„RZS. Porozmawiajmy” - pacjent i lekarz razem ku skutecznej terapii - początek kampanii

Informacja prasowa rozpoczynająca kampanię:

Ponad połowa pacjentów chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) stosuje się do zaleceń reumatologa w stopniu mniejszym niż 80%. Nieprzestrzeganie wytycznych terapii to aktualnie jedno z największych wyzwań medycyny dotyczące wszystkich chorób przewlekłych. Przyczyny takiego postępowania mogą leżeć w jakości komunikacji pomiędzy lekarzem i pacjentem. Eksperci zajmujący się relacją terapeutyczną apelują, by obie jej strony wzięły za nią odpowiedzialność. Otwarta rozmowa o chorobie i przebiegu terapii jest kluczowa dla uzyskania maksymalnych efektów leczenia. Jest też jednym ze sposobów na zapobieganie poważnym konsekwencjom nieprawidłowo leczonego RZS. Zainagurowana w kwietniu 2015 r. kampania edukacyjna „RZS. Porozmawiajmy” realizowana przez firmę Roche pod patronatem portalu TacyJakJa.pl, Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" oraz Fundacji „JaTyMy” ma na celu usprawnienie współpracy pomiędzy reumatologiem a pacjentem i polepszenie jakości życia chorych na RZS.

Reumatoidalne zapalenie stawów jest przewlekłą, postępującą chorobą autoimmunologiczną, na którą choruje w Polsce około 400 tys. osób. Jest to najczęściej diagnozowane schorzenie
w grupie chorób reumatycznych. Choroba, mylnie postrzegana jako dotykająca jedynie osób starszych, jest zazwyczaj diagnozowana pomiędzy 30 a 50 rokiem życia, ale może wystąpić wcześniej, nawet u nastolatków. Pacjent i prowadzący go lekarz pozostaje zatem w długotrwałej relacji terapeutycznej.

RZS wymaga leczenia przez całe życie. Skuteczna terapia polega na wczesnym zastosowaniu tzw. leków modyfikujących przebieg choroby (LMPCh, ang. Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drugs, DMARDs). Celem jest osiągnięcie i utrzymanie remisji, czyli braku aktywności choroby, zapobieganie zmianom w budowie stawów, niepełnosprawności i możliwym powikłaniom. Jednak u części pacjentów nie udaje się uzyskać pożądanego efektu terapeutycznego lub występują działania niepożądane.
W takich przypadkach zalecana jest terapia skojarzona, wykorzystująca różne kombinacje leków, o których decyduje lekarz.

- Schemat leczenia RZS bywa skomplikowany i zależy od wielu czynników. Lekarz, biorąc pod uwagę wyniki badań oraz samopoczucie chorego, jego reakcje na leki, wpływ choroby na życie zawodowe czy plany osobiste, modyfikuje terapię tak, by była jak najlepsza dla danego pacjenta. W otwartej relacji pacjent - lekarz skuteczne leczenie jest łatwiejsze do osiągnięcia – podkreśla dr Bogdan Batko, Ordynator Oddziału Reumatologii Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie.

Nieprzestrzeganie zaleceń lekarza obniża skuteczność terapii

Ponad połowa chorych na RZS stosuje się do zaleceń terapeutycznych reumatologa w stopniu mniejszym niż 80%. Niekiedy chorzy nie przyjmują przepisanych leków w sposób regularny bądź bez konsultacji z lekarzem prowadzącym zmniejszają ich dobowe dawki. Dane z badań obserwacyjnych prowadzonych przez instytuty medyczne wskazują, iż po 5 latach terapii około połowa chorych przerywa leczenie LMPCh, najczęściej z powodu działań niepożądanych lub braku oczekiwanej skuteczności. Są jednak i tacy pacjenci, którzy przerywają przyjmowanie preparatu pomimo uzyskania maksymalnych efektów terapeutycznych lub zbliżenia się do tego celu.

Otwarta komunikacja sposobem na maksymalizację efektów terapii

Przyczyn niestosowania się do zaleceń lekarza można szukać w istniejącej niekiedy barierze w relacji pomiędzy lekarzem a pacjentem. Niejednokrotnie lekarz prowadzący używa zbyt fachowego języka albo przekazuje zdawkowe informacje, mając na uwadze ograniczony czas na jedną wizytę. Natomiast pacjent korzysta z dodatkowych źródeł informacji wprowadzających go w błąd albo próbuje leczyć się samodzielnie. Boryka się również z problemami o podłożu emocjonalnym, takimi jak obawa przed długotrwałym leczeniem, skutkami ubocznymi, także nieśmiałość albo brak zaufania do lekarza.

- W przypadku chorób przewlekłych, leczonych do końca życia, pacjent i opiekujący się nim lekarz pozostają w długotrwałym kontakcie. Nie jest rzeczą dziwną, że pojawiają się trudności, które trzeba przełamywać, zwłaszcza kiedy jedna z tych osób zmaga się z poważną chorobą. Nad relacją w sytuacji terapeutycznej można pracować, do czego zachęcam obie strony  – zauważa dr Tomasz Sobierajski, socjolog zdrowia, wykładowca w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego.

Koszty opieki nad chorymi na RZS

Choroba nieleczona lub leczona nieprawidłowo prowadzi do niepełnosprawności z powodu uszkodzenia stawów i ograniczenia motoryki ciała, a nawet do przedwczesnej śmierci. Pacjenci w okresie długotrwałego leczenia korzystają z pomocy lekarzy, psychologów i rehabilitantów. Koszty wsparcia chorych na RZS obciążają prywatne budżety oraz instytucji państwowych (wydatki NFZ
i ZUS). Poza bezpośrednimi kosztami, związanymi ze świadczeniami medycznymi i socjalnymi, społeczeństwo ponosi też pośrednie, do których zaliczyć można: koszty związane z utratą produktywności, nie wytworzonym dochodem narodowym, obciążenie finansowe rodziny chorego, utracone możliwości wykształcenia i zarobkowania itd.

- Wszystkie te koszty, zwłaszcza społeczne można obniżać. Poprawa relacji na linii pacjent-lekarz jest istotnym elementem zwiększania efektywności leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów – zaznacza Monika Zientek, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem". 

Kampania edukacyjna „RZS. Porozmawiajmy” realizowana przez firmę Roche pod patronatem portalu TacyJakJa.pl, Stowarzyszenia „3majmy się Razem” oraz Fundacji „Ja Ty My”  ma na celu wsparcie osób chorych na RZS, które codziennie muszą stawić czoła trudnościom związanym z leczeniem. Założeniem prowadzonych działań jest zwrócenie uwagi osób chorych na RZS i lekarzy reumatologów na to, jak ważną rolę w leczeniu odgrywa otwarta rozmowa i uświadomienie, że każda strona ma istotny wkład w tą relację.

W ramach kampanii odbędzie się seria wydarzeń skierowanych do pacjentów i środowiska medycznego. Specjalna instalacja w postaci sześcianu z pleksi, w którym sceny odgrywać będzie aktorka w roli chorej na RZS, obrazuje niewypowiedziane myśli i uczucia pacjenta oraz opiekującego się nim lekarza.

Akcje pod hasłem „RZS. Porozmawiamy” odbędą się w tym roku w Ustroniu, Wrocławiu, Sopocie, Kołobrzegu, Lublinie i Warszawie.

Patroni kampanii „RZS. Porozmawiajmy”

Portal „TacyJakJa”

TacyJakJa.pl to prywatna inicjatywa lekarzy popierających dialog z pacjentem. Poprzez dostarczanie rzetelnej wiedzy medycznej w postaci artykułów, filmów edukacyjnych i naukę samoobserwacji swojej choroby stara się zachęcić osoby chore do aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia. Członkom społeczności oferuje elektroniczne narządzie do samoobserwacji swojej choroby i leczenia (tzw.
e-dzienniczki), które pomogą - jeśli regularnie wypełniane - dostrzec dynamikę objawów, efektywność leczenia czy współzależność pewnych wydarzeń. Oferuje także porady lekarzy na forum oraz czat. Sekcja dla pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów stanowi jeden z 8 działów portalu TacyJakJa.pl.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"

Stowarzyszenie zostało założone w 2004 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. W Polsce jest niewiele organizacji wspierających dzieci i młodych dorosłych chorych reumatycznie oraz ich rodziny. Młodzi często nie wiedzą do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. A życie z przewlekłym schorzeniem jest trudnym doświadczeniem. Chorzy niekiedy zmuszeni są zmienić całkowicie tryb życia, ograniczyć dotychczasową aktywność, a to wpływa na codzienne funkcjonowanie całej rodziny. Stowarzyszenie powstało właśnie po to, aby pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w tej niełatwej sytuacji i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in.: samodzielności, pracy, założenia rodziny.

