielu chorób reumatycznych. W najtrudniejszej
sytuacji znajdują się najmłodsi pacjenci, których jednostki chorobowe
nie są wymienione we wskazaniach Charakterystyki Produktu Leczniczego.
Rodzice tych pacjentów są zmuszeni do płacenia za leki 100%
odpłatności.
W dniu 9.01 w trakcie spotkania z przedstawicielami organizacji
pozarządowych, wraz z prezesem Ogólnopolskiej Federacji REF Jakubem
Góreckim, zwróciliśmy się do ministra zdrowia, Bartosza Arłukowicza z
apelem o przywrócenie refundacji na leki do tej pory stosowane w
terapii zapalnych chorób, które nie są objęte wskazaniami w
Charakterystyce Produktu Leczniczego, lecz są zgodne z rekomendacjami
towarzystw naukowych.
W załączeniu przesyłam apel który 9.01 został przekazany Ministrowi
Zdrowia oraz informację prasową, która wysłaliśmy w dniu 5.01 do
mediów.
Z wyrazami szacunku
wtorek, 10 stycznia 2012
Spotkanie z ministrem zdrowia
W odpowiedzi na apel organizacji pacjenckich, 9.01 doszło do spotkania pomiędzy przedstawicielami pacjentów a ministrem zdrowia Bartoszem Arłukowiczem.
W spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich, Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, Instytutu Praw Pacjenta.
Na początku spotkania Minister podkreślił, że zdaje sobie sprawę z niedoskonałości wchodzącej w życie ustawy. Zaznaczył, że najważniejsze to teraz monitorować efekty ustawy, wskazywać jej słabe miejsca i sugerować rozwiązania.
W trakcie spotkania dwoje reprezentantów środowiska reumatycznego Jakub Górecki oraz Monika Zientek wręczyli Ministrowi apel z prośbą o zwrócenie uwagi na los chorych na zapalne choroby reumatyczne. „Przedstawiliśmy trudną sytuację w jakiej znalazły się chorujące na zapalne choroby reumatyczne dzieci. Zgodnie bowiem z nowym prawem refundacyjnym, lekarz nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego” – powiedziała Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.
Konsekwencją nowego prawa jest to, że wielu chorych reumatycznie zostanie zmuszonych do płacenia za leki pełnej 100 % odpłatności. A to z kolei może spowodować zaniechanie leczenia przez niektórych chorych.
W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie, a tym bardziej jego zaniechanie, powoduje cierpienie, prowadzi do niepełnosprawności chorego i zależności od innych.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia.
Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).
Za najważniejsze należy uznać gotowość ministra Bartosza Arłukowicza do utworzenia zespołu złożonego z pacjentów do stałej współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Powstał też pomysł utworzenia bezpośredniego kanału kontaktu z Ministerstwem Zdrowia, tak żeby można było komunikować się z Ministrem bezpośrednio a nie przez media. Na razie brak konkretów.
Na koniec Minister podkreślił rzeczowy i spokojny charakter spotkania oraz chęć szukania wspólnych rozwiązań. Wierzymy, że Minister podejmie działania zmierzające do złagodzenia tej trudnej sytuacji dla pacjentów.
W spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich, Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, Instytutu Praw Pacjenta.
Na początku spotkania Minister podkreślił, że zdaje sobie sprawę z niedoskonałości wchodzącej w życie ustawy. Zaznaczył, że najważniejsze to teraz monitorować efekty ustawy, wskazywać jej słabe miejsca i sugerować rozwiązania.
W trakcie spotkania dwoje reprezentantów środowiska reumatycznego Jakub Górecki oraz Monika Zientek wręczyli Ministrowi apel z prośbą o zwrócenie uwagi na los chorych na zapalne choroby reumatyczne. „Przedstawiliśmy trudną sytuację w jakiej znalazły się chorujące na zapalne choroby reumatyczne dzieci. Zgodnie bowiem z nowym prawem refundacyjnym, lekarz nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego” – powiedziała Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.
