Dziś podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" odbyła się konferencja prasowa "Wózek inwalidzki zamiast piłki?" zorganizowana przez nasze Stowarzyszenie z udziałem pana Piotra Piotrowskiego, Moniki Zientek (prezes naszego Stowarzyszenia), Ingi Linder-Kopieckiej (wiceprezes), mec. Bartłomieja Kuchty oraz wybitnych reumatologów: dr hab. n. med. Piotra Wilanda prof. nadzw, prezesa PTR i dr n. med. Marii Rell-Bakalarskiej.
Konferencję prowadziła dziennikarka Izabela Kanicka.
Powitanie i kilka słów wstępu wygłosiła Pani dr n. med. Maria Rell-Bakalarska.
Pan Piotr Piotrowski przedstawił zmagania z chorobą dziecka z perspektywy rodzica.
Zwrócił uwagę na utrudnienia w dostępie do leczenia, brak współpracy ze strony Ministerstwa Zdrowia oraz niepokój związany z kolejnymi zmiany jakie planuje wprowadzić Ministerstwo pod koniec czerwca br. w programach terapeutycznych/lekowych.
Dane dotyczące zapalnych chorób tkanki łącznej przybliżył Pan dr hab. n. med. prof. nadzw Piotr Wiland.
Na koniec opinię o obecnej sytuacji z perspektywy prawnej wygłosił Pan mec. Bartłomiej Kuchta.
Dziękujemy serdecznie organizatorom Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" za wsparcie i życzliwość, a także wszystkim gościom za przybycie.
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą ustawa refundacyjna 2012. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą ustawa refundacyjna 2012. Pokaż wszystkie posty
piątek, 17 lutego 2012
sobota, 28 stycznia 2012
Konsultacje z ministerstwem zdrowia - ustawa refundacyjna okiem pacjenta
Zarząd Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków "REF" podjął inicjatywę utworzenia "Eksperckiej Grupy Roboczej Organizacji Pozarządowej" o której mowa była podczas spotkania z Ministrem Zdrowia ( więcej o spotkaniu: http://3majmysierazem.blogspot.com/2012/01/spotkanie-z-ministrem-zdrowia.html)
Grupa ta ma odpowiadać za konsultacje z Ministerstwem Zdrowia projektu zmian w ustawie refundacyjnej.
W związku z tą inicjatywą zachęcamy wszystkich do podzielenia się swoimi doświadczeniami i opiniami na temat funkcjonowania ustawy refundacyjnej z perspektywy pacjentów.
Jakie macie doświadczenia, zastrzeżenia, sugestie zmian, co Was niepokoi i w jaki sposób widzicie przyszłość refundacji leczenia w Polsce? Co zmieniła ustawa w Waszym życiu?
Grupa Robocza Organizacji Pozarządowych przedstawi w Ministerstwie Zdrowia w imieniu chorych reumatycznie nasze problemy i propozycje ich rozwiązania.
Mamy okazję do przekazania swoich doświadczeń i zastrzeżeń - nie przegapmy jej.
Odpowiedź możecie kierować na nasz e-mail: kontakt@3majmysierazem.pl lub jako komentarz pod tym postem.
Grupa ta ma odpowiadać za konsultacje z Ministerstwem Zdrowia projektu zmian w ustawie refundacyjnej.
W związku z tą inicjatywą zachęcamy wszystkich do podzielenia się swoimi doświadczeniami i opiniami na temat funkcjonowania ustawy refundacyjnej z perspektywy pacjentów.
Jakie macie doświadczenia, zastrzeżenia, sugestie zmian, co Was niepokoi i w jaki sposób widzicie przyszłość refundacji leczenia w Polsce? Co zmieniła ustawa w Waszym życiu?
Grupa Robocza Organizacji Pozarządowych przedstawi w Ministerstwie Zdrowia w imieniu chorych reumatycznie nasze problemy i propozycje ich rozwiązania.
Mamy okazję do przekazania swoich doświadczeń i zastrzeżeń - nie przegapmy jej.