Fundacja „JaTyMy”

Z inicjatywą powstania Fundacji „JaTyMy” wystąpiła pod koniec 2011 roku, grupa osób, zdrowych
i chorych, które z różnych powodów zetknęły się z problemem chorób reumatycznych. Są wśród nas lekarze, managerowie, prawnicy, przedsiębiorcy oraz pracownicy, zdrowi i chorzy. Wszystkie osoby zaangażowane w działalność Fundacji, w tym członkowie Zarządu i Rady Fundacji pełnią swoje funkcje społecznie. Priorytetowym celem Fundacji „JaTyMy” jest realizacja wieloletniego i wieloetapowego programu „Radość życia dla chorych reumatycznych”, którego głównymi założeniami są: przeprowadzenie społecznościowej kampanii edukacyjnej o chorobach reumatycznych, rozpoczęcie dyskusji o problemach chorych reumatycznych, monitorowanie leczenia biologicznego chorych reumatycznych, walka z wykluczeniem społecznym chorych reumatycznych, organizacja grupowych zajęć rehabilitacji ruchowej oraz warsztatów psychologicznych, doraźna pomoc prawna oraz psychologa. Fundacja realizuje swoje cele poprzez liczne działania podejmowane na rzecz osób, placówek, ośrodków i instytucji. W ramach Fundacji planowane jest organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, nieodpłatne przekazywanie lub udostępnianie go placówkom medycznym, wyposażanie poradni i ośrodków specjalistycznych w sprzęt rehabilitacyjny, organizowanie i finansowanie zabiegów medycznych, kuracji i zabiegów rehabilitacyjnych, w ośrodkach i placówkach polskich lub zagranicznych, jak również wspieranie darami rzeczowymi (aparatami lub urządzeniami medycznymi) innych placówek i instytucji, organizowanie i prowadzenie placówek oświatowo – wychowawczych i edukacyjnych, organizowanie i finansowanie imprez sportowych, rekreacyjnych i kulturalnych.

Organizator kampanii

Roche

Firma Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest liderem wśród firm zajmujących się dostarczaniem innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony zdrowia. Siłą firmy są dwa współpracujące działy: farmacja i diagnostyka. Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza szeroką gamę leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych jak: onkologia, wirusologia, choroby zapalne, metaboliczne oraz centralnego układu nerwowego. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in-vitro, diagnostyki onkologicznej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej. Strategia Roche koncentrująca się na medycynie personalizowanej ma na celu dążenie do dostarczania leków i systemów diagnostycznych, które przyczynią się znacząco do poprawy zdrowia, jakości życia oraz przedłużenia życia pacjentów.

---

W sprawie zmian w programach lekowych dla reumatologii

Stanowisko Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki  Łącznej „3majmy się razem” w sprawie ograniczania przez Ministerstwo Zdrowia dostępu pacjentów do świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia biologicznego dla reumatoidalnego zapalenia stawów (rzs) o przebiegu agresywnym.

W związku z pismem Ministerstwa Zdrowia z marca 2015 r.  jakie zostało przesłane przez Departament Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia do prezesów Oddziałów Wojewódzkich NFZ  oraz  Przewodniczącej Zespołu Koordynacyjnego, w sprawie wątpliwości wśród lekarzy reumatologów dotyczących interpretacji zasad finansowania terapii biologicznych w ramach programów lekowych opisanych załącznikami B.33 oraz B.45 informujemy, że niepokój Pacjentów budzi sposób interpretacji, przedstawiony przez przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia.

Oburzenie wywołują słowa w których Ministerstwo Zdrowia pisze, że lekarze „obowiązani są do przestrzegania zasad wynikających z jego treści. Programy lekowe nie stanowią wytycznych postępowania medycznego lecz określają zakres świadczenia gwarantowanego finansowany przez płatnika publicznego” . Tym samym Ministerstwo Zdrowia przyznaje, że programy lekowe nie mają merytorycznego uzasadnienia w odniesieniu do aktualnej wiedzy medycznej, i nie służą monitorowaniu zdrowia pacjenta, a działają jako narzędzie nacisku administracyjnego blokując tym samym właściwy proces leczenia i suwerenne indywidualne decyzje lekarza odnośnie potrzeb terapeutycznych danego pacjenta. Monitorowanie decyzji lekarza czy dobrze (wg. Płatnika) wydaje publiczne pieniądze powinno następować jedynie w ramach procesów statystycznych kontroli preskrypcji, a nie poprzez działanie przedstawione w w/w piśmie. Takie działanie jest niezgodne z prawem i jest ze szkodą dla zdrowia i życia pacjentów. Na taki sposób interpretacji nie wyrażamy jako Pacjenci zgody.

Za nieuzasadnione i szkodliwe dla Pacjenta uznajemy też utrzymywanie zapisu w programach lekowych o możliwości zastosowania u jednego pacjenta z reumatoidalnym zapaleniem stawów maksymalnie trzech leków biologicznych w sytuacji, kiedy możliwości wyboru leków w programach lekowych się zwiększają.  Istnienie tego zapisu sprawia, że ze skutecznego leczenia wykluczani są młodzi dorośli z MIZS którzy zachorowali w dzieciństwie i jako osoby dorosłe muszą kontynuować leczenie. Często bowiem zdarza się, że osoby  te będąc dziećmi otrzymali dwa leki biologiczne i po przekroczeniu 18 roku życia w świetle zapisów programu przysługuje im prawo do leczenia ostatnim lekiem biologicznym, tzw. trzeciej linii.  Tym samym programy leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych dyskryminują osoby najdłużej i najciężej chorujące .

W Polsce istnieje możliwość nowoczesnego leczenia, aczkolwiek formuła, którą stworzono w naszym kraju dla stosowania nowoczesnych terapii (programy lekowe), jest ewenementem w Europie i nie ma merytorycznego uzasadnienia w HTA i EBM.  Jakiekolwiek inne uzasadnienie dla jej powołania niż potrzeba narzędzia do biurokratycznego ograniczania leczenia jest świadomym działaniem na szkodę pacjenta. Należy dążyć do jak najszybszej zmiany tego patologicznego stanu rzeczy! Pożądane byłoby przywrócenie normalności, to znaczy, że leki biologiczne, o potwierdzonej naukowo skuteczności, powinny być dostępne w aptekach i wydawane na podstawie preskrypcji lekarza specjalisty. Opisy programów lekowych powinny być zastąpione rekomendacjami towarzystw naukowych i standardami leczenia danych chorób, a stosowanie się do nich powinno być decyzją lekarzy prowadzących danego Pacjenta, znających przebieg choroby i jego specyfikę tak, aby odpowiedzialność za wdrożone leczenie była po stronie lekarzy. W obecnych warunkach Pacjent w programie lekowym jest de facto  jego zakładnikiem. Program, który miał sprzyjać przywracaniu pacjentów do pracy, wymaga od nich pełnej dyspozycyjności i poddania się biurokratycznym zapisom.

Wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia zmiany  powinny mieć na celu troskę o poprawę dostępności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych. Wprowadzone zmiany niezgodne ze standardami obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołują poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez Ministerstwo czy Płatnika.

W sprawie likwidacji Instytutu Reumatologii

W odpowiedzi na pismo w sprawie projektu rozporządzenia Rady Ministrów dotyczące reorganizacji Instytutu Reumatologii im. prof. dr hab. n. med. Eleonory Reicher w Warszawie przedstawiamy uwagi pacjentów zrzeszonych w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Młodych z Chorobami Zapalnymi Tkanki Łącznej „3majmy się razem” 

1. W projekcie rozporządzenia Rady Ministrów czytamy, że Instytut Reumatologii otrzyma nazwę: Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. Wobec przedstawionych propozycji zmian właściwiej byłoby mówić o likwidacji Instytutu Reumatologii na rzecz powstającego Narodowego Instytutu Geriatrii. W naszej ocenie za zmianą nazwy następuje zmiana priorytetów Instytutu, co będzie skutkowało odejściem od leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej na rzecz chorób geriatrycznych i reumatycznych o charakterze zwyrodnieniowym. Taka zmiana umocni tylko w społeczeństwie stereotyp, że choroby reumatyczne dotykają głównie osoby starsze, z czym jako Stowarzyszenie Młodych staramy się walczyć. Likwidację i ograniczanie znaczenia Instytutu Reumatologii z 60 letnim doświadczeniem w leczeniu zapalnych chorób tkanki łącznej, obserwujemy od dłuższego czasu. Zamykane są zakłady, np. Zakład Immunologii prowadzony przez prof. J. Ząbka. Obserwujemy jak Lekarze pracujący w Klinikach przesuwani są do pracy w Poradni, aby rozładować kolejkę pacjentów reumatologicznych. Takie działania w dłuższej perspektywie będą prowadzić do likwidacji Klinik Reumatologicznych w Instytucie Reumatologii. Likwidacja Instytutu Reumatologii na rzecz Narodowego Instytutu Geriatrii, w momencie kiedy coraz częściej mówi się, że reumatyzm jest chorobą ludzi młodych, świadczy – w naszym odczuciu – o niekompetencji. Wprowadzanie ograniczeń leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej w Instytucie Reumatologii jest działaniem na szkodę pacjenta. O tym, jak bardzo zmienią się priorytety zostało umieszczone w paragrafie &3.

2. Uważamy, że w tak ważnej zmianie która wyklucza ze specjalistycznej opieki dużą grupę pacjentów z zapalnymi chorobami reumatycznymi powinny zostać przeprowadzone szerokie konsultacje. Tymczasem widzimy, że nie przeprowadzono pre-konsultacji. Wprowadzanie zmian w Instytucie Reumatologii, bez ujawniania wcześniej planów sugeruje chęć przemiany za plecami Pacjentów i utrzymywaniu Pacjentów w dezorientacji od wielu miesięcy.

