czwartek, 27 sierpnia 2015

Z jakimi problemami zmagają się chorzy na choroby reumatyczne?



·    JESTEŚMY LECZENI ZBYT PÓŹNO (w wielu przypadkach leczenie biologiczne wdrażane jest po KILKUNASTU LATACH od rozpoznania choroby) – najpierw pacjent musi przejść przez nieskuteczną terapię (często lekarze od początku wiedzą, że nie przyniesie ona żadnych efektów), a dopiero po tym niepowodzeniu możemy być leczeni skutecznie.


·    Mamy problemy z dostępem do specjalistów i modyfikowaniem leczenia zgodnie z naszym stanem zdrowia. Na wizytę u reumatologa czeka się wiele miesięcy. Choroba reumatyczna to nieustanna walka; z ograniczeniami, przeszkodami, bólem, bezsilnością, osamotnieniem, brakiem akceptacji, niewiarą w siebie, pogłębiającą się niepełnosprawnością. To często niemożność wykonania najprostszych czynności, zniekształcone dłonie, obrzęki, ograniczona ruchomość. A przy tym wszystkim ogromna chęć życia zmącona nieustanną obawą o przyszłość, o to, czy stosowane leczenie będzie wystarczające, czy nie będzie się ciężarem dla innych.


·    Walczymy nie tylko z chorobą, ale z bezdusznymi przepisami. A o naszym leczeniu nie decydują lekarze, tylko urzędnicy.


·    Jesteśmy leczeni za krótko – pacjenci niejako z urzędu muszą przerwać leczenie, odczekać „aż im się pogorszy”, by znów móc wrócić do leczenia – jest to niezgodne z rekomendacjami EULAR (Europejska Liga Przeciwreumatyczna) i działa na szkodę pacjenta.


·        Jesteśmy zakładnikami NFZ z powodu wymuszanej remisji.
Lek biologiczny utrzymuje nas we względnie dobrej formie, ostra aktywna postać choroby jest kontrolowana, choć trudno mówić o remisji (braku objawów choroby). Odstawienie leku powoduje jej nawrót.


·        Jesteśmy ZMUSZANI do okresowego wykazywania remisji w formularzach. Zdarza się, że brak naszej zgody na wykazanie remisji skutkuje zagrożeniem przez lekarza orzeczenia nieskuteczności leku i przerwania terapii.


·        Jest nas leczonych zbyt mało (ostre kryteria kwalifikacji oraz ograniczenia w dostępie do terapii nawet po zakwalifikowaniu do programu).


·        Zmusza się nas do niepotrzebnych wizyt w szpitalach w celu podania leku, choć można to zrobić w domu, bez konieczności brania urlopów czy zwolnień i bez obciążania budżetu NFZ. Jesteśmy zmuszani do hospitalizacji, lekarze często odmawiają wydania leku na dłużej niż miesiąc. Nie możemy walczyć o swoje prawa z lekarzem/szpitalem (np. o wydanie leku do domu na
3 miesiące), bo lekarz może orzec o nieskuteczności leczenia - pomimo jego skuteczności - tylko po to, by pozbyć się uciążliwego pacjenta.


·      Skutkiem przerw w leczeniu są powikłania, życie w bólu oraz niepełnosprawność młodych ludzi. Nie są podejmowane żadne systemowe działania, mające na celu odroczenie lub ograniczenie rozwoju niepełnosprawności w wyniku chorób reumatycznych. Pozostawia się młodych chorych bez wsparcia psychologicznego i doradztwa zawodowego.


·         Tymczasem na świecie: Mieszkam w Irlandii. Receptę na leki biologiczne wystawia mój lekarz reumatolog, zlecenie zazwyczaj jest na pół roku. Receptę zanoszę do apteki i co miesiąc odbieram leki. Badania kontrolne wykonuję co 6 tygodni u lekarza rodzinnego, który –  w przypadku, gdy coś jest nie tak – konsultuje się z reumatologiem. Jeśli przez pół roku nic się nie dzieje, to recepta automatycznie jest przedłużana o kolejne 6 miesięcy a wizytę u reumatologa mam raz do roku. – Katarzyna, lat 26, Dublin

DLACZEGO TAK NIE MOŻE BYĆ W POLSCE … ???





Autor: o Brak komentarzy:

czwartek, 6 sierpnia 2015

Rozpoczęliśmy współpracę z Medycyną Praktyczną!


​Zachęcamy do zapoznania się z serwisem http://reumatologia.mp.pl/ Jest to miejsce dedykowane pacjentowi reumatologicznemu. Portal gromadzi dla Pacjenta niezbędną wiedzę dotyczącą lekarzy reumatologów, placówek, najpopularniejszych leków stosowanych w reumatologii a także prowadzi infolinię dla pacjentów. 

Polecamy!

Szukaj lekarza - reumatologa​
Szukaj poradni - placówki.mp.pl

Leki stosowane w chorobach reumatycznych

​Doradca Medyczny - specjalistyczna infolinia dla pacjentów - doradcamedyczny.mp.pl​
Autor: o Brak komentarzy:

piątek, 19 czerwca 2015

Pismo do Ministra Zdrowia z dnia 18 czerwca 2015 - przeniesienie leków do apteki

Pacjenci reumatologiczni zgromadzeni wokół Stowarzyszenia „3majmy się razem” oraz pacjenci reumatologiczni skupieni wokół innych stowarzyszeń reumatologicznych od wielu lat apelują o uporządkowanie chaosu stworzonego przez decyzje MZ wokół programów lekowych. Ponownie stawiamy tezę o nieefektywności utrzymywania leków biologicznych w programów lekowych i stawiamy wniosek o przeniesienie leków biologicznych do aptek.