Konsekwencją nowego prawa jest to, że wielu chorych reumatycznie zostanie zmuszonych do płacenia za leki pełnej 100 % odpłatności. A to z kolei może spowodować zaniechanie leczenia przez niektórych chorych.
W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie, a tym bardziej jego zaniechanie, powoduje cierpienie, prowadzi do niepełnosprawności chorego i zależności od innych.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia.
Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).
Za najważniejsze należy uznać gotowość ministra Bartosza Arłukowicza do utworzenia zespołu złożonego z pacjentów do stałej współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Powstał też pomysł utworzenia bezpośredniego kanału kontaktu z Ministerstwem Zdrowia, tak żeby można było komunikować się z Ministrem bezpośrednio a nie przez media. Na razie brak konkretów.
Na koniec Minister podkreślił rzeczowy i spokojny charakter spotkania oraz chęć szukania wspólnych rozwiązań. Wierzymy, że Minister podejmie działania zmierzające do złagodzenia tej trudnej sytuacji dla pacjentów.
czwartek, 5 stycznia 2012
Informacja prasowa Stowarzyszenia "3majmy się razem" i Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków oraz Komunikat Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego na temat nowych zasad refundacji leczenia w chorobach reumatycznych w 2012 roku:
http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html
http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html
sobota, 31 grudnia 2011
Podsumowanie roku 2011
Kończy się stary rok, przyszedł czas na podsumowanie... a działo się dużo!
Członkowie Stowarzyszenie brali udział w wielu konferencjach, szkoleniach i akcjach, 14 razy pojawili się w tym roku w mediach!
Zorganizowaliśmy też Zlot, dwudniowe szkolenie „Sztuka wyrażania siebie w asertywnej komunikacji” oraz ciekawą akcję z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu.
Zorganizowaliśmy też Zlot, dwudniowe szkolenie „Sztuka wyrażania siebie w asertywnej komunikacji” oraz ciekawą akcję z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu.
W tym roku powstał też profil na Facebooku i Twitterze oraz ten blog :)
Powróciliśmy też po przerwie do cyklicznych spotkań z rodzicami w Instytucie Reumatologii w Warszawie.
A to tylko niektóre z wydarzeń z życia Stowarzyszenia :)
Powróciliśmy też po przerwie do cyklicznych spotkań z rodzicami w Instytucie Reumatologii w Warszawie.
A to tylko niektóre z wydarzeń z życia Stowarzyszenia :)
Zapraszamy do przeczytania pełnego podsumowania mijającego roku na naszej stronie: http://3majmysierazem.pl/podsumowanie2011.html
sobota, 24 grudnia 2011
wtorek, 15 listopada 2011
Łamiemy jesienną depresję wspólną herbatą
W najbliższą sobotę 19.11 zapraszamy na spotkanie towarzysko-integracyjne naszych Członków, tych którzy z nami współpracują oraz osoby zainteresowane działalnością Stowarzyszenia.
Zapraszamy od 18.30 do herbaciarni "Dzieła Zebrane" na ul. Nowolipki 18
Proszę zapoznać się z zakładką "dojazd" na stronie herbaciarni:
http://baciarnia.pl/index.php
Dla spóźnialskich ... do jutra można jeszcze kupić "Chwilę dla Ciebie" gdzie jest wywiad z Asią!
Zapraszamy od 18.30 do herbaciarni "Dzieła Zebrane" na ul. Nowolipki 18
Proszę zapoznać się z zakładką "dojazd" na stronie herbaciarni:
http://baciarnia.pl/index.php
Dla spóźnialskich ... do jutra można jeszcze kupić "Chwilę dla Ciebie" gdzie jest wywiad z Asią!
piątek, 28 października 2011
Stowarzyszenie na XXI Forum Ekonomicznym i wyniki raportu "Zdolni do pracy?"