3. Brak jest informacji w projekcie rozporządzenia co stanie się z reumo-ortopedią.

4. Nie wykazano, jak zmiana lokalizacji Ośrodka Terapii Biologicznej zwiększy liczbę pacjentów leczonych biologicznie w programach lekowych. Niepokój budzi sformułowanie „zmiana lokalizacji” bez wskazania konkretnego miejsca.

5. Nowe zadania dla Narodowego Instytutu Geriatrii lekceważą potrzeby osób młodych chorych reumatycznie i spychają ich w rychłą niepełnosprawność. Brak jest informacji co stanie się z reumatologią rozwojową czyli z chorymi poniżej 18 roku zycia. Dotychczas Instytut Reumatologii spełniał role ośrodka wiodącego dla osób dorosłych z MIZS, czyli takich którzy zachorowali w dzieciństwie. Dotychczas Ci pacjenci mieli w Instytucie Reumatologii specjalistyczną i ciągłą opiekę. Lekarz reumatolog przyjmując pacjenta dorosłego z MIZS mógł liczyć na szybką konsultację u lekarza reumatologa pediatrycznego u którego leczył się pacjent. Warto podkreślić, że jest to jedyny ośrodek w kraju, który ma doświadczenie w prowadzeniu osób dorosłych z MIZS z uwagi na dość dużą liczbę Pacjentów przechodzących płynnie z oddziału pediatrii IR. Przebieg choroby w której stan zapalny powstał w dzieciństwie jest inny niż u osoby u której stan zapalny pojawił się po okresie dorastania i rzadko który reumatolog jest przygotowany, aby prowadzić te najbardziej wymagające przypadki, gdyż wymaga to wieloletniego przygotowania i doświadczenia i pracy w ośrodku gdzie leczone są osoby z MIZS.

6. Zwalnianie doświadczonego personelu w momencie kiedy tylko wykwalifikowani specjaliści są w stanie sprawnie i skutecznie przeprowadzić kwalifikację, a następnie prowadzić pacjenta reumatologicznego w programach lekowych, zwalnianie specjalistów potrafiących skutecznie obsługiwać stworzoną do obsługi programów lekowych aplikację SMTP, likwidacja łóżek szpitalnych w reumatologii, w momencie kiedy w Polsce skuteczna diagnoza w chorobach reumatycznych jak wynika z ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów reumatologicznych potrafi trwać nawet do kilku lat, wygląda bardziej na optymalizację kosztów płatnika, niż myślenie o skutecznym stworzeniu warunków dla poprawy sytuacji pacjentów.

7. Nie można dłużej ignorować głosu chorych na zapalne choroby reumatyczne, decydenci zachowują się tak, jakby nie zauważali tej grupy. Leczenie chorych na zapalne choroby tkanki łącznej jest drogie, ale tym droższe im mniej efektywniej jesteśmy leczeni - leczenie osoby z licznymi i nieefektywnie leczonymi powikłaniami, niesamodzielnej z powodu postępów choroby jest znacznie droższe. Decydenci muszą się z tą prawdą zmierzyć a nie stale uciekać przed reorganizacją i nakładami na reumatologię.

Stanowisko Stowarzyszenia w sprawie propozycji zmian w programie lekowym dla RZS i MIZS wysłane do Ministerstwa Zdrowia

Zarząd Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki  Łącznej „3majmy się razem” wyraża zaniepokojenie proponowanymi przez Ministerstwo Zdrowia zmianami w zapisach Programu Lekowego dla reumatoidalnego zapalenia stawów (rzs) i młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (mizs) o przebiegu agresywnym.

Uważamy, że zalecenia międzynarodowe, dotyczące leczenia chorób reumatycznych mówiące o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, monitorowaniu przebiegu choroby co 3–6 miesięcy i dostosowywaniu terapii do aktywności choroby, tak aby jak najszybciej osiągnąć remisję i nie dopuścić do wystąpienia zmian destrukcyjnych w stawach powodujących trwałe inwalidztwo nie są w Polsce stosowane. Pod pretekstem dostosowania zapisów programu lekowego do wytycznych Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem (Eular) Ministerstwo Zdrowia wprowadza dodatkowe ograniczenia i utrudnienia dla najciężej chorych Pacjentów.

Po wyczerpaniu możliwości terapeutycznych i nieskuteczności przyjmowanych leków modyfikujących szansą na skuteczne leczenie, które jednocześnie odroczy wchodzenie w niepełnosprawność młodych osób, staje się  możliwość uczestnictwa w programach lekowych.

Do propozycji programu lekowego zostały wprowadzone bardzo ostre zasady oceny skuteczności leczenia. Według proponowanych zapisów po 12 tygodniach Pacjent powinien osiągnąć co najmniej umiarkowaną aktywność choroby, a po 24 tygodniach niską aktywność choroby, aby kontynuować leczenie przez kolejne 12 miesięcy. Jeśli Pacjent nie osiągnie tych kryteriów, zostaje wyeliminowany z programu. Wprowadzenie tak ostrych kryteriów skuteczności leczenia dla populacji pacjentów  z aktywną i ciężką postacią choroby, którzy od wielu lat chorują na RZS będzie prowadziło do zakończenia terapii lekiem biologicznym na bardzo wczesnym etapie.

W Polsce Pacjenci z zapalnymi chorobami tkanki łącznej otrzymują leczenie biologiczne zbyt późno, kiedy choroba jest już mocno zaawansowana i trudno jest osiągnąć zadowalające efekty terapeutyczne. W ankiecie dla Pacjentów, którą wypełniło blisko 300 młodych osób z zapalną chorobą reumatyczną, zadaliśmy pytanie o czas jaki minął od momentu rozpoczęcia choroby do przyznania leczenia biologicznego.  Najwięcej Pacjentów otrzymało leczenie biologiczne w 14-stym roku leczenia  lub więcej – 41%. Kolejne 30% otrzymało leczenie biologiczne pomiędzy 6-9 rokiem trwania choroby a tylko 8% chorych otrzymało leczenie do 5 lat trwania choroby.

W krajach europejskich po osiągnięciu remisji najczęściej podaje się skuteczny lek jeszcze przez rok do dwóch lat. Co więcej, w wielu krajach nie ma kryteriów wyznaczających konieczność zaprzestania leczenia, zgodnie z zasadą, że zapalne choroby tkanki łącznej są chorobami przewlekłymi i wymagają przewlekłego leczenia. Tymczasem w Polsce administracyjnie wprowadza się ograniczenia długości trwania terapii do 18 miesięcy. Jest to działanie na szkodę Pacjenta i niezgodne z rekomendacjami Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem Eular.

Za nieuzasadniony uznajemy też utrzymywanie zapisu w programach lekowych o możliwości zastosowania u jednego pacjenta z reumatoidalnym zapaleniem stawów maksymalnie trzech leków biologicznych w sytuacji kiedy możliwości wyboru leków w programach lekowych się zwiększają. 

W polskich standardach leczenia biologicznego nadal brakuje możliwości stosowania leczenia biologicznego w mniejszej dawce czy zwiększania odstępów między kolejnymi dawkami przez okres dłuższy po osiągnięciu remisji. Taka procedura zmniejszyłaby koszty, jakie ponosi płatnik i umożliwiłaby dłuższą remisję.

Wprowadzane zmiany  powinny mieć na celu troskę o poprawę dostępności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych. Proponowane zmiany niezgodne ze standardami leczenia obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołuje poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez Ministerstwo czy Płatnika.

Relacja z III Spotkania Edukacyjnego

Oddział Stowarzyszenia "3majmy się razem" zorganizował III Spotkanie Edukacyjne dla osób chorych reumatycznie, które odbyło się 01.03.2014 roku w przychodni Reumed w Lublinie.

Uczestników spotkania przywitała prezes Justyna Kasperczuk, po czym zaprosiła wszystkich do wysłuchania wykładu Pana dr n. med. Roberta Zwolaka - specjalisty chorób wewnętrznych i reumatologii. 

Tematem wykładu była "Radiosynowiorteza w codziennej praktyce reumatologicznej - ważne informacje dla pacjentów". Doktor mówił m.in. o tym czym jest radiosynowiorteza, co powoduje, jak działa na chore stawy, z jakich pierwiastków składa się izotop podawany do stawu oraz jakie są wskazania i przeciwwskazania do stosowania takiej metody leczenia. 

Omówił także ewentualne powikłana po zabiegu oraz całą procedurę podana leku i wyjaśnił co pacjent powinien robić po zabiegu, aby leczenie przyniosło oczekiwany skutek.

Po wykładzie pacjenci mieli jeszcze wiele pytań, na które dr Zwolak odpowiadał wyczerpująco ku zadowoleniu uczestników. 

Następnie wiceprezes Monika Fuchs wręczyła symboliczne podziękowanie doktorowi za bardzo ciekawy i pouczający wykład, po czym nastąpiła dłuższa przerwa na poczęstunek oraz rozmowy i wymianę doświadczeń pomiędzy uczestnikami spotkania. 