Od końca zeszłego roku obserwujemy jak Ministerstwo bez konsultacji ze środowiskiem pacjenckim wprowadza niekorzystne dla pacjentów interpretacje programów lekowych.  Zostały wprowadzone bardzo ostre zasady oceny skuteczności leczenia.  Uważamy, że rekomendacje światowe, dotyczące leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej mówiące o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, monitorowaniu przebiegu choroby co 3–6 miesięcy i dostosowywaniu terapii do aktywności choroby, tak aby jak najszybciej osiągnąć remisję i nie dopuścić do wystąpienia zmian destrukcyjnych w stawach powodujących trwałe inwalidztwo nie są w Polsce stosowane.
Dla przypomnienia informujemy, że w 2014 w Raporcie „JA PACJENT!” pojawił się postulat, aby leki (w tym te nowoczesne, o potwierdzonej naukowo skuteczności) powinny być dostępne w aptekach i wydawane na podstawie preskrypcji lekarza specjalisty; opisy programów lekowych powinny być zastąpione rekomendacjami towarzystw naukowych i standardami leczenia danych chorób, a stosowanie się do nich powinno być decyzją lekarzy prowadzących danego pacjenta, znających przebieg choroby i jego specyfikę tak, aby odpowiedzialność za wdrożone leczenie była po stronie lekarzy”
Miesiąc temu (15 maja 2015r)  Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF” pisze do Ministerstwa: w imieniu chorych na zapalne choroby reumatyczne ponawia apel i domaga się zniesienia administracyjnych utrudnień w dostępie do nowoczesnych i skutecznych terapii lekami biologicznymi! Leki biologiczne podawane podskórnie w ampułkostrzykawkach powinny być dostępne w aptekach za opłatą ryczałtową na podstawie recepty wydawanej przez lekarza reumatologa.
Stowarzyszenie „3majmy się razem” w ostatnim piśmie z 26 maja do Ministerstwa również zwraca się z apelem aby celem nadrzędnym zmian było udostępnienie tych terapii w dyspozycji reumatologów w refundacji za opłatą ryczałtową, na podstawie recepty specjalisty i rezygnacja z prowadzenia ich w formule programów lekowych.
Powtarzająca się odpowiedź jaka przychodzi z Ministerstwa Zdrowia brzmi, że „… programy lekowe obejmują innowacyjne i drogie technologie lekowe, wymagające specjalnego nadzoru nad pacjentem, między innymi ze względu na zapewnienie jego bezpieczeństwa. Realizacja wysokokosztowych i specjalistycznych świadczeń w ramach programu lekowego gwarantuje kontrolę nad terapią lekową, jak również umożliwia nadzorowanie wydatków przez Narodowy Fundusz Zdrowia, co stanowi wyraz prowadzenia racjonalnej polityki lekowej…” 13 maja 2015  Igor Radziewicz-Winnicki
Tymczasem obserwujemy wzrost wydatków NFZ na realizację programów lekowych w reumatologii. W przeciągu dwóch lat nakłady na programy lekowe w reumatologii wzrosły o 85.217,000  milionów!
Wydatki NFZ na realizację programów lekowych:
2012r  - 136.130,000
2013r - 194.217,000
2014r - 221.347,000
 Stanowi to wzrost nakładów o 62,6%.

Wydawałoby się, że proporcjonalnie do nakładów powinna wzrosnąć liczba pacjentów w programach. Nic takiego jednak się nie stało! Wzrost nakładów powinien spowodować co najmniej porównywalny wzrost leczonych pacjentów. Praktycznie, w związku z pojawianiem się leków biopodobnych i wynikającej z tego obniżek cen preparatów innowacyjnych liczba ta mogłaby być nawet większa. Tymczasem:
2012 z protokołu 48 - aktywnie było leczonych 4 049 pacjentów
2013 z protokołu 60 - aktywnie było leczonych 4 849 pacjentów
2014 z protokołu 72 - aktywnie było leczonych 5 501 pacjentów

czyli liczba pacjentów w ciągu dwóch lat w programach wzrosła o 1 452 pacjentów. Liczba aktywnie leczonych wzrosła więc w porównywalnym okresie o 35,9%. Przy czym nie można określić ilu z tej liczby stanowią pacjenci nowi. W protokołach Zespołu Koordynacyjnego jest informacja, że aktualnie leczeni to pacjenci zakwalifikowani, powracający (np. po zaplanowanej operacji) oraz będący w toku leczenia.

W związku z tym rodzą się pytania:
  • Czy na pewno Ministerstwo Zdrowia ma jeszcze kontrolę nad kosztami terapii biologicznych w reumatologii?
  • Czy rzeczywiście przy zmianach w programach lekowych MZ kieruje się dobrem i interesem pacjenta w swoich decyzjach?
  • Dlaczego za wzrostem nakładów na programy lekowe w reumatologii nie idzie wzrost pacjentów w programach lekowych?
 Programy lekowe z perspektywy pacjenta to patologia i jako patologia będzie rodzić patologiczne sytuacje. Kolejne pytania które stawiamy to:
  • W jakim trybie trwa praca nad ujednolicaniem programów skoro na program składają się liczne decyzje refundacyjne różnych firm. Jak MZ zamierza te zmiany przeprowadzić?
  • Kiedy dostaniemy odpowiedź z MZ w sprawie udostępniania materiałów źródłowych którymi Ministerstwo Zdrowia kieruje się wprowadzając zmiany w programach lekowych?
  • U kogo pacjent z reumatoidalnym zapaleniem stawów może dochodzić prawa odszkodowania za utratę zdrowia w przypadku kiedy, aby zmienić lek (i tym samym program) musi czekać aż mu się pogorszy żeby spełnić jedno z kryterium wejścia do programu DAS28 na poziomie 5,1?
  • Czy rzeczywiście  zmiany w programach lekowych pozwolą na zrealizowanie celu, wynikającego z zaleceń EULAR 2013 czyli osiągnięcia remisji lub niskiej aktywności choroby w jak najkrótszym możliwym czasie?
  • Jakie propozycje ma MZ dla młodych dorosłych chorujących od dziecka jeśli wyczerpali 2 linie leczenia opisane w programie lekowym?
  • Kiedy udostępnione będą organizacjom pacjenckim - obiecywane całościowe wyniki kontroli dotyczącej fałszywych jednodniowych hospitalizacji będących faktycznie wyłudzeniem środków NFZ? Jakie MZ podjęło działania w kierunku ukrócenia takich praktyk?
Kolejny raz apelujemy o jak najszybsze podjęcie działań zmierzających do poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi. Wzywamy do podjęcia dialogu z organizacjami pacjentów i traktowania nas jak równorzędnych partnerów.