We wrześniu wspominaliśmy, że nasza Prezes reprezentowała Stowarzyszenie podczas XXI Forum Ekonomicznego (http://3majmysierazem.blogspot.com/2011/09/co-sie-dzieje.html) oraz mówiliśmy o wynikach raportu "Zdolni do pracy?" (http://3majmysierazem.blogspot.com/2011/09/wyniki-raportu-zdolni-do-pracy.html)
Dziś małe przypomnienie tego co się działo wraz ze zdjęciami :)
Dnia 8.09.2011 w Krynicy miała miejsce inauguracja międzynarodowego projektu "Fit For Work".
Projekt Fit for Work jest realizowany w ramach międzynarodowego programu badawczego The Work Foundation, zapoczątkowanego w 2007 r. w Wielkiej Brytanii.Raport zaprezentowany podczas XXI Forum
Ekonomicznego był punktem otwierającym międzynarodowy projekt Fit for Work realizowanym do tej pory w 27 krajach.
Dzień wcześniej odbyła się uroczysta kolacja z osobami zaangażowanymi w tworzenie raportu "Zdolni do pracy? Choroby układu mięśniowo-szkieletowego a rynek pracy w Polsce".
Były prezydent Lech Wałęsa został ambasadorem projektu.
Widzicie naszą Panią Prezes? ;)
Pełną wersję raportu znajdziecie na: http://www.egospodarka.pl/pliki/Raport-09-2011.pdf
Dziś małe przypomnienie tego co się działo wraz ze zdjęciami :)
Dnia 8.09.2011 w Krynicy miała miejsce inauguracja międzynarodowego projektu "Fit For Work".
Projekt Fit for Work jest realizowany w ramach międzynarodowego programu badawczego The Work Foundation, zapoczątkowanego w 2007 r. w Wielkiej Brytanii.Raport zaprezentowany podczas XXI Forum
Ekonomicznego był punktem otwierającym międzynarodowy projekt Fit for Work realizowanym do tej pory w 27 krajach.
Dzień wcześniej odbyła się uroczysta kolacja z osobami zaangażowanymi w tworzenie raportu "Zdolni do pracy? Choroby układu mięśniowo-szkieletowego a rynek pracy w Polsce".
Były prezydent Lech Wałęsa został ambasadorem projektu.
Widzicie naszą Panią Prezes? ;)
Pełną wersję raportu znajdziecie na: http://www.egospodarka.pl/pliki/Raport-09-2011.pdf
poniedziałek, 17 października 2011
Światowy Dzień Reumatyzmu w mediach - ciąg dalszy
Spokojnego oglądania:
12.X. 2011 Panorama TVP wydanie popołudniowe o 15.45 http://tvp.info/panorama/wideo/12102011-1545/5334464
12.X.2011 TVP Info
12.X.2011 notatka prasowa z okazji ŚDR na stronie niepełnosprawni.pl
środa, 12 października 2011
Światowy Dzień Reumatyzmu w mediach
Dziękujemy wszystkim przybyłym na Światowy Dzień Reumatyzmu! Dla tych zaś którzy nie mogli do nas dołączyć polecamy link:
http://tvp.info/panorama/wideo/12102011-1800/5334489
można zacząć oglądać od 14min 30 sekunda
http://www.tvp.pl/warszawa/informacyjne/kurier-warszawski/wideo/12102011/5453641
2minuta 44 sekunda
Cała ekipa zaangażowana w organizację obchodów, odpoczywa.
http://tvp.info/panorama/wideo/12102011-1800/5334489
można zacząć oglądać od 14min 30 sekunda
http://www.tvp.pl/warszawa/informacyjne/kurier-warszawski/wideo/12102011/5453641
2minuta 44 sekunda
Cała ekipa zaangażowana w organizację obchodów, odpoczywa.
wtorek, 11 października 2011
Światowy Dzień Reumatyzmu już jutro!
12 października, czyli Światowy Dzień Reumatyzmu już jutro!
Z tej okazji zapraszamy wszystkich serdecznie do Instytutu Reumatologii w Warszawie od 9.00 rano do 15.00, gdzie odbędzie się wiele ciekawych imprez związanych z tym świętem.
Będziemy tam też my - Stowarzyszenie "3majmy się razem" - z niezwykłą niespodzianką.