Odpowiedź możecie kierować na nasz e-mail: kontakt@3majmysierazem.pl lub jako komentarz pod tym postem.
wtorek, 10 stycznia 2012
Spotkanie z ministrem zdrowia
W odpowiedzi na apel organizacji pacjenckich, 9.01 doszło do spotkania pomiędzy przedstawicielami pacjentów a ministrem zdrowia Bartoszem Arłukowiczem.
W spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich, Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, Instytutu Praw Pacjenta.
Na początku spotkania Minister podkreślił, że zdaje sobie sprawę z niedoskonałości wchodzącej w życie ustawy. Zaznaczył, że najważniejsze to teraz monitorować efekty ustawy, wskazywać jej słabe miejsca i sugerować rozwiązania.
W trakcie spotkania dwoje reprezentantów środowiska reumatycznego Jakub Górecki oraz Monika Zientek wręczyli Ministrowi apel z prośbą o zwrócenie uwagi na los chorych na zapalne choroby reumatyczne. „Przedstawiliśmy trudną sytuację w jakiej znalazły się chorujące na zapalne choroby reumatyczne dzieci. Zgodnie bowiem z nowym prawem refundacyjnym, lekarz nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego” – powiedziała Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.
Konsekwencją nowego prawa jest to, że wielu chorych reumatycznie zostanie zmuszonych do płacenia za leki pełnej 100 % odpłatności. A to z kolei może spowodować zaniechanie leczenia przez niektórych chorych.
W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie, a tym bardziej jego zaniechanie, powoduje cierpienie, prowadzi do niepełnosprawności chorego i zależności od innych.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia.
Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).
Za najważniejsze należy uznać gotowość ministra Bartosza Arłukowicza do utworzenia zespołu złożonego z pacjentów do stałej współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Powstał też pomysł utworzenia bezpośredniego kanału kontaktu z Ministerstwem Zdrowia, tak żeby można było komunikować się z Ministrem bezpośrednio a nie przez media. Na razie brak konkretów.
Na koniec Minister podkreślił rzeczowy i spokojny charakter spotkania oraz chęć szukania wspólnych rozwiązań. Wierzymy, że Minister podejmie działania zmierzające do złagodzenia tej trudnej sytuacji dla pacjentów.
W spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich, Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, Instytutu Praw Pacjenta.
Na początku spotkania Minister podkreślił, że zdaje sobie sprawę z niedoskonałości wchodzącej w życie ustawy. Zaznaczył, że najważniejsze to teraz monitorować efekty ustawy, wskazywać jej słabe miejsca i sugerować rozwiązania.
W trakcie spotkania dwoje reprezentantów środowiska reumatycznego Jakub Górecki oraz Monika Zientek wręczyli Ministrowi apel z prośbą o zwrócenie uwagi na los chorych na zapalne choroby reumatyczne. „Przedstawiliśmy trudną sytuację w jakiej znalazły się chorujące na zapalne choroby reumatyczne dzieci. Zgodnie bowiem z nowym prawem refundacyjnym, lekarz nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego” – powiedziała Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.
Konsekwencją nowego prawa jest to, że wielu chorych reumatycznie zostanie zmuszonych do płacenia za leki pełnej 100 % odpłatności. A to z kolei może spowodować zaniechanie leczenia przez niektórych chorych.
W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie, a tym bardziej jego zaniechanie, powoduje cierpienie, prowadzi do niepełnosprawności chorego i zależności od innych.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia.
Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).
Za najważniejsze należy uznać gotowość ministra Bartosza Arłukowicza do utworzenia zespołu złożonego z pacjentów do stałej współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Powstał też pomysł utworzenia bezpośredniego kanału kontaktu z Ministerstwem Zdrowia, tak żeby można było komunikować się z Ministrem bezpośrednio a nie przez media. Na razie brak konkretów.
Na koniec Minister podkreślił rzeczowy i spokojny charakter spotkania oraz chęć szukania wspólnych rozwiązań. Wierzymy, że Minister podejmie działania zmierzające do złagodzenia tej trudnej sytuacji dla pacjentów.
Subskrybuj:
Posty (Atom)