Żądamy transparentnego udziału w pracach nad treścią ujednolicania programu leczenia biologicznego. Chaos z programami wynika bezpośrednio z treści ustawy refundacyjnej i decyzji wychodzących z samego Ministerstwa Zdrowia. Bałagan związany ze zmieniającymi się interpretacjami programów lekowych  wychodzących z Departamentu Polityki Lekowej nie powinien obciążać Pacjentów!
Autor: o Brak komentarzy:

czwartek, 16 kwietnia 2015

Odpowiedź na List do Rzecznika Praw Pacjenta w sprawie Młodych Dorosłych z MIZS

W odpowiedzi na pismo w sprawie przejścia młodych dorosłych z opieki pediatrycznej do opieki dorosłych, będących w programach lekowych informujemy, że nieznana jest nam skala zjawiska ustawiania młodych dorosłych z MIZS w kolejki programów lekowych dla dorosłych bowiem nikt nie monitoruje tego zjawiska. Jako Stowarzyszenie obserwujemy kilka patologii związanych z tematem zainteresowania Pani Rzecznik.

1.      Zjawisko niemonitorowania ważnych danych jest częstą praktyką w reumatologii. Zjawiskiem nieujętym monitorowaniem jest na przykład problem dzieci z MIZS objętych leczeniem biologicznym, którym po osiągnięciu pełnoletniości leczenie jest przerywane. Zespół Koordynacyjny wprawdzie wydał zalecenia kontynuacji leczenia lekiem biologicznym po osiągnięciu pełnoletniości dla dzieci z MIZS, ale nie ma żadnych danych na temat czy rzeczywiście te zalecenia są wprowadzane w życie. Z informacji wpływających do Stowarzyszeń wynika, że osoby dorosłe z MIZS są zostawione bez pomocy. Świadczeniodawcy, z powodu zapewnienia środków finansowych dla już posiadanych pacjentów, nie przejmują pacjentów obawiając się ryzyka dodatkowych obciążeń dla swojego budżetu i ustawiają osoby dorosłe z MIZS do kolejki. Takie rozwiązanie uderza jednak w dobro i zdrowie pacjenta.

2.      Z protokołów Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych nie wynika wprost ile obecnie dzieci leczy się biologicznie. W protokołach jest tylko liczba dzieci, które korzystały z leczenia biologicznego od momentu kiedy powstał program lekowy leczenia biologicznego.  

3.      Dodatkowo młodzi dorośli z MIZS „giną” w statystykach z powodu zmiany rozpoznania choroby. U niektórych młodych dorosłych z MIZS po ukończeniu 18 roku życia choroba rozwija się w kierunku np. spondyloartropatii.

4.      Obecne zapisy programu lekowego uderzają w najciężej chorych młodych dorosłych. Obecnie, zgodnie z zapisami programu lekowego Pacjentowi w całej długości jego życia przysługują tylko 3 leki biologiczne (pierwszej linii, drugiej linii i trzeciej linii). W sytuacji kiedy zachorowało dziecko, które ma przed sobą  jeszcze wiele lat życia może się zdarzyć że jako osoba dorosła nie otrzyma leczenia.


5.      Dodatkowo osoby dorosłe z MIZS z  długim stażem choroby często mają powikłania ze strony narządów a ich stan zdrowia nie pozwala na standardowe wejście w program lekowy. Wnioski o niestandardowe leczenie obciążone są dodatkowymi procedurami biurokratycznymi, wydłużając czas do podania skutecznej terapii.
Autor: o Brak komentarzy:

wtorek, 14 kwietnia 2015

„RZS. Porozmawiajmy” - pacjent i lekarz razem ku skutecznej terapii - początek kampanii

Informacja prasowa rozpoczynająca kampanię:


Ponad połowa pacjentów chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) stosuje się do zaleceń reumatologa w stopniu mniejszym niż 80%. Nieprzestrzeganie wytycznych terapii to aktualnie jedno z największych wyzwań medycyny dotyczące wszystkich chorób przewlekłych. Przyczyny takiego postępowania mogą leżeć w jakości komunikacji pomiędzy lekarzem i pacjentem. Eksperci zajmujący się relacją terapeutyczną apelują, by obie jej strony wzięły za nią odpowiedzialność. Otwarta rozmowa o chorobie i przebiegu terapii jest kluczowa dla uzyskania maksymalnych efektów leczenia. Jest też jednym ze sposobów na zapobieganie poważnym konsekwencjom nieprawidłowo leczonego RZS. Zainagurowana w kwietniu 2015 r. kampania edukacyjna „RZS. Porozmawiajmy” realizowana przez firmę Roche pod patronatem portalu TacyJakJa.pl, Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" oraz Fundacji „JaTyMy” ma na celu usprawnienie współpracy pomiędzy reumatologiem a pacjentem i polepszenie jakości życia chorych na RZS.