Przyjdźcie i sami zobaczcie :)
Więcej informacji na naszej stronie: http://3majmysierazem.pl/swiatowy-dzien-reumatyzmu.html
Z tej okazji zapraszamy wszystkich serdecznie do Instytutu Reumatologii w Warszawie od 9.00 rano do 15.00, gdzie odbędzie się wiele ciekawych imprez związanych z tym świętem.
Będziemy tam też my - Stowarzyszenie "3majmy się razem" - z niezwykłą niespodzianką.
Przyjdźcie i sami zobaczcie :)
Więcej informacji na naszej stronie: http://3majmysierazem.pl/swiatowy-dzien-reumatyzmu.html
czwartek, 6 października 2011
Światowy Dzień Reumatyzmu
Światowy Dzień Reumatyzmu już w najbliższą środę. Będzie się działo!
Stowarzyszenie będzie miało swoje stoisko podczas oficjalnych obchodów w Instytucie Reumatologii w Warszawie, co jeszcze okaże się wkrótce.
Zainteresowanych zapraszamy na naszą stronę http://3majmysierazem.pl/swiatowy-dzien-reumatyzmu.html
oraz do wzięcia udziału w wydarzeniu na Facebooku http://www.facebook.com/event.php?eid=255438807832670
środa, 5 października 2011
czwartek, 29 września 2011
co by tu dziś...
Mamy ostatni czwartek miesiąca. A co to oznacza? :D
Spotkanie w Instytucie Reumatologii w Warszawie!
Spotkania adresowane są głównie do rodziców dzieci przebywających na oddziale, ale zapraszamy na nie także inne osoby zainteresowane tematem chorób zapalnych tkanki łącznej i życia z tymi chorobami.
W spotkaniu uczestniczą członkowie naszego Stowarzyszenia - czyli osoby, które same w dzieciństwie lub młodości zachorowały.
To świetna okazja do wymiany doświadczeń i spojrzenia na chorobę oczami dziecka - by móc lepiej je zrozumieć.
Zapraszamy serdecznie już dziś do sali nr 47, czyli sali dydaktycznej na poziomie -1, umieszczonej dokładnie pod oddziałem dziecięcym, obok pracowni RTG.
Godzina rozpoczęcia: 18.00
Spotkanie w Instytucie Reumatologii w Warszawie!
Spotkania adresowane są głównie do rodziców dzieci przebywających na oddziale, ale zapraszamy na nie także inne osoby zainteresowane tematem chorób zapalnych tkanki łącznej i życia z tymi chorobami.
W spotkaniu uczestniczą członkowie naszego Stowarzyszenia - czyli osoby, które same w dzieciństwie lub młodości zachorowały.
To świetna okazja do wymiany doświadczeń i spojrzenia na chorobę oczami dziecka - by móc lepiej je zrozumieć.
Zapraszamy serdecznie już dziś do sali nr 47, czyli sali dydaktycznej na poziomie -1, umieszczonej dokładnie pod oddziałem dziecięcym, obok pracowni RTG.
Godzina rozpoczęcia: 18.00
poniedziałek, 26 września 2011
Pierwsze wrażenia po Zlocie!
Zlot, Zlot i po Zlocie ;)
Pierwsze wrażenia, na świeżo: duża grupa świetnych ludzi - radosnych, pozytywnych; bardzo ciekawe wykłady i warsztaty; pogoda nam sprzyjała, miejsce bardzo ładne i dobrze przygotowane.
Mam wrażenie, że wszystko było tak jak być powinno - mówiąc krótko - super! :D
I mam nadzieję, że wszyscy byli zadowoleni :)
Kilka osób nie mogło uczestniczyć w Zlocie - bardzo nam Was brakowało! Mamy nadzieję, że za rok będą wszyscy w komplecie a nawet nadkomplecie!
Więcej o Zlocie już wkrótce!
