Odpowiedź Pana Posła Piotra Chmielowskiego w sprawie refundacji

Kilka dni temu informowaliśmy Was o e-mailu wysłanym przez nasze Stowarzyszenie do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia. Treść naszego listu znajduje się w notce: http://3majmysierazem.blogspot.com/2012/01/informacja-od-modych-chorujacych-na.html

W odpowiedzi otrzymaliśmy do tej pory jeden e-mail, od Pana Posła Piotra Chmielowskiego z Ruchu Palikota, zasiadającego w Sejmowej Komisji Zdrowia:

"Witam,

Serdecznie dziękuje Pani za zwrócenie uwagi na problem młodych z zapalnymi chorobami tkanki łącznej. Zapewniam Panią, że nie jesteście jedyną grupą, która upomina się o swoje prawa. Ruch Palikota stoi na jednoznacznym stanowisku w zakresie niekarania lekarzy przez urzędników, i tutaj Panią bardzo przepraszam, ale jest to sprawa priorytetowa ze względu na to, że może dojść do sytuacji, że nie będzie miał kto wypisać recept i nie będzie ich gdzie zrealizować. W drugiej kolejności stoimy na bazie, że o wskazaniach do stosowania leku ma wyłącznie decydować lekarz a nie wskazania rejestracyjne i tu Panią zaskoczę, nie z powodu interesu poszczególnych grup które są wykluczone tak jak np. młodzi z zapalnymi chorobami tkanki łącznej tylko z powodu tego, że lekarz aby pomóc musi świadomie fałszować rozpoznanie, co jest niedopuszczalne w Państwie Prawa. Co oznacza, że aby pomóc wykluczonemu zamiast napisać, że choruje na katar musi rozpoznać ból gardła. Idąc tym tokiem rozumowania automatycznie Państwa sprawa zostanie sama rozwiązana.

Pozdrawiam,

Piotr Chmielowski"

Informacja od młodych chorujących na zapalne choroby reumatyczne - wykluczeni z refundacji

W dniu dzisiejszym nasze Stowarzyszenie wysłało maila do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia o następującej treści:

Szanowny Panie/Pani

Dziękujemy, że w tak szybkim trybie Komisja Zdrowia rozpoczyna prace

nad nowelizacją ustawy refundacyjnej. Będziemy śledzić Państwa prace z

ogromną uwagą.

W imieniu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami

Tkanki Łącznej chciałabym wyrazić zaniepokojenie z powodu wykluczenia

z listy leków refundowanych preparatów do tej pory z sukcesem

stosowanych w terapii wielu chorób reumatycznych. W najtrudniejszej

sytuacji znajdują się najmłodsi pacjenci, których jednostki chorobowe

nie są wymienione we wskazaniach Charakterystyki Produktu Leczniczego.

Rodzice tych pacjentów są zmuszeni do płacenia za leki 100%

odpłatności.

W dniu 9.01 w trakcie spotkania z przedstawicielami organizacji

pozarządowych, wraz z prezesem Ogólnopolskiej Federacji REF Jakubem

Góreckim, zwróciliśmy się do ministra zdrowia, Bartosza Arłukowicza z

apelem o przywrócenie refundacji na leki do tej pory stosowane w

terapii zapalnych chorób, które nie są objęte wskazaniami w

Charakterystyce Produktu Leczniczego, lecz są zgodne z rekomendacjami

towarzystw naukowych.

W załączeniu przesyłam apel który 9.01 został przekazany Ministrowi

Zdrowia oraz informację prasową, która wysłaliśmy w dniu 5.01 do

mediów.

Z wyrazami szacunku