Reumatoidalne zapalenie stawów jest przewlekłą, postępującą chorobą autoimmunologiczną, na którą choruje w Polsce około 400 tys. osób. Jest to najczęściej diagnozowane schorzenie
w grupie chorób reumatycznych. Choroba, mylnie postrzegana jako dotykająca jedynie osób starszych, jest zazwyczaj diagnozowana pomiędzy 30 a 50 rokiem życia, ale może wystąpić wcześniej, nawet u nastolatków. Pacjent i prowadzący go lekarz pozostaje zatem w długotrwałej relacji terapeutycznej.

RZS wymaga leczenia przez całe życie. Skuteczna terapia polega na wczesnym zastosowaniu tzw. leków modyfikujących przebieg choroby (LMPCh, ang. Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drugs, DMARDs). Celem jest osiągnięcie i utrzymanie remisji, czyli braku aktywności choroby, zapobieganie zmianom w budowie stawów, niepełnosprawności i możliwym powikłaniom. Jednak u części pacjentów nie udaje się uzyskać pożądanego efektu terapeutycznego lub występują działania niepożądane.
W takich przypadkach zalecana jest terapia skojarzona, wykorzystująca różne kombinacje leków, o których decyduje lekarz.
- Schemat leczenia RZS bywa skomplikowany i zależy od wielu czynników. Lekarz, biorąc pod uwagę wyniki badań oraz samopoczucie chorego, jego reakcje na leki, wpływ choroby na życie zawodowe czy plany osobiste, modyfikuje terapię tak, by była jak najlepsza dla danego pacjenta. W otwartej relacji pacjent - lekarz skuteczne leczenie jest łatwiejsze do osiągnięcia – podkreśla dr Bogdan Batko, Ordynator Oddziału Reumatologii Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie.

Nieprzestrzeganie zaleceń lekarza obniża skuteczność terapii
Ponad połowa chorych na RZS stosuje się do zaleceń terapeutycznych reumatologa w stopniu mniejszym niż 80%. Niekiedy chorzy nie przyjmują przepisanych leków w sposób regularny bądź bez konsultacji z lekarzem prowadzącym zmniejszają ich dobowe dawki. Dane z badań obserwacyjnych prowadzonych przez instytuty medyczne wskazują, iż po 5 latach terapii około połowa chorych przerywa leczenie LMPCh, najczęściej z powodu działań niepożądanych lub braku oczekiwanej skuteczności. Są jednak i tacy pacjenci, którzy przerywają przyjmowanie preparatu pomimo uzyskania maksymalnych efektów terapeutycznych lub zbliżenia się do tego celu.

Otwarta komunikacja sposobem na maksymalizację efektów terapii
Przyczyn niestosowania się do zaleceń lekarza można szukać w istniejącej niekiedy barierze w relacji pomiędzy lekarzem a pacjentem. Niejednokrotnie lekarz prowadzący używa zbyt fachowego języka albo przekazuje zdawkowe informacje, mając na uwadze ograniczony czas na jedną wizytę. Natomiast pacjent korzysta z dodatkowych źródeł informacji wprowadzających go w błąd albo próbuje leczyć się samodzielnie. Boryka się również z problemami o podłożu emocjonalnym, takimi jak obawa przed długotrwałym leczeniem, skutkami ubocznymi, także nieśmiałość albo brak zaufania do lekarza.

- W przypadku chorób przewlekłych, leczonych do końca życia, pacjent i opiekujący się nim lekarz pozostają w długotrwałym kontakcie. Nie jest rzeczą dziwną, że pojawiają się trudności, które trzeba przełamywać, zwłaszcza kiedy jedna z tych osób zmaga się z poważną chorobą. Nad relacją w sytuacji terapeutycznej można pracować, do czego zachęcam obie strony  – zauważa dr Tomasz Sobierajski, socjolog zdrowia, wykładowca w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego.




Koszty opieki nad chorymi na RZS
Choroba nieleczona lub leczona nieprawidłowo prowadzi do niepełnosprawności z powodu uszkodzenia stawów i ograniczenia motoryki ciała, a nawet do przedwczesnej śmierci. Pacjenci w okresie długotrwałego leczenia korzystają z pomocy lekarzy, psychologów i rehabilitantów. Koszty wsparcia chorych na RZS obciążają prywatne budżety oraz instytucji państwowych (wydatki NFZ
i ZUS). Poza bezpośrednimi kosztami, związanymi ze świadczeniami medycznymi i socjalnymi, społeczeństwo ponosi też pośrednie, do których zaliczyć można: koszty związane z utratą produktywności, nie wytworzonym dochodem narodowym, obciążenie finansowe rodziny chorego, utracone możliwości wykształcenia i zarobkowania itd.

- Wszystkie te koszty, zwłaszcza społeczne można obniżać. Poprawa relacji na linii pacjent-lekarz jest istotnym elementem zwiększania efektywności leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów – zaznacza Monika Zientek, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem". 

Kampania edukacyjna „RZS. Porozmawiajmy” realizowana przez firmę Roche pod patronatem portalu TacyJakJa.pl, Stowarzyszenia „3majmy się Razem” oraz Fundacji „Ja Ty My”  ma na celu wsparcie osób chorych na RZS, które codziennie muszą stawić czoła trudnościom związanym z leczeniem. Założeniem prowadzonych działań jest zwrócenie uwagi osób chorych na RZS i lekarzy reumatologów na to, jak ważną rolę w leczeniu odgrywa otwarta rozmowa i uświadomienie, że każda strona ma istotny wkład w tą relację.