Pierwsze wrażenia, na świeżo: duża grupa świetnych ludzi - radosnych, pozytywnych; bardzo ciekawe wykłady i warsztaty; pogoda nam sprzyjała, miejsce bardzo ładne i dobrze przygotowane.
Mam wrażenie, że wszystko było tak jak być powinno - mówiąc krótko - super! :D
I mam nadzieję, że wszyscy byli zadowoleni :)
Kilka osób nie mogło uczestniczyć w Zlocie - bardzo nam Was brakowało! Mamy nadzieję, że za rok będą wszyscy w komplecie a nawet nadkomplecie!
Więcej o Zlocie już wkrótce!
piątek, 23 września 2011
Dziś wieczorem wielkie spotkanie :)
Już dziś rusza II Ogólnopolski Zlot Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne!
Wszystkie informacje odnośnie tego wydarzenia możecie znaleźć na stronie
www.3majmysierazem.pl/zlot.html
Nad Zlotem patronaty objęli:
Polskie Towarzystwo Reumatologiczne oraz
Konsultant Krajowy w dziedzinie reumatologii prof. Witold Tłustochowicz.
Patronat medialny nad wydarzeniem objęła gazeta i portal
Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc oraz za wspieranie naszych inicjatyw!
Przypominamy też, że w związku ze zlotem dyżury na gg w dniach 23-25 września są zawieszone!
Wszystkie informacje odnośnie tego wydarzenia możecie znaleźć na stronie
www.3majmysierazem.pl/zlot.html
Nad Zlotem patronaty objęli:
Polskie Towarzystwo Reumatologiczne oraz
Konsultant Krajowy w dziedzinie reumatologii prof. Witold Tłustochowicz.
Patronat medialny nad wydarzeniem objęła gazeta i portal
Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc oraz za wspieranie naszych inicjatyw!
Przypominamy też, że w związku ze zlotem dyżury na gg w dniach 23-25 września są zawieszone!
środa, 21 września 2011
Chwila dla Ciebie z Anią :)
Już jutro - w czwartek w "Chwili dla Ciebie" artykuł z Anią , z naszego Stowarzyszenia :)
Polecamy!
Polecamy!
wtorek, 20 września 2011
II Ogólnopolski Zlot Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne
Już za 3 dni II Ogólnopolski Zlot Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne!
Udało nam się pozyskać świetną kadrę lekarzy - wykładowców. Swój udział w Zlocie potwierdzili między innymi: dr Maria Rell-Bakalarska (reumatolog), dr Małgorzata Tłustochowicz (reumatolog), dr Alicja Długołęcka (seksuolog), dr Ines Pokrzywnicka-Gajek (reumatolog), dr inż. Danuta Gajewska (prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Dietetyki) oraz mecenas Bartek Kuchta, który wygłosi krótki wykład o prawach pacjenta.
W programie Zlotu przewidziane są również warsztaty prowadzone przez Martę Kieler oraz Grażynę Wojciechowicz i Marię Tkaczyk.
Nad naszą inicjatywą patronaty objęli: Polskie Towarzystwo Reumatologiczne oraz Konsultant Krajowy w dziedzinie reumatologii - prof. Witold Tłustochowicz.
Pan Prof. Witold Tłustochowicz obiecał osobiście pojawić się na naszym Zlocie.
Zapowiada się bardzo ciekawy weekend! :)
Więcej na temat Zlotu znajdziecie na: 3majmysierazem.pl/zlot.html
Udało nam się pozyskać świetną kadrę lekarzy - wykładowców. Swój udział w Zlocie potwierdzili między innymi: dr Maria Rell-Bakalarska (reumatolog), dr Małgorzata Tłustochowicz (reumatolog), dr Alicja Długołęcka (seksuolog), dr Ines Pokrzywnicka-Gajek (reumatolog), dr inż. Danuta Gajewska (prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Dietetyki) oraz mecenas Bartek Kuchta, który wygłosi krótki wykład o prawach pacjenta.
W programie Zlotu przewidziane są również warsztaty prowadzone przez Martę Kieler oraz Grażynę Wojciechowicz i Marię Tkaczyk.