Dzięki uprzejmości portalu TacyJakJa.pl, uczestnicy mieli również możliwość obejrzenia dwóch filmików przedstawiających m.in. ćwiczenia rąk osób chorych reumatycznie. Podczas projekcji wszyscy mogli ćwiczyć dłonie przez co nauczyli się jak to robić, aby nie zrobić sobie krzywdy. 

Kolejny wykład poprowadził Pan mgr Ireneusz Parzymies - rehabilitant. Tematem jego wykładu była "Terapia manualna w chorobach reumatycznych". Pan Parzymies wyjaśnił m.in. co to jest terapia manualna, co ona obejmuje oraz jakie są wskazania do takiej terapii. 

Następnie przystąpił do pokazania w praktyce na ochotniku jak wyglądają ćwiczenia stosowane w terapii manualnej. Podczas tej prezentacji bardzo szczegółowo objaśniał i pokazywał jak powinno się wykonywać dane ćwiczenie i co ono daje, jak pomaga. 

Tu również uczestnicy mieli wiele pytań. 

Po wykładzie prezes Justyna Kasperczuk wręczyła podziękowanie rehabilitantowi za wykład i prezentację oraz podziękowała uczestnikom za przybycie i nastąpił koniec jakże udanego kolejnego spotkania. 

CHCESZ ABY TWOJE DZIECKO ŻYŁO, CHCESZ ŻYĆ PRZECZYTAJ KONIECZNIE INSTRUKCJĘ PRZETRWANIA W POLSKIEJ SŁUŻBIE ZDROWIA!

My pacjenci, rodzice małych pacjentów chorych od lat, osoby starsze, z przewlekłymi chorobami, starzy wyjadacze tego systemu widzimy, że wy młodzi i wszyscy sporadycznie korzystający z publicznej służby zdrowia nie poruszacie się w nim zbyt sprawnie. Nie chcemy, żeby ginęły Wasze dzieci, nasze wnuki, wy sami. Dlatego chcemy Wam pomóc i dać Wam kilka praktycznych wskazówek, jak możecie poradzić sobie z tym systemem ochrony zdrowia w krytycznej sytuacji.  

1. Sprawny samochód. To podstawa. Mała Dominika zginęła bo rodzicom zepsuł się samochód. No i sprawny kierowca, który zawiezie chorego bezpośrednio do szpitala. Jednym słowem nie liczcie na pogotowie. Pogotowie nie obsłuży wszystkich potrzebujących w tym niesprawnym systemie. I tak koryguje wady systemu na innych poziomach. Jak macie możliwość sami zawieść dziecko czy chorego do szpitala to należy to zrobić. Jedna bariera systemu mniej. Zostawcie pogotowie dla tych, którzy nie mają samochodu albo nie mogą dowieść chorego do szpitala. Czasem taksówka jest lepszym rozwiązaniem niż pogotowie. Czymkolwiek byle do szpitala, jeśli tylko stan  zdrowia pozwala na prywatny transport. Szpital jest jedyną szansą na przetrwanie!

2. Zapomnijcie o uprzejmości. To system, w którym trzeba się wykłócać. Nie macie już wielu okazji musieć walczyć o swoje w szkole, publicznym transporcie, w sklepie tak jak my starsi musieliśmy to robić w poprzednim systemie. Nie umiecie się wykłócać i walczyć o swoje, bo wiele się zmieniło od tej pory. To dobrze. Ale system ochrony zdrowia to taki relikt zeszłej epoki. Tam niestety trzeba więcej asertywności, a czasem agresji, żeby przebić się przez bariery które buduje system. Dominika zginęła, bo jej rodzice byli zbyt długo uprzejmi. Inni mowią, że nie krzykiem ale płaczem można więcej zdziałać. I skargami. Imiennymi na osoby, które bronią dostępu do systemu w krytycznej sytuacji.

3. Nie dajcie się zbyć ani odesłać. Ten system broni się przed pacjentem. Jest niedofinansowany, właściwie bankrutuje, każdy pacjent powiększa dług szpitala, poradni, pogotowia, SORu czyli szpitalnego oddziału ratunkowego. Odsyłanie to taki typowy dla systemu objaw niewydolności - tzw. ping pong pacjentem. Jak ja go nie przyjmę to powiększy dług u kogoś innego. Czy w prywatnej służbie zdrowia ktoś odsyła pacjenta do konkurencji? Ten system jest poważnie chory. Pogotowie odesłało mamę Dominiki do nocnej i świątecznej pomocy lekarskiej. Nocna i świąteczna pomoc lekarska to fikcja i typowy unik systemu.  To nie jest pomoc dla stanów zagrożenia życia, to jest POZ „po godzinach”. Czas płynął, potem było już za późno.  

4. Znajomy lekarz to skarb. System oparty jest o uznaniowość. Tworzy bariery dla zwykłych pacjentów, ale jak masz znajomego lekarza – drzwi systemu się dla Ciebie otwierają. To jest właśnie uznaniowość – leczenie po znajomości. Kiedyś działał tak cały kraj, teraz już tylko ochrona zdrowia. System leczy swoich, bo nie jest w stanie leczyć wszystkich. Lekarz nie odmówi pomocy innemu lekarzowi i tak to działa. Rodzice Dominiki błąkali się po systemie z infekcją przez miesiąc, bo nie mieli znajomego lekarza – przewodnika w tej matni. Jeśli masz tylko taką możliwość – korzystaj z niej. Taki system, a właściwie dwa systemy – dla swoich i dla zwykłaych pacjentów.

5. Kolejki i skierowania. W systemie obowiązują kolejki. I skierowania. Trzeba wszędzie czekać i mieć właściwe dokumenty – zaświadczenia i skierowania. Jeśli masz mały problem ze zdrowiem - szybko wstaw się do kolejki. Może zdążysz doczekać na badanie i leczenie zanim problem zrobi się duży. Jak nie – masz pecha, będziesz musiał płacić 100% w prywatnej służbie zdrowia. Czekasz ale nie płacisz albo płacisz i nie czekasz. Wszystko albo nic. Taki system.

6. Choroba przewlekła w rodzinie? Twój problem zdrowotny wydaje się że przekracza możliwości systemu i lekarzy? Masz wrażenie, że głównie masz czekać, a najlepiej zniechęcić się do oczekiwania czegokolwiek od „służby” zdrowia? Szukaj sprzymierzeńców, towarzyszy niedoli. Jest duża szansa, że z takim jak twój problem już ktoś się zmierzył a może nawet znalazł na niego sposób. Szukaj w Internecie, wśród stowarzyszeń zrzeszających chorych, organizuj się. Nie po to aby się leczyć przez sieć, ale żeby uzyskać wiedzę jak sobie z tą machiną radzić. Razem mamy większe szanse. Pamiętaj że system traktuje cię jak intruza i problem więc broni się przed tym żebyś wiedział jakie masz prawa, jak powinieneś działać żeby je wyegzekwować.

Nie licz na to, ze system się zmieni. Nie zmieni się z kilku powodów. Ci co go mogą zmieniać politycy i konsultanci – oni go nie znają. Bo oni się w nim nie leczą. Leczą się w tym drugim systemie dla VIPów, tym uznaniowym, po znajomości. Nie znają tych barier, które system tworzy na drodze  zwykłego pacjenta. Jak mają zmienić system, którego uciążliwości nigdy nie zaznali. To jak rozmowa ze ślepym o kolorach. My pacjenci widzimy to bardzo wyraźnie po tym co do nas mówią i do nas piszą w sprawie problemów, jakie im zgłaszamy.

Poza tym nie mają motywacji, żeby system zmieniać. Bo te uciążliwości nie im przeszkadzają, im jest w tym systemie dobrze. Oni są poza tym systemem, korzystają z jego uznaniowości. Jak system będzie dostępny dla wszystkich to oni stracą swoją uprzywilejowaną pozycję obsługi All inclusive dla wybranych. Wystarczy że mają znajomych lekarzy, powiedzą że są z NFZ czy z MZ i już system traktuje ich jak VIPOów i otwiera przed nimi wszystkie swoje drzwi. Po co to zmieniać?

Niestety uważamy, że Jurek Owsiak się na tym przejedzie. Zdaje mu się że będą z nim współpracować i wspólnie zmieniać system ratownictwa. To bzdura. Z nami pacjentami też tak wspólnie „zmieniają” system w Dialogu dla Zdrowia. Nic nie zmieniają bo po pierwsze nie znają uciążliwości systemu a po drugie im jest w tym systemie dobrze i wszelka zmiana jest im nie na rękę. Owsiak się na tej współpracy przejedzie i dalej będzie dostarczał sprzęt do systemu, w którym zwykły pacjent nie będzie miał szansy z niego skorzystać. Ale skorzystają wszyscy Ci wybrani i uprzywilejowani. Był taki minister w zeszłej epoce, nazywał się Rakowski. Jak ludzie zaczęli buntować się przeciwko komunizmowi – powiedział, że rząd to olewa, bo rząd się i tak sam wyżywi. I tak samo jest teraz ze służbą zdrowia. Oni się i tak wyleczą.