W ramach kampanii odbędzie się seria wydarzeń skierowanych do pacjentów i środowiska medycznego. Specjalna instalacja w postaci sześcianu z pleksi, w którym sceny odgrywać będzie aktorka w roli chorej na RZS, obrazuje niewypowiedziane myśli i uczucia pacjenta oraz opiekującego się nim lekarza.

Akcje pod hasłem „RZS. Porozmawiamy” odbędą się w tym roku w Ustroniu, Wrocławiu, Sopocie, Kołobrzegu, Lublinie i Warszawie.


Patroni kampanii „RZS. Porozmawiajmy”

Portal „TacyJakJa”
TacyJakJa.pl to prywatna inicjatywa lekarzy popierających dialog z pacjentem. Poprzez dostarczanie rzetelnej wiedzy medycznej w postaci artykułów, filmów edukacyjnych i naukę samoobserwacji swojej choroby stara się zachęcić osoby chore do aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia. Członkom społeczności oferuje elektroniczne narządzie do samoobserwacji swojej choroby i leczenia (tzw.
e-dzienniczki), które pomogą - jeśli regularnie wypełniane - dostrzec dynamikę objawów, efektywność leczenia czy współzależność pewnych wydarzeń. Oferuje także porady lekarzy na forum oraz czat. Sekcja dla pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów stanowi jeden z 8 działów portalu TacyJakJa.pl.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"
Stowarzyszenie zostało założone w 2004 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. W Polsce jest niewiele organizacji wspierających dzieci i młodych dorosłych chorych reumatycznie oraz ich rodziny. Młodzi często nie wiedzą do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. A życie z przewlekłym schorzeniem jest trudnym doświadczeniem. Chorzy niekiedy zmuszeni są zmienić całkowicie tryb życia, ograniczyć dotychczasową aktywność, a to wpływa na codzienne funkcjonowanie całej rodziny. Stowarzyszenie powstało właśnie po to, aby pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w tej niełatwej sytuacji i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in.: samodzielności, pracy, założenia rodziny.

Fundacja „JaTyMy”
Z inicjatywą powstania Fundacji „JaTyMy” wystąpiła pod koniec 2011 roku, grupa osób, zdrowych
i chorych, które z różnych powodów zetknęły się z problemem chorób reumatycznych. Są wśród nas lekarze, managerowie, prawnicy, przedsiębiorcy oraz pracownicy, zdrowi i chorzy. Wszystkie osoby zaangażowane w działalność Fundacji, w tym członkowie Zarządu i Rady Fundacji pełnią swoje funkcje społecznie. Priorytetowym celem Fundacji „JaTyMy” jest realizacja wieloletniego i wieloetapowego programu „Radość życia dla chorych reumatycznych”, którego głównymi założeniami są: przeprowadzenie społecznościowej kampanii edukacyjnej o chorobach reumatycznych, rozpoczęcie dyskusji o problemach chorych reumatycznych, monitorowanie leczenia biologicznego chorych reumatycznych, walka z wykluczeniem społecznym chorych reumatycznych, organizacja grupowych zajęć rehabilitacji ruchowej oraz warsztatów psychologicznych, doraźna pomoc prawna oraz psychologa. Fundacja realizuje swoje cele poprzez liczne działania podejmowane na rzecz osób, placówek, ośrodków i instytucji. W ramach Fundacji planowane jest organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, nieodpłatne przekazywanie lub udostępnianie go placówkom medycznym, wyposażanie poradni i ośrodków specjalistycznych w sprzęt rehabilitacyjny, organizowanie i finansowanie zabiegów medycznych, kuracji i zabiegów rehabilitacyjnych, w ośrodkach i placówkach polskich lub zagranicznych, jak również wspieranie darami rzeczowymi (aparatami lub urządzeniami medycznymi) innych placówek i instytucji, organizowanie i prowadzenie placówek oświatowo – wychowawczych i edukacyjnych, organizowanie i finansowanie imprez sportowych, rekreacyjnych i kulturalnych.

Organizator kampanii
Roche
Firma Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest liderem wśród firm zajmujących się dostarczaniem innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony zdrowia. Siłą firmy są dwa współpracujące działy: farmacja i diagnostyka. Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza szeroką gamę leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych jak: onkologia, wirusologia, choroby zapalne, metaboliczne oraz centralnego układu nerwowego. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in-vitro, diagnostyki onkologicznej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej. Strategia Roche koncentrująca się na medycynie personalizowanej ma na celu dążenie do dostarczania leków i systemów diagnostycznych, które przyczynią się znacząco do poprawy zdrowia, jakości życia oraz przedłużenia życia pacjentów.



Autor: o Brak komentarzy:

środa, 1 kwietnia 2015

W sprawie zmian w programach lekowych dla reumatologii

Stanowisko Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki  Łącznej „3majmy się razem” w sprawie ograniczania przez Ministerstwo Zdrowia dostępu pacjentów do świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia biologicznego dla reumatoidalnego zapalenia stawów (rzs) o przebiegu agresywnym.
W związku z pismem Ministerstwa Zdrowia z marca 2015 r.  jakie zostało przesłane przez Departament Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia do prezesów Oddziałów Wojewódzkich NFZ  oraz  Przewodniczącej Zespołu Koordynacyjnego, w sprawie wątpliwości wśród lekarzy reumatologów dotyczących interpretacji zasad finansowania terapii biologicznych w ramach programów lekowych opisanych załącznikami B.33 oraz B.45 informujemy, że niepokój Pacjentów budzi sposób interpretacji, przedstawiony przez przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia.
Oburzenie wywołują słowa w których Ministerstwo Zdrowia pisze, że lekarze „obowiązani są do przestrzegania zasad wynikających z jego treści. Programy lekowe nie stanowią wytycznych postępowania medycznego lecz określają zakres świadczenia gwarantowanego finansowany przez płatnika publicznego” . Tym samym Ministerstwo Zdrowia przyznaje, że programy lekowe nie mają merytorycznego uzasadnienia w odniesieniu do aktualnej wiedzy medycznej, i nie służą monitorowaniu zdrowia pacjenta, a działają jako narzędzie nacisku administracyjnego blokując tym samym właściwy proces leczenia i suwerenne indywidualne decyzje lekarza odnośnie potrzeb terapeutycznych danego pacjenta. Monitorowanie decyzji lekarza czy dobrze (wg. Płatnika) wydaje publiczne pieniądze powinno następować jedynie w ramach procesów statystycznych kontroli preskrypcji, a nie poprzez działanie przedstawione w w/w piśmie. Takie działanie jest niezgodne z prawem i jest ze szkodą dla zdrowia i życia pacjentów. Na taki sposób interpretacji nie wyrażamy jako Pacjenci zgody.
Za nieuzasadnione i szkodliwe dla Pacjenta uznajemy też utrzymywanie zapisu w programach lekowych o możliwości zastosowania u jednego pacjenta z reumatoidalnym zapaleniem stawów maksymalnie trzech leków biologicznych w sytuacji, kiedy możliwości wyboru leków w programach lekowych się zwiększają.  Istnienie tego zapisu sprawia, że ze skutecznego leczenia wykluczani są młodzi dorośli z MIZS którzy zachorowali w dzieciństwie i jako osoby dorosłe muszą kontynuować leczenie. Często bowiem zdarza się, że osoby  te będąc dziećmi otrzymali dwa leki biologiczne i po przekroczeniu 18 roku życia w świetle zapisów programu przysługuje im prawo do leczenia ostatnim lekiem biologicznym, tzw. trzeciej linii.  Tym samym programy leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych dyskryminują osoby najdłużej i najciężej chorujące .
W Polsce istnieje możliwość nowoczesnego leczenia, aczkolwiek formuła, którą stworzono w naszym kraju dla stosowania nowoczesnych terapii (programy lekowe), jest ewenementem w Europie i nie ma merytorycznego uzasadnienia w HTA i EBM.  Jakiekolwiek inne uzasadnienie dla jej powołania niż potrzeba narzędzia do biurokratycznego ograniczania leczenia jest świadomym działaniem na szkodę pacjenta. Należy dążyć do jak najszybszej zmiany tego patologicznego stanu rzeczy! Pożądane byłoby przywrócenie normalności, to znaczy, że leki biologiczne, o potwierdzonej naukowo skuteczności, powinny być dostępne w aptekach i wydawane na podstawie preskrypcji lekarza specjalisty. Opisy programów lekowych powinny być zastąpione rekomendacjami towarzystw naukowych i standardami leczenia danych chorób, a stosowanie się do nich powinno być decyzją lekarzy prowadzących danego Pacjenta, znających przebieg choroby i jego specyfikę tak, aby odpowiedzialność za wdrożone leczenie była po stronie lekarzy. W obecnych warunkach Pacjent w programie lekowym jest de facto  jego zakładnikiem. Program, który miał sprzyjać przywracaniu pacjentów do pracy, wymaga od nich pełnej dyspozycyjności i poddania się biurokratycznym zapisom.
Wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia zmiany  powinny mieć na celu troskę o poprawę dostępności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych. Wprowadzone zmiany niezgodne ze standardami obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołują poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez Ministerstwo czy Płatnika.
Autor: o Brak komentarzy:

środa, 3 grudnia 2014

W sprawie likwidacji Instytutu Reumatologii

W odpowiedzi na pismo w sprawie projektu rozporządzenia Rady Ministrów dotyczące reorganizacji Instytutu Reumatologii im. prof. dr hab. n. med. Eleonory Reicher w Warszawie przedstawiamy uwagi pacjentów zrzeszonych w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Młodych z Chorobami Zapalnymi Tkanki Łącznej „3majmy się razem” 

1. W projekcie rozporządzenia Rady Ministrów czytamy, że Instytut Reumatologii otrzyma nazwę: Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. Wobec przedstawionych propozycji zmian właściwiej byłoby mówić o likwidacji Instytutu Reumatologii na rzecz powstającego Narodowego Instytutu Geriatrii. W naszej ocenie za zmianą nazwy następuje zmiana priorytetów Instytutu, co będzie skutkowało odejściem od leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej na rzecz chorób geriatrycznych i reumatycznych o charakterze zwyrodnieniowym. Taka zmiana umocni tylko w społeczeństwie stereotyp, że choroby reumatyczne dotykają głównie osoby starsze, z czym jako Stowarzyszenie Młodych staramy się walczyć. Likwidację i ograniczanie znaczenia Instytutu Reumatologii z 60 letnim doświadczeniem w leczeniu zapalnych chorób tkanki łącznej, obserwujemy od dłuższego czasu. Zamykane są zakłady, np. Zakład Immunologii prowadzony przez prof. J. Ząbka. Obserwujemy jak Lekarze pracujący w Klinikach przesuwani są do pracy w Poradni, aby rozładować kolejkę pacjentów reumatologicznych. Takie działania w dłuższej perspektywie będą prowadzić do likwidacji Klinik Reumatologicznych w Instytucie Reumatologii. Likwidacja Instytutu Reumatologii na rzecz Narodowego Instytutu Geriatrii, w momencie kiedy coraz częściej mówi się, że reumatyzm jest chorobą ludzi młodych, świadczy – w naszym odczuciu – o niekompetencji. Wprowadzanie ograniczeń leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej w Instytucie Reumatologii jest działaniem na szkodę pacjenta. O tym, jak bardzo zmienią się priorytety zostało umieszczone w paragrafie &3.