Nad naszą inicjatywą patronaty objęli: Polskie Towarzystwo Reumatologiczne oraz Konsultant Krajowy w dziedzinie reumatologii - prof. Witold Tłustochowicz.
Pan Prof. Witold Tłustochowicz obiecał osobiście pojawić się na naszym Zlocie.
Zapowiada się bardzo ciekawy weekend! :)
Więcej na temat Zlotu znajdziecie na: 3majmysierazem.pl/zlot.html
poniedziałek, 19 września 2011
Wybory dla wszystkich
Kto jest za? Myślę, że wszyscy :)
Jak głosować korespondencyjnie, przez pełnomocnika oraz jak zamówić nakładkę na kartę do głosowania w alfabecie Braille'a dowiecie się na stronie http://jerryszcz.webserwer.pl
Więcej o akcji "Wybory dla wszystkich" na www.wyborydlawszystkich.pl
poniedziałek, 12 września 2011
Wyniki raportu "Zdolni do pracy".
Można się już zapoznać z wynikami raportu "Zdolni do pracy - choroby układu mięśniowo-szkieletowego a rynek pracy w Polsce"
Zachęcam do lektury i komentarzy:
http://www.egospodarka.pl/pliki/Raport-09-2011.pdf
Zachęcam do lektury i komentarzy:
http://www.egospodarka.pl/pliki/Raport-09-2011.pdf
piątek, 9 września 2011
Co się dzieje
Dziś nasza Prezes wraca z XXI Forum Ekonomicznego, podczas którego uczestniczyła w polskiej inauguracji międzynarodowego projektu "Fit for Work".
Czekamy na relację!
A już jutro warsztaty dla naszych członków i sympatyków "Budowanie pewności siebie".
Jeszcze, żeby pogoda była bardziej letnia... ;)
Czekamy na relację!
A już jutro warsztaty dla naszych członków i sympatyków "Budowanie pewności siebie".
Jeszcze, żeby pogoda była bardziej letnia... ;)
środa, 31 sierpnia 2011
kasztan na Światowy Dzień Reumatyzmu
Tak, tak - udało się!
Nasz propozycja znaku na Światowy Dzień Reumatyzmu została przyjęta!
Logo dla tego wydarzenia przygotowała nadworna (czytaj: na każde zawołanie) grafik naszego Stowarzyszenia - Inga Linder-Kopiecka, a oficjalne odsłonięcie na naszym blogu nastąpi za 3...
2...
1...
ta-dam!
Nasz propozycja znaku na Światowy Dzień Reumatyzmu została przyjęta!
Logo dla tego wydarzenia przygotowała nadworna (czytaj: na każde zawołanie) grafik naszego Stowarzyszenia - Inga Linder-Kopiecka, a oficjalne odsłonięcie na naszym blogu nastąpi za 3...
2...
1...
ta-dam!
Oto oficjalne logo tego wydarzenia w Polsce.
Będziemy Was na bieżąco informować o kolejnych przedsięwzięciach związanych z obchodami Światowego Dnia Reumatyzmu.
Zapraszamy też na międzynarodową stronę tego wydarzenia, pod adresem: http://www.worldarthritisday.org/
Jeśli chcecie włączyć się w organizację lub macie jakieś pomysły piszcie: kontakt@3majmysierazem.pl
piątek, 26 sierpnia 2011
szkolenie "Budowanie pewności siebie" 10.09
Jak już wspominaliśmy w poprzednim poście udało nam się zorganizować kolejne bezpłatne szkolenie specjalnie dla naszych członków i sympatyków!
Ponownie temat bardzo atrakcyjny i ważny: "Budowanie pewności siebie".
Szkolenie zostało dostosowane z myślą o indywidualnych potrzebach osób chorych i będzie prowadzone w małej grupie, wyłącznie dla członków i sympatyków naszego Stowarzyszenia.