I jak Wam się podoba ta instrukcja? W XXI wieku i europejskim kraju?  

www.1czerwca.pl

Boże Narodzenie 2012

Walne Zgromadzenie Członków - wybory w styczniu 2013

Zgodnie ze Statutem, po 2 latach działalności obecny Zarząd oraz Komisja Rewizyjna kończą swoją kadencję. W związku z tym trzeba wybrać nowe osoby, które pokierują dalej naszym Stowarzyszeniem.

,,Do władz może wejść każda osoba, która ukończyła 16 lat, także Ty!

Jeśli zastanawiasz się czy kandydować do władz – napisz do nas maila na adres kontakt@3majmysierazem.pl a my odpowiemy na wszystkie Twoje pytania i wątpliwości związane z działalnością władz Stowarzyszenia. Potrzebujemy 6 nowych osób do Zarządu oraz 3 do Komisji Rewizyjnej!

Następna taka okazja za 2 lata!

Jako termin Walnego Zgromadzenia Członków proponujemy datę 12.01.2013. Na koniec grudnia wyślemy dokładniejszą informację o miejscu i godzinie.

To naprawdę nie jest trudne!

Oddział Lubelski Stowarzyszenia

Z ogromną przyjemnością informujemy, że 15.12. 2012 w Lublinie Stowarzyszenie utworzyło Oddział!

3mamy kciuki za Dziewczyny!

prośba o wyznaczenie daty senackiej komisji zdrowia - wracamy do tematu

16.11.2012 mailowo upomnieliśmy się ponownie o wyznaczenie posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia dotyczące reumatologii dzieci i dorosłych. Mail został wysłany do Senatora Muchackiego- przewodniczącego Senackiej Komisji Zdrowia. Pierwszy termin posiedzenia wyznaczony na 24.07 został odwołany.

"Szanowny Panie Przewodniczący,

W imieniu pacjentów reumatologicznych zwracam się do Pana z uprzejmą prośbą o podjęcie kwestii związanych z leczeniem osób z chorobami reumatologicznymi w trakcie  posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia.

Panie Przewodniczący, na naszym spotkaniu 25.04 wręczyłam Panu Senatorowi „Stanowisko pacjentów cierpiących na zapalne choroby reumatyczne”. Od kwietnia „Stanowisko” poparły kolejne Stowarzyszenia reprezentujące pacjentów z całej Polski i obecnie łączna suma popierających to sześć Stowarzyszeń. „Stanowisko” poparły też młode osoby chorujące na zapalne choroby reumatyczne w czasie III Ogólnopolskiego Zlotu Chorych Reumatycznie we wrześniu 2012 w Białobrzegach pod Warszawą. Łączna suma uczestników to 70 młodych osób reprezentujących całą Polskę.

Stan opieki reumatologicznej w Polsce budzi ogromny niepokój pacjentów. Od wielu lat, mimo wielokrotnych apeli pacjentów wiele problemów pozostaje nierozwiązanych, wśród nich:

 - Dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego - pacjenci często spotykają się ze sztucznie tworzonymi barierami w dostępie do nowoczesnego leczenia (np. Zespół Koordynujący Leczenie Biologiczne). Nadal nie ma też decyzji Ministra Zdrowia o poszerzeniu programu lekowego o nowe leki, które uzyskały rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych

 - Nakłady na leczenie chorób reumatycznych pozostają na jednym z najniższych poziomów w Europie
 - Na dostęp do leczenia często większy wpływ mają urzędnicy niż lekarze decydując o tym do jakich leków pacjent będzie miał dostęp.

 

 

(...)

Wierzymy, że posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz ekspertów i pacjentów przyczyni się do znalezienia odpowiedzi i rozwiązań na poprawę sytuacji pacjentów reumatologicznych w Polsce.

Uprzejmie prosimy o zgodę na zorganizowanie posiedzenia Komisji w listopadzie lub w grudniu br.

Rozszerzenie programów lekowych - pismo do Ministerstwa Zdrowia

13.11.2012 wysłaliśmy pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o rozszerzenie programów lekowych o kolejne opcje terapeutyczne. List w całości zamieszczamy poniżej.

Szanowny Panie Ministrze,

W związku z wydanym 10 września br pozytywnym stanowiskiem Agencji Oceny Technologii Medycznych w sprawie finansowania leku Cimzia w ramach istniejącego programu wielolekowego

oraz

w związku z wydanym 30 października br pozytywnym stanowiskiem Agencji Oceny Technologii Medycznych w sprawie finansowania leku Roactemra w ramach istniejącego programu wielolekowego,

w imieniu wszystkich pacjentów zwracam się do Pana Ministra z apelem o jak najszybsze wpisanie leków Cimzia i Roactemra do obecnie finansowanych programów.

W przypadku obu leków Komisja Europejska już w 2009 r. wydała pozwolenie na dopuszczenie do obrotu na terenie Unii Europejskiej.

W Polsce dalej zbyt dużo młodych ludzi wchodzi w niepełnosprawność z powodu oszczędzania na leczeniu. W przypadku agresywnej postaci reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), w ciągu 5 lat od postawienia diagnozy w Polsce aż 40% osób dotkniętych zapalną chorobą reumatyczną rezygnuje z pracy, gdyż nie jest w stanie jej już wykonywać. Średni wiek chorych reumatologicznych uzyskujących świadczenie rentowe to zaledwie 44 lata. Nie chcemy by życie na rencie było koniecznością, na którą jesteśmy skazani. Dostęp do nowoczesnego leczenia jest dla nas kwestią podstawową.

Cimzia i Roactemra to leki na które chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów czekają od lat, a decyzja o ich finansowaniu otwiera pacjentom drogę do leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej. Dostęp do większej liczby opcji leczenia zwiększa szanse na powstrzymanie postępu choroby przy braku odpowiedzi na już dostępne leki.

Panie Ministrze - gorąco apelujemy o niezwlekanie w podjęciu pozytywnej decyzji.

wyraziliśmy nasze stanowisko

Postanowiliśmy zabrać głos w sprawie dwóch leków biologicznych:
1. certolizumab, który otrzymał pozytywną opinię na początku września i dalej nie wiadomo kiedy lek wejdzie na listę refundacyjną
2. tocilizumab który pierwszą pozytywną opinię AOTM otrzymał w lutym 2010 r

Wysłaliśmy maile do posłów zasiadających w sejmowej komisji zdrowia:

"Szanowna Pani Poseł/Szanowny Panie Pośle,

Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała 10 września pozytywną rekomendację dotyczącą objęcia refundacją leku Cimzia, leku dla chorych na reumatoidalne zapalenie stawów.

Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała 30 października pozytywną rekomendację dotyczącą objęcia refundacją leku Roactemra, leku dla chorych na reumatoidalne zapalenie stawów.

W przypadku obu leków już w 2009 r. Komisja Europejska wydała pozwolenie na dopuszczenie do obrotu leków na terenie Unii Europejskiej.

Jest to dla wszystkich pacjentów niezwykle oczekiwany krok w zapewnianiu chorym dostępu do leczenia biologicznego. W związku z ostatnim etapem decydowania o refundacji leku, w imieniu wszystkich pacjentów chciałabym prosić Panią/Pana o wsparcie w Ministerstwie Zdrowia kwestii wydania pozytywnej decyzji w sprawie zapewnienia chorym finansowania leczenia lekami Cimzia i Roactemra.

W Polsce dalej zbyt dużo młodych ludzi wchodzi w niepełnosprawność z powodu oszczędzania na leczeniu. W przypadku agresywnej postaci reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), w ciągu 5 lat od postawienia diagnozy w Polsce aż 40% osób dotkniętych zapalną chorobą reumatyczną rezygnuje z pracy, gdyż nie jest w stanie jej już wykonywać. Średni wiek chorych reumatologicznych uzyskujących świadczenie rentowe to zaledwie 44 lata. Nie chcemy by życie na rencie było koniecznością, na którą jesteśmy skazani. Dostęp do nowoczesnego leczenia jest dla nas kwestią podstawową.

Cimzia i Roactemra to leki na które chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów czekają od lat, a decyzja o ich finansowaniu otwiera pacjentom drogę do leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej.

Z poważaniem

otrzymaliśmy odpowiedź od Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia, Posła Bolesława Piechy

"Szanowna Pani

Dziękuje za przesłaną informację. Oczywiście wspieramy wprowadzenie na listy refundacyjnej nowoczesnych innowacyjnych leków stosowanych w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów .

Pozdrawiam 

Boleslaw Piecha"

Dziękujemy!

Manifestacja pod Ministerstwem Zdrowia - 1 czerwca 2012

O godzinie 12.00 rozpoczęła się wspólna manifestacja pod Ministerstwem Zdrowia ponad 30 organizacji lekarskich i pacjenckich połączonych w Porozumieniu 1 czerwca.

Symbolicznie - w Dniu Dziecka - pracownicy ochrony zdrowia, rodzice chorych dzieci i pacjenci zebrali się przed Ministerstwem Zdrowia aby zabrać głos w imieniu najmłodszych, którzy niestety swoich praw bronić jeszcze nie potrafią.