2. Uważamy, że w tak ważnej zmianie która wyklucza ze specjalistycznej opieki dużą grupę pacjentów z zapalnymi chorobami reumatycznymi powinny zostać przeprowadzone szerokie konsultacje. Tymczasem widzimy, że nie przeprowadzono pre-konsultacji. Wprowadzanie zmian w Instytucie Reumatologii, bez ujawniania wcześniej planów sugeruje chęć przemiany za plecami Pacjentów i utrzymywaniu Pacjentów w dezorientacji od wielu miesięcy.

3. Brak jest informacji w projekcie rozporządzenia co stanie się z reumo-ortopedią.

4. Nie wykazano, jak zmiana lokalizacji Ośrodka Terapii Biologicznej zwiększy liczbę pacjentów leczonych biologicznie w programach lekowych. Niepokój budzi sformułowanie „zmiana lokalizacji” bez wskazania konkretnego miejsca.

5. Nowe zadania dla Narodowego Instytutu Geriatrii lekceważą potrzeby osób młodych chorych reumatycznie i spychają ich w rychłą niepełnosprawność. Brak jest informacji co stanie się z reumatologią rozwojową czyli z chorymi poniżej 18 roku zycia. Dotychczas Instytut Reumatologii spełniał role ośrodka wiodącego dla osób dorosłych z MIZS, czyli takich którzy zachorowali w dzieciństwie. Dotychczas Ci pacjenci mieli w Instytucie Reumatologii specjalistyczną i ciągłą opiekę. Lekarz reumatolog przyjmując pacjenta dorosłego z MIZS mógł liczyć na szybką konsultację u lekarza reumatologa pediatrycznego u którego leczył się pacjent. Warto podkreślić, że jest to jedyny ośrodek w kraju, który ma doświadczenie w prowadzeniu osób dorosłych z MIZS z uwagi na dość dużą liczbę Pacjentów przechodzących płynnie z oddziału pediatrii IR. Przebieg choroby w której stan zapalny powstał w dzieciństwie jest inny niż u osoby u której stan zapalny pojawił się po okresie dorastania i rzadko który reumatolog jest przygotowany, aby prowadzić te najbardziej wymagające przypadki, gdyż wymaga to wieloletniego przygotowania i doświadczenia i pracy w ośrodku gdzie leczone są osoby z MIZS.

6. Zwalnianie doświadczonego personelu w momencie kiedy tylko wykwalifikowani specjaliści są w stanie sprawnie i skutecznie przeprowadzić kwalifikację, a następnie prowadzić pacjenta reumatologicznego w programach lekowych, zwalnianie specjalistów potrafiących skutecznie obsługiwać stworzoną do obsługi programów lekowych aplikację SMTP, likwidacja łóżek szpitalnych w reumatologii, w momencie kiedy w Polsce skuteczna diagnoza w chorobach reumatycznych jak wynika z ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów reumatologicznych potrafi trwać nawet do kilku lat, wygląda bardziej na optymalizację kosztów płatnika, niż myślenie o skutecznym stworzeniu warunków dla poprawy sytuacji pacjentów.

7. Nie można dłużej ignorować głosu chorych na zapalne choroby reumatyczne, decydenci zachowują się tak, jakby nie zauważali tej grupy. Leczenie chorych na zapalne choroby tkanki łącznej jest drogie, ale tym droższe im mniej efektywniej jesteśmy leczeni - leczenie osoby z licznymi i nieefektywnie leczonymi powikłaniami, niesamodzielnej z powodu postępów choroby jest znacznie droższe. Decydenci muszą się z tą prawdą zmierzyć a nie stale uciekać przed reorganizacją i nakładami na reumatologię.



Autor: o Brak komentarzy:

czwartek, 13 listopada 2014

Stanowisko Stowarzyszenia w sprawie propozycji zmian w programie lekowym dla RZS i MIZS wysłane do Ministerstwa Zdrowia





Zarząd Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki  Łącznej „3majmy się razem” wyraża zaniepokojenie proponowanymi przez Ministerstwo Zdrowia zmianami w zapisach Programu Lekowego dla reumatoidalnego zapalenia stawów (rzs) i młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (mizs) o przebiegu agresywnym.

Uważamy, że zalecenia międzynarodowe, dotyczące leczenia chorób reumatycznych mówiące o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, monitorowaniu przebiegu choroby co 3–6 miesięcy i dostosowywaniu terapii do aktywności choroby, tak aby jak najszybciej osiągnąć remisję i nie dopuścić do wystąpienia zmian destrukcyjnych w stawach powodujących trwałe inwalidztwo nie są w Polsce stosowane. Pod pretekstem dostosowania zapisów programu lekowego do wytycznych Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem (Eular) Ministerstwo Zdrowia wprowadza dodatkowe ograniczenia i utrudnienia dla najciężej chorych Pacjentów.

Po wyczerpaniu możliwości terapeutycznych i nieskuteczności przyjmowanych leków modyfikujących szansą na skuteczne leczenie, które jednocześnie odroczy wchodzenie w niepełnosprawność młodych osób, staje się  możliwość uczestnictwa w programach lekowych.
Do propozycji programu lekowego zostały wprowadzone bardzo ostre zasady oceny skuteczności leczenia. Według proponowanych zapisów po 12 tygodniach Pacjent powinien osiągnąć co najmniej umiarkowaną aktywność choroby, a po 24 tygodniach niską aktywność choroby, aby kontynuować leczenie przez kolejne 12 miesięcy. Jeśli Pacjent nie osiągnie tych kryteriów, zostaje wyeliminowany z programu. Wprowadzenie tak ostrych kryteriów skuteczności leczenia dla populacji pacjentów  z aktywną i ciężką postacią choroby, którzy od wielu lat chorują na RZS będzie prowadziło do zakończenia terapii lekiem biologicznym na bardzo wczesnym etapie.