Zapraszamy! Swój udział możecie zgłaszać pod nr telefonu (+48) 502 387 971 lub na adres mailowy: kontakt@3majmysierazem.p
Szkolenie odbędzie się 10.09.2011 (sobota) w I SLO w Warszawie, ul. Bednarska 2/4, w godzinach 10.00-18.00
Ponownie temat bardzo atrakcyjny i ważny: "Budowanie pewności siebie".
Szkolenie zostało dostosowane z myślą o indywidualnych potrzebach osób chorych i będzie prowadzone w małej grupie, wyłącznie dla członków i sympatyków naszego Stowarzyszenia.
Zapraszamy! Swój udział możecie zgłaszać pod nr telefonu (+48) 502 387 971 lub na adres mailowy: kontakt@3majmysierazem.p
Szkolenie odbędzie się 10.09.2011 (sobota) w I SLO w Warszawie, ul. Bednarska 2/4, w godzinach 10.00-18.00
wtorek, 23 sierpnia 2011
Budowanie pewności siebie - szkolenie 10.09.2011
Chciałabym zaprosić osoby z naszego Stowarzyszenia oraz osoby z nami sympatyzujące na szkolenie „Budowanie pewności siebie”. Szkolenie odbędzie się w dniu 10.09.2011 sobota, w godzinach 10.00-18.00 i zostanie poprowadzone przez Norberta Paradowskiego. Szkolenie zostanie dostosowane do oczekiwań grupy. Miejsce szkolenia podam w następnej informacji.
Jeśli chcesz się dowiedzieć co ma wpływ na poczucie Twojej wartości, jak prawidłowo budować poczucie wartości to miejsce na warsztatach czeka na Ciebie.
Udział w szkoleniu jest bezpłatny!
Swój udział proszę zgłaszać pod nr telefonu 502 387 971 lub na adres mailowy kontakt@3majmysierazem.pl
poniedziałek, 15 sierpnia 2011
wakacyjnie
Wakacje, wakacje... wygląda jakbyśmy się troszkę lenili... ale to tylko pozory :D
Dużo się dzieje, efekty będziecie mogli ocenić już wkrótce.
A po wakacjach wracamy pełną parą!
Już teraz mogę wam zdradzić, że na początku września szykujemy nowe, bardzo ciekawe szkolenie.
Zaraz potem odbędzie się wielki Zlot, a prócz tego 60-lecie Instytutu Reumatologii w Warszawie, Światowy Dzień Reumatyzmu i kilka innych wydarzeń w których Stowarzyszenie ma zamiar wziąć udział.
Trzymajcie kciuki, żeby Pani Prezes nie padła z przepracowania ;)
Dużo się dzieje, efekty będziecie mogli ocenić już wkrótce.
A po wakacjach wracamy pełną parą!
Już teraz mogę wam zdradzić, że na początku września szykujemy nowe, bardzo ciekawe szkolenie.
Zaraz potem odbędzie się wielki Zlot, a prócz tego 60-lecie Instytutu Reumatologii w Warszawie, Światowy Dzień Reumatyzmu i kilka innych wydarzeń w których Stowarzyszenie ma zamiar wziąć udział.
Trzymajcie kciuki, żeby Pani Prezes nie padła z przepracowania ;)
wtorek, 2 sierpnia 2011
piątek, 15 lipca 2011
Wywiad - "Chwila dla Ciebie"
W "Chwili dla Ciebie" ukazał się wywiad z Elą Grapsztunowicz z naszego Stowarzyszenia. Zachęcam do lektury!
To już trzeci wywiad w tym roku dla gazety o zasięgu ogólnopolskim w której się udzielaliśmy!
To już trzeci wywiad w tym roku dla gazety o zasięgu ogólnopolskim w której się udzielaliśmy!
poniedziałek, 4 lipca 2011
i zaczęły się - wakacje!
Wyjeżdżającym na wakacje życzymy pięknej pogody, ciepłego piasku i wody oraz bezpiecznych powrotów!
Z powodów wakacyjno-urlopowych będzie nas trochę mniej w sieci.
Z powodów wakacyjno-urlopowych będzie nas trochę mniej w sieci.
Subskrybuj:
Posty (Atom)