Więcej informacji o proteście: 1czerwca.pl

Więcej zdjęć z manifestacji: https://picasaweb.google.com/3majmy/1Czerwca2012

jeszcze o tym co w kwietniu

Końcówka kwietnia była w naszym Stowarzyszeniu bardzo intensywna.

23.04 miało miejsce kolejne spotkanie w Ministerstwie Zdrowia z przedstawicielami pacjentów. Ze strony Ministerstwa na spotkanie przyszli: Pan Jakub Szulc, Pan Cezary Rzemek,Pan Artur Fałek oraz Pan Jakub Bydłoń. Stowarzyszenie repezentowała nasza Prezes. Spotkanie choć długie niczego konkretnego nie wniosło. Ministerstwo twierdzi, że dopełniło już wszystkich obowiązków związanych z przechodzeniem z programów terapeutycznych w programy lekowe i jeśli coś wyjdzie "nie tak" to wina leży po stronie NFZ, konsultantów krajowych, dyrektorów szpitali ...

25.04 odbyło się zaś spotkanie z Senatorem Rafałem Muchackim. Pan Senator wyraził zainteresowanie naszymi problemami (otrzymał "Stanowsko pacjentów" umieszczone w poniższej notce). Owocem tego spotkania jest wyznaczenie daty posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia na 24.07 na temat reumatologii dzieci i dorosłych!

Stanowisko pacjentów cierpiących na zapalne choroby reumatyczne w sprawie stanu opieki reumatologicznej w Polsce

Zgodnie z Narodowym Programem Zdrowia na lata 2007 – 2015 leczenie chorób reumatologicznych jest jednym z priorytetów polityki zdrowotnej w Polsce. Niestety, pomimo nadania zagadnieniu tak wysokiej rangi, stan opieki reumatologicznej budzi ogromny niepokój pacjentów. Sytuacja wymaga podjęcia szybkich kroków naprawczych – w interesie nie tylko pacjentów, środowiska medycznego, ale również całego społeczeństwa. Dolegliwości reumatyczne to problem dotykającym już aż 5 mln Polaków. Skutki braków w dostępie do leczenia dotykają zarówno chorych jak i ich rodziny, czyli w sumie ok 20 % społeczeństwa. Efektywne leczenie pacjentów z chorobami reumatoidalnymi pozwala im na zachowanie przez długie lata sprawności i aktywności zawodowej. Jest to niezwykle istotne, gdyż choroby reumatyczne mają wpływ na powstawanie znacznych kosztów społecznych (absencja pracowników, orzeczenia niezdolności do pracy). Efektem ograniczania pacjentom dostępu do leczenia są zwielokrotnione wydatki na zasiłki, renty i opiekę nad osobami niezdolnymi do podjęcia aktywności zawodowej lub nawet samodzielnego funkcjonowania. W 2009 roku wydatki Funduszu Ubezpieczeń Społecznych związane z chorobami reumatycznymi wyniosły łącznie ponad 4,5 mld zł. Należy z całą mocą podkreślić, że państwu bardziej opłaca się skutecznie leczyć, niż ponosić wydatki związane z niepełnosprawnością pacjentów. W naszej ocenie uzdrowienie sytuacji w polskiej reumatologii wymaga podjęcia szybkich i zdecydowanych działań. Oto najważniejsze postulaty pacjentów chorujących na choroby reumatyczne:

1.Sposób leczenia musi być zgodny przede wszystkim z wiedzą medyczną, a nie decyzjami wydawanymi przez urzędników. Dziś nie jest to tak oczywiste – decyzje o przebiegu leczenia zapadają, często nieodwracalnie, w zaciszu ministerialnych gabinetów. Konieczne jest zapewnienie pacjentom szerokiego dostępu do nowoczesnego leczenia prowadzonego według wiedzy i doświadczenia lekarzy.

2.Zapewnienie chorym dostępu do nowoczesnego leczenia biologicznego na poziomie dostępnym w Unii Europejskiej. Konieczna jest zmiana kryteriów kwalifikacji do leczenia biologicznego, dzięki czemu każdy pacjent, który tego wymaga uzyska dostęp do niezbędnego leczenia. Postulujemy stworzenie polskim pacjentom takich samych możliwości leczenia biologicznego jakie mają pacjenci w innych krajach Unii Europejskiej, bez wprowadzania sztucznych barier. Według danych przedstawionych na konferencji naukowej „Reumatologia 2012” organizowanej przez Polskie Towarzystwo Reumatologiczne, która miała miejsce 12 kwietnia br., w Polsce leki biologiczne otrzymuje zaledwie 1% polskich pacjentów, wielokrotnie mniej niż w innych krajach. W Europie Zachodniej leczeniem tym jest objętych 11 % chorych na RZS, a w Europie Wschodniej ponad 5%. W całej Unii Europejskiej jesteśmy na pod tym względem na przedostatnim miejscu.

3.Zwiększenie nakładów na leczenie chorób reumatycznych w Polsce. Nakłady przeznaczane na opiekę reumatologiczną w naszym kraju są obecnie jednymi z najniższych w Europie. Na przykład na terapię biologiczną w RZS w Polsce wydaje się 88 euro, podczas gdy średnia w Europie to 1028 euro.
Podczas konferencji „Reumatologia 2012” dr Ewa Stanisławska-Biernat z Instytutu Reumatologii w Warszawie zauważyła, że w raporcie o stanie zdrowia Polaków uwzględniono niewłaściwe dane o chorobach reumatycznych. Jest to istotne ponieważ na ich podstawie podejmowane są decyzje rządzących ile środków należy przeznaczyć na leczenie chorych. Raport mówi, że na choroby reumatyczne cierpi 8% Polaków. Natomiast z danych, które zaprezentował na konferencji prof. Mirosław J. Wysocki, dyrektor Narodowego Instytut Zdrowia Publicznego, wynika, że w Polsce na dolegliwości reumatyczne cierpi 10% mężczyzn i 25% kobiet w wieku 30-60 lat.
W kontekście powyższych danych kompletnie niezrozumiały jest zapis w ustawie refundacyjnej (art., 74.) zgodnie z którym wysokość środków na zakup leków w 2012 r. nie może przekroczyć limitu NFZ z 2010 r. Czym kierowało się MZ wstawiając ten zapis do ustawy? Na pewno nie opiniami ekspertów od ochrony zdrowia.

4.Dopuszczenie stosowania leczenia również poza wskazaniami zawartymi w ChPL. Stosowanie leków biologicznych we wskazaniach klinicznych w ramach których stosowane były do tej pory zapewni dostęp do leczenia wszystkim potrzebującym innowacyjnego leczenia chorym, w szczególności dzieciom chorym na skąpo stawową postać MIZS.

5.Likwidacja Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych. Zespół ten jest tworem, którego działanie w praktyce zupełnie się nie sprawdziło. Zespół został powołany głównie w celu koordynacji leczenia biologicznego w Polsce, tymczasem stał się ograniczającym kompetencje lekarza w wyborze ścieżki leczenia pacjenta. Z niepokojem przyjęliśmy również fakt, że rola przedstawicieli stowarzyszeń chorych w posiedzeniach jest systematycznie ograniczana. Obecnie, w świetle projektu nowego regulaminu prac zespołu, przedstawiciele stowarzyszeń chorych nie mogą w pełni uczestniczyć w posiedzeniach zespołu.

6.Zmiana modelu działania poradni reumatycznych. Konieczne jest położenie nacisku na szybkie wykrywanie choroby i ścisłą współpracę w leczeniu między lekarzami rodzinnymi a reumatologami.

7.Równy dostęp do leczenia. Wyrównywanie dostępu do świadczeń dla pacjentów z małych miejscowości - wspieranie przez państwo mechanizmów sprzyjających tworzeniu poradni w małych miejscowościach. Dziś dysproporcje w dostępie do lekarzy reumatologów są bardzo duże: na przykład w województwie świętokrzyskim na jednego reumatologa przypada 17 tys. mieszkańców, natomiast na Opolszczyźnie aż 43 tys. mieszkańców. Utrudniony dostęp do lekarzy reumatologów mają również pacjenci z województw wielkopolskiego, łódzkiego, warmińsko-mazurskiego i lubuskiego (ponad 30 tys. mieszkańców na jednego lekarza reumatologa)

8.Wspieranie kształcenia lekarzy w kierunku specjalizacji reumatologicznej. W Polsce istnieje potrzeba zwiększenia liczby lekarzy reumatologów (obecnie pracuje ok. 1500). To ważne zarówno ze względu na liczbę chorych oraz fakt, że około jedna trzecia lekarzy ukończyła już 60. rok życia. Bez odpowiedniego kształcenia już za kilka lat okaże się, że pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi nie będzie miał kto leczyć.
W imieniu chorych apelujemy o jak najszybsze podjęcie działań zmierzających do poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych chorobami reumatoidalnymi. Każdy miesiąc zwłoki w dostępie do skutecznego leczenia, jest miesiącem nieodwracalnie straconym dla przywracania chorym zdrowia i sprawności. Każdy miesiąc zwłoki jest też stratą publicznych pieniędzy, które i tak zostaną wydane na świadczenia socjalne i zbędne hospitalizacje chorych, których można uniknąć.

Z naszej strony deklarujemy wszelką współpracę w procesie projektowania i wprowadzania reformy opieki reumatologicznej.

Zmiany w Zarządzie

W czasie posiedzenia Zarządu w dniu 20.04 Agnieszka złożyła rezygnację z pracy w Zarządzie. Dziękujemy Agnieszce za wieloletnią pracę włożoną najpierw w pomysł na Stowarzyszenie, pracę nad założeniem Stowarzyszenia a później położenie fundamentu pod dobre funkcjonowanie Stowarzyszenia. Jednocześnie informuję, że Agnieszka nie odchodzi ze Stowarzyszenia a jedynie odchodzi z Zarządu. W zwolnione miejsce w Zarządzie weszła Kasia Skalmierska. Witamy:)

Solidarni z Dorotą Zielińską - petycja

Pani Dorota 4 tydzień przebywa w szpitalu, bez możliwości przepustki. Nie może również wyjść na spacer wokół parku. Tak właśnie usiłuje się zastraszyć pacjentów!

http://www.petycje.pl/petycja/8612/solidarni_z_dorots_zielinsks.html

Wyniki ankiety „Opieka reumatologiczna z punktu widzenia pacjenta” na konferencję Reumatologia 2012

1.Jak oceniasz opiekę reumatologiczną w miejscu, w którym jesteś leczony? (chodzi o miasto)
90% ankietowanych oceniło opiekę reumatologiczną jako dobrą
Najczęściej były wymieniane: Warszawa/Lublin/Kraków

2.Czy czujesz się dobrze poinformowany przez swojego lekarze na temat leczenia, które otrzymujesz?
70% ankietowanych czuje się dobrze poinformowanych w temacie otrzymywanego leczenia.

3.Czy uważasz, że dostęp do opieki reumatologicznej w Polsce jest dobry?
100% oceniło dostęp do opieki reumatologicznej jako zły.

4.Czy wiesz jakie zmiany są zaplanowane w służbie zdrowia w najbliższym czasie?
40% osób odpowiedziało, że wie jakie zmiany w służbie zdrowia są planowane.
Najczęściej wskazywaliście zmiany przy przejściu programów terapeutycznych w programy lekowe.

5.Czy doświadczyłeś ostatnio problemów w dostępie do terapii?
70% naszych członków doświadczyło problemów w dostępie do terapii.

6.Czy masz przekonanie, że terapia którą otrzymujesz jest dla Ciebie najlepsza?
Głosy podzieliły sie idealnie na połowę.

7.Jak oceniasz swoją wiedzę na temat terapii chorób reumatycznych?
65% ankietowanych oceniło swoją wiedzę jako dużą.

W ankiecie zwracaliście uwagę na potrzebę utworzenia zespołu terapeutycznego złożonego z reumatologa, psychologa oraz rehabilitanta.

Dziękuję wszystkim za pomoc!

Interpelacja Pani Poseł Małgorzaty Gosiewskiej w naszej sprawie - DZIĘKUJEMY!

Interpelacja (nr 3571) do ministra zdrowia w sprawie wdrożenia przepisów ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych Wdrożenie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz nowelizacji tej ustawy budzi zaniepokojenie środowisk społecznych zaangażowanych w pomoc osobom cierpiącym na choroby reumatologiczne.
Do mojego biura poselskiego zgłosili się przedstawiciele Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej zaniepokojeni brakiem odpowiednich obwieszczeń i komunikatów z Ministerstwa Zdrowia związanych z wprowadzeniem kolejnego etapu ustawy refundacyjnej, czyli zmiany programów terapeutycznych na programy lekowe, a także wątpliwościami interpretacyjnymi dotyczącymi rozszerzenia wskazań refundacyjnych dla części leków umieszczonych w wykazie leków refundowanych, które mogą mieć wpływ na skuteczny sposób leczenia osób z chorobami reumatologicznymi.
Zgodnie z ustawą refundacyjną programy terapeutyczne zostaną zastąpione przez programy lekowe. Zmiany te mają wejść w życie od 30 czerwca br. i dotknąć mogą większość dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS), jak również chorych z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), łojotokowym zapaleniem skóry (LZS) i zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK) leczonych nowoczesną terapią, u których leczenie standardowe nie daje rezultatu. Brak odpowiednich rozporządzeń, obwieszczeń i komunikatów może spowodować, że pacjenci zostaną pozbawieni dostępu do leczenia. Brak wystarczających konsultacji i wyjaśnień przy przygotowaniu i wdrażaniu ustawy powoduje, że ani pacjenci, ani lekarze prowadzący programy terapeutyczne nie wiedzą, co będzie w praktyce oznaczała zmiana programów terapeutycznych w programy lekowe.
Innym problemem jest nieprecyzyjne sformułowanie zakresu wskazań refundacyjnych części leków umieszczonych w wykazie leków refundowanych, które powoduje liczne wątpliwości interpretacyjne i pytania, np. co będzie z terapią lekami biologicznymi u dzieci ze skąpo stawową postacią MIZS po 30 czerwca 2012 r., co się stanie z dziećmi z zaatakowanymi mniej niż 5 stawami, u których nie działa terapia lekami standardowymi, czy pozostaną de facto bez leczenia, co z lekiem biologicznym „2 rzutu” u dzieci z MIZS poniżej 13. roku życia, co z osobami dorosłym ze zdiagnozowanym MIZS. Pojawiają się też obawy, czy nie powtórzy się sytuacja, że będą programy lękowe dla dorosłych z RZS i dla dzieci z MIZS, ale zapomniane zostaną osoby dorosłe chorujące na MIZS? Sytuacja jest tym bardziej poważna, że brak leczenia oznacza dla pacjentów więcej powikłań, a co za tym idzie dodatkowe wydatki na operacje, rehabilitację. W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie lub jego zaniechanie prowadzi do trwałej niepełnosprawności chorego i całkowitej, nieodwracalnej zależności od innych osób i państwa. Z kolei choroby reumatyczne leczone w odpowiedni sposób pozwalają choremu na prowadzenie normalnego, aktywnego życia, założenie rodziny, podjęcie pracy i uzyskanie niezależności finansowej.
W związku z powyższym zwracam się do Pana Ministra z prośbą o
odpowiedź na następujące pytania:
1. Kiedy zostaną wydane akty wykonawcze zawierające zasady
przeprowadzania konkursów na zawarcie umów na terapie lekowe?
2. Czy ministerstwo przewiduje podjęcie działań rozszerzających wskazania rejestracyjne leków biologicznych u dzieci?
3. Kiedy ministerstwo przewiduje wydanie obwieszczenia zawierającego zasady finansowania programów lekowych?

Zaproszenie na konferencję Reumatologia 2012 która odbędzie się w dniu 12 kwietnia 2012 roku (czwartek)

Miejsce: Uczelnia Łazarskiego ul. Świeradowska 43, Warszawa

Konferencja pod patronatem Polskiego Towarzystwo Reumatologicznego.

PROGRAM

EPIDEMIOLOGIA, DIAGNOSTYKA, TERAPIA

11.00 - 11.10 Powitanie

Dr hab. n. med. Piotr Wiland, prof. nadzw., Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, Katedra i Klinika Reumatologii i Chorób Wewnętrznych, AM im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

11.10 - 11.25 Epidemiologia chorób reumatycznych w Polsce 

Prof. dr hab. n. med. Mirosław J. Wysocki, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH

11.25 - 11.40 Choroby stawów – RZS, ŁZS, ZZSK, dna i inne

Prof. dr hab. med. Eugeniusz Kucharz, Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Reumatologii, Śląska Akademia Medyczna w Katowicach

11.40 - 11.55 Choroby metaboliczne kości i osteoporoza

Dr hab. n. med. Piotr Leszczyński, Pracownia Chorób Metabolicznych Kości i Tkanki Łącznej UM w Poznaniu Oddział Reumatologii i Osteoporozy Szpital im. J. Strusia w Poznaniu

11.55 - 12.10 Układowe choroby tkanki łącznej - diagnostyka i aktualne możliwości leczenia

Prof. dr hab. med. Maria Majdan, Katedra i Klinika Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

12.10 - 12.25 Dostępność do leczenia biologicznego w Polsce na tle krajów o zbliżonym poziomie PKB

Prof. dr hab. med. Władysław Samborski, Klinika Reumatologii i Rehabilitacji, UM w Poznaniu

Dr n. med. Wojciech Romanowski, Poznański Ośrodek Reumatologiczny w Śremie

12.25 - 12.40 Stosowanie najnowszych zaleceń EULAR w leczeniu chorób reumatycznych w Polsce

Dr n. med. Lidia Ostanek, Klinika Reumatologii i Chorób Wewnętrznych PUM

12.40 - 13.10 Przerwa na kawę

SCHORZENIA KOŚCI I STAWÓW W SYSTEMIE OCHRONY ZDROWIA

13.10 - 13.25 Choroby reumatyczne a aktywność zawodowa. Jak było a jak może być.

Prof. dr hab. med. Witold Tłustochowicz, Klinika Chorób Wewnętrznych i Reumatologii, Wojskowy Instytut Medyczny

13.25 - 13.40 Reumatologia w planach Ministerstwa Zdrowia

Ministerstwo Zdrowia*

13.40 - 13.55 Wpływ ustawy refundacyjnej na leczenie chorób reumatycznych - lecznictwo otwarte i programy lekowe – szanse i zagrożenia

Dr n. med. Marcin Stajszczyk, Szpital Pod Bukami w Bielsku - Białej

13.55 - 14.10 Nowe możliwości w dostępie do diagnostyki w reumatologii

Paweł Nawara, Przewodniczący Zespołu d.s. Wybranych Funkcjonalności Systemów NFZ

14.10 - 14.25 Treat To Target

Dr n. med. Ewa Stanisławska – Biernat, Klinika i Poliklinika Reumatologii, Instytut Reumatologii w Warszawie

14.25 - 14.45 Stan opieki reumatologicznej w Polsce

Uczelnia Łazarskiego

14.45 - 14.55 Opieka reumatologiczna z perspektywy pacjenta

Monika Zientek, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”

14.55 - 15.05 Jak poprawić dostępność do skutecznej terapii osób z chorobami reumatycznymi

Dr hab. n. med. Piotr Wiland, prof. nadzw.

15.10 - 15.30 Dyskusja

15.30 Posiłek

*w trakcie potwierdzania

Udział dla wszystkich uczestników konferencji jest bezpłatny.

Uprzejmie prosimy o zgłaszanie uczestnictwa za pośrednictwem formularza na stronie http://www.infozdrowie.org/ pisząc na adresem e-mail biuro@infozdrowie.org, dzwoniąc na nr tel. +48 509 607 476.

Stowarzyszenie na Warszawskich Dniach Reumatologii 2012

Dzieje się, oj dzieje! Sami nie nadążamy.

W piątek i sobotę nasze Stowarzyszenie było na Warszawskich Dniach Reumatologii. Więcej o tym wydarzeniu możecie przeczytać na stronie: www.wawreuma.pl

Odbyło się wiele ciekawych wykładów, a my promowaliśmy Stowarzyszenie "3majmy się razem" rozdając ręcznie robione zawieszki z naszym logo i dołączoną wizytówką:

Jak Wam się podobają?

Może przy najbliższej okazji powtórzymy akcję z motylkowymi upominkami.

Pojawiło się też wiele pytań o kasztany więc przypominamy: kasztan to logo Światowego Dnia Reumatyzmu, kasztanowe gadżety będziemy rozdawać jesienią - 12 października! :)

ostatnie wiadomości ... w biegu!

15.03 miało miejsce spotkanie przedstawicieli organizacji pacjenckich w Ministerstwie Zdrowia. Mieliśmy tam swojego przedstawieciela w osobie Pani Prezes. Z pacjentami spotkał się podsekretarz Cezary Rzemek. Ze względu na dużą liczbę organizacji spotkanie charakteryzowało się bardzo dużym poziomem ogólności i miało być kolejnym etapem do utworzenia grupy, stale współpracującej z Ministerstwem Zdrowia.

16-17.03 byliśmy obecni na Warszawskich Dniach Reumatologii. Spotkania były kierowane do lekarzy różnych specjalności. Mogliśmy wystawić w tym czasie nasze stoisko oraz nowy roll'up! Stowarzyszenie reprezentowały Monika, Kasia, Inga oraz Karolina!

19.03 miało miejsce spotkanie pomiędzy Prezes Stowarzyszenia a poseł Małgorzatą Gosiewską w jej biurze poselskim. Pani Poseł obiecała pomoc w szukaniu odpowiedzi na przedstawione problemy.

informacja od Stowarzyszenia "3majmy się razem" do Posłów Komisji Zdrowia na planowane posiedzenie Komisji Zdrowia 14.03.2012

W związku ze zbliżającym się posiedzeniem Komisji Zdrowia na dzień 14.03 i rozpatrywaniem informacji Ministra Zdrowia na temat wdrożenia przepisów ustawy o refundacji leków oraz na temat opublikowanej w dniu 25 lutego 2012 roku nowej listy leków refundowanych informujemy, że

Jako Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej jesteśmy głęboko zaniepokojeni brakiem odpowiednich obwieszczeń i komunikatów z Ministerstwa Zdrowia związanych z wprowadzeniem kolejnego etapu ustawy refundacyjnej czyli przejścia programów terapeutycznych w programy lekowe. Naszym zdaniem Ministerstwo Zdrowia ponownie szykuje pacjentom chaos i przerwę w dostępie do leczenia.

Zgodnie z ustawą refundacyjną programy terapeutyczne zostaną zastąpione przez programy lekowe. Przedmiotem programu lekowego będzie, jak sama nazwa wskazuje lek, a nie jak do tej pory wskazanie kliniczne. Zmiany te mają zacząć obowiązywać od 30 czerwca br. i dotknąć mogą większość dzieci z MIZS jak również chorych z RZS, ŁZS i ZZSK leczonych nowoczesną terapią, u których leczenie standardowe nie daje odpowiedzi. Te źle przygotowane zmiany sprawią, że pacjenci zostaną pozbawieni dostępu do leczenia.

Do tej pory nie zostały wydane zarządzenia, na podstawie których szpitale mogą przeprowadzić konkursy, by móc podpisać umowy na terapie lekowe, jak również nie podjęto działań rozszerzających Wskazania Rejestracyjne leków biologicznych u dzieci. Nie wiadomo też od kiedy i na jakich zasadach będą finansowane programy lekowe. Ministerstwo Zdrowia do dziś nie wydało żadnego obwieszczenia w tej sprawie.

Ministerstwo Zdrowia po raz kolejny zamierza wprowadzić ustawy nie przygotowane, skazane na poprawki, wprowadzające utrudnienia pacjentom i lekarzom, a przede wszystkim ponownie wprowadza ustawy bez konsultacji i bez należytych wyjaśnień. Niestety, co dokładnie programy lekowe będą oznaczały dla pacjentów nie wiedzą nawet lekarze prowadzący obecnie programy terapeutyczne.

Najbardziej pilne pytania z którymi przychodzi nam się zmierzyć to:

1) Co będzie z terapią lekami biologicznymi u dzieci ze skąpo stawową postacią MIZS po 30 czerwca 2012 r.?

2) Co się stanie z dziećmi z zaatakowanymi mniej niż 5-ma stawami u których nie działa terapia lekami standardowymi, czy pozostaną de facto bez leczenia?

3) Co z lekiem biologicznym „2 rzutu” u dzieci z MIZS poniżej 13 roku życia?

4) Co z osobami dorosłym ze zdiagnozowanym MIZS? Czy nie powtórzy się sytuacja, że będą programy lekowe dla dorosłych z RZS i dla dzieci z MIZS, ale zapomniane zostaną osoby dorosłe chorujące na MIZS?

Brak leczenia w konsekwencji dla pacjentów oznacza więcej powikłań prowadzących do dodatkowych wydatków na operacje, rehabilitację, renty i większe obciążenie dla płatnika. W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie lub jego zaniechanie prowadzi do trwałej niepełnosprawności chorego i całkowitej, nieodwracalnej zależności od innych osób i państwa. Z kolei choroby reumatyczne leczone w odpowiedni sposób pozwalają choremu na prowadzenie normalnego, aktywnego życia, założenie rodziny, podjęcie pracy i uzyskanie niezależności finansowej - co jest bardziej opłacalne dla państwa i społeczeństwa.

Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia. Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).

Od dnia 1 marca 2012 r. obowiązuje zaktualizowana lista leków refundowanych. Dla części leków stosowanych w zapalnych chorobach reumatycznych Minister Zdrowia rozszerzył wskazania objęte refundacją na niezarejestrowane czyli nie wymienione w Charakterystyce Produktu Leczniczego (ChPL).

Nadal brak jest refundacji dla cyklofosfamidu, dla którego opis wskazań refundowanych powinien obejmować choroby autoimmunologiczne i zapalne. Umieszczenie na liście refundacyjnej cyklofosfamidu z odpłatnością ryczałtową tylko w zarejestrowanych wskazaniach nic nie zmienia dla pacjentów ze schorzeniami reumatycznymi, ponieważ rejestracja obejmuje tylko wskazania onkologiczne.

Jednocześnie zwracamy uwagę, że nie wszystkie propozycje rozszerzenia zakresu wskazań do refundacji dla leków stosowanych w chorobach reumatycznych jakie zostały skierowane do MZ przez Konsultanta Krajowego zostały rozpatrzone i uwzględnione.

W związku z utrudnieniem dostępu do leczenia dla osób chorujących na zapalne choroby reumatyczne wynikającym z nowych regulacji zwracamy się do Państwa z apelem o pomoc w rozwiązaniu tego problemu.

spotkanie z Panią Poseł Alicją Dąbrowską

W dniu dzisiejszym (12.03) doszło do spotkania pomiędzy Panią Poseł Alicją Dąbrowską a Prezes Stowarzyszenia. W czasie rozmowy Pani Prezes przedstawiła największe obawy osób chorych reumatycznie w związku z przechodzeniem programów terapeutycznych w programy lekowe. Pani Poseł obiecała interpelować do Ministerstwa Zdrowia w naszej sprawie!
Pani Poseł zasiada w Sejmowej Komisji Zdrowia oraz tworzy zespół parlamentarny ds chorób rzadkich.