W Polsce Pacjenci z zapalnymi chorobami tkanki łącznej otrzymują leczenie biologiczne zbyt późno, kiedy choroba jest już mocno zaawansowana i trudno jest osiągnąć zadowalające efekty terapeutyczne. W ankiecie dla Pacjentów, którą wypełniło blisko 300 młodych osób z zapalną chorobą reumatyczną, zadaliśmy pytanie o czas jaki minął od momentu rozpoczęcia choroby do przyznania leczenia biologicznego.  Najwięcej Pacjentów otrzymało leczenie biologiczne w 14-stym roku leczenia  lub więcej – 41%. Kolejne 30% otrzymało leczenie biologiczne pomiędzy 6-9 rokiem trwania choroby a tylko 8% chorych otrzymało leczenie do 5 lat trwania choroby.

W krajach europejskich po osiągnięciu remisji najczęściej podaje się skuteczny lek jeszcze przez rok do dwóch lat. Co więcej, w wielu krajach nie ma kryteriów wyznaczających konieczność zaprzestania leczenia, zgodnie z zasadą, że zapalne choroby tkanki łącznej są chorobami przewlekłymi i wymagają przewlekłego leczenia. Tymczasem w Polsce administracyjnie wprowadza się ograniczenia długości trwania terapii do 18 miesięcy. Jest to działanie na szkodę Pacjenta i niezgodne z rekomendacjami Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem Eular.

Za nieuzasadniony uznajemy też utrzymywanie zapisu w programach lekowych o możliwości zastosowania u jednego pacjenta z reumatoidalnym zapaleniem stawów maksymalnie trzech leków biologicznych w sytuacji kiedy możliwości wyboru leków w programach lekowych się zwiększają. 
W polskich standardach leczenia biologicznego nadal brakuje możliwości stosowania leczenia biologicznego w mniejszej dawce czy zwiększania odstępów między kolejnymi dawkami przez okres dłuższy po osiągnięciu remisji. Taka procedura zmniejszyłaby koszty, jakie ponosi płatnik i umożliwiłaby dłuższą remisję.

Wprowadzane zmiany  powinny mieć na celu troskę o poprawę dostępności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych. Proponowane zmiany niezgodne ze standardami leczenia obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołuje poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez Ministerstwo czy Płatnika.

Autor: o Brak komentarzy:
Etykiety: , , , ,

środa, 5 marca 2014

Relacja z III Spotkania Edukacyjnego

Oddział Stowarzyszenia "3majmy się razem" zorganizował III Spotkanie Edukacyjne dla osób chorych reumatycznie, które odbyło się 01.03.2014 roku w przychodni Reumed w Lublinie.

Uczestników spotkania przywitała prezes Justyna Kasperczuk, po czym zaprosiła wszystkich do wysłuchania wykładu Pana dr n. med. Roberta Zwolaka - specjalisty chorób wewnętrznych i reumatologii. 
Tematem wykładu była "Radiosynowiorteza w codziennej praktyce reumatologicznej - ważne informacje dla pacjentów". Doktor mówił m.in. o tym czym jest radiosynowiorteza, co powoduje, jak działa na chore stawy, z jakich pierwiastków składa się izotop podawany do stawu oraz jakie są wskazania i przeciwwskazania do stosowania takiej metody leczenia. 
Omówił także ewentualne powikłana po zabiegu oraz całą procedurę podana leku i wyjaśnił co pacjent powinien robić po zabiegu, aby leczenie przyniosło oczekiwany skutek.
Po wykładzie pacjenci mieli jeszcze wiele pytań, na które dr Zwolak odpowiadał wyczerpująco ku zadowoleniu uczestników. 

Następnie wiceprezes Monika Fuchs wręczyła symboliczne podziękowanie doktorowi za bardzo ciekawy i pouczający wykład, po czym nastąpiła dłuższa przerwa na poczęstunek oraz rozmowy i wymianę doświadczeń pomiędzy uczestnikami spotkania. 

Dzięki uprzejmości portalu TacyJakJa.pl, uczestnicy mieli również możliwość obejrzenia dwóch filmików przedstawiających m.in. ćwiczenia rąk osób chorych reumatycznie. Podczas projekcji wszyscy mogli ćwiczyć dłonie przez co nauczyli się jak to robić, aby nie zrobić sobie krzywdy. 

Kolejny wykład poprowadził Pan mgr Ireneusz Parzymies - rehabilitant. Tematem jego wykładu była "Terapia manualna w chorobach reumatycznych". Pan Parzymies wyjaśnił m.in. co to jest terapia manualna, co ona obejmuje oraz jakie są wskazania do takiej terapii. 
Następnie przystąpił do pokazania w praktyce na ochotniku jak wyglądają ćwiczenia stosowane w terapii manualnej. Podczas tej prezentacji bardzo szczegółowo objaśniał i pokazywał jak powinno się wykonywać dane ćwiczenie i co ono daje, jak pomaga. 
Tu również uczestnicy mieli wiele pytań. 

Po wykładzie prezes Justyna Kasperczuk wręczyła podziękowanie rehabilitantowi za wykład i prezentację oraz podziękowała uczestnikom za przybycie i nastąpił koniec jakże udanego kolejnego spotkania. 
Autor: o Brak komentarzy:
Etykiety: , , ,
Subskrybuj: Posty (